Da muss ich Dani schon recht geben.
Als Ich noch smoldering und indolentes Myelom über sehr lange Zeit hatte, da habe ich die Sache entspannt gesehen, weil ich ja wusste, dass ich noch alle Therapieoptionen vor mir habe und das Ende der Fahnenstange noch unendlich weit weg schien.

Wenn man aber mal 80 bis 90 % seines Therapiepulvers verschossen hat und in immer kürzeren Zeitabständen zu einer Therapie muss, dann verfolgt einen die Sache schon mehr und es wird ersichtlich, dass man seine letzten Jahre an einer Hand abzählen kann.
Und man macht sich ja nicht nur Sorgen um sich
selbst, sondern um seine Kinder und Angehörigen.
Ja wirklich, wir Patienten machen uns mehr Sorgen um unsere Angehörigen, als um uns selbst - man glaubt es kaum, aber es ist so.
Das "was wird mit ihnen, wenn ich nicht mehr da bin"
kann für Mütter und Väter von noch jüngeren Kindern zum grössten Sorgenfaktor werden.

Hallo Angela,

das was du schreibst ist zum Teil richtig und ich versuche auch jeden Tag so zu leben als wäre es der Schönste!!! Das aber manchmal ganz schön anstrengend ist.:oops:

Du schreibst ich müsste mir psychologische Hilfe suchen:( dies glaube ist bei mir nicht der Fall und der Krankheit habe ich mich auch nicht komplett hingegeben.

Ich weiß nicht, wenn du schon die Therapien alle hinter dir hättest, ob du nicht auch in den Kontrolltagen ängstlich wärest.:roll:

Bis bald

Dani

Noch eins,
die Zeit zwischen den Kontrollergebnissen ist Dein Leben, ein anderes gibt es nicht!

Wenn Du Deine Zeit so definierst, hast Du Dich voll der Krankheit hingegeben.
Sieh zu, dass Du psychologische Hilfe bekommst, würde ich sagen und versuche, Dein Leben mit glücklichen Augen anzusehen und nutze jede geschenkte Minute voll aus!
Angst frißt Dich auf und macht krank!
Myelom ist immer noch unheilbar.
Wir wissen alle, wir werden über kurz oder lang sterben.
Das ist für alle Menschen so vorgesehen, wir haben die "Chance", es eher zu realisieren und aus dem "restlichen" Leben etwas zu machen!!!

Viel Kraft und alles Liebe
Angela

Liebe Dani,
Ich sage mal so, gesund leben und glücklich sein!
Alles Liebe
Angela

Hallo meine Lieben,

die Kontrolle war mal wieder.

Oh Mann es ist immer für mich nervenzerreibend, diese zwei Tage der Warterei.:roll: Die schlaflosen zwei Nächte und dann der Tag des Anrufes. Gestern wurde ich dann von der Urlaubsvertretung meines Onkologen um 19.30 noch angerufen. (Ich war sehr erstaunt das die Ärzte um diese Uhrzeit noch anrufen und freute mich sehr)

Leider ist mein IGG von 1040 auf 1250 gestiegen
und der Lamda Wert von 190 auf 250 :bang:

Die Onkologin meinte, dass ich mir noch keine Sorgen machen müsste. Außerdem ist der Klon ja noch feststellbar und dadurch wären ja Restaktivitäten so ungefähr normal.

Ja jetzt hab ich natürlich echt schieß.

Ich verstehe nicht warum ich nicht für eine ambulante Chemo mit Revlimid vorgesehen werde.

Hat da jemand von Euch Erfahrung. Was könnte ich tun oder soll ich einfach alles so laufen lassen. Alle anderen Werte wie Gesamteiweiß Calcium sind normal.

Hat jemand vielleicht einen Tipp für mich wie ich die Zeit bis zu den Kontrollergebnissen rum bringe ohne mich verrückt zu machen.

Naja bis bald.

Eure Dani

Liebe Dani,
Bei Wikipedia steht folgendes:
"Der Zeitpunkt des Beginns der Therapie mit Corticosteroiden bei Sarkoidose ist nicht unumstritten, da diese Therapie die Symptome nur unterdrückt und bei Beendigung der Therapie wieder auftreten lassen könnte. Eine Untersuchung zur Kortisontherapie[12] kam zu dem Ergebnis, dass die Behandlung mit Cortison die Rückfallquote wesentlich erhöhe. Als mögliche Ursache wird zum einen die Cortisonbehandlung an sich genannt, alternativ könnte es auch einfach darauf zurückzuführen sein, dass überwiegend schwerere Krankheitsverläufe mit Cortison behandelt wurden.[12] Kleine Studien geben Hinweise auf Wirkung des TNF-?-Blockers Infliximab[13] wie auch bei anderen Krankheitsbildern aus dem rheumatischen Formenkreis. Möglicherweise wird aber damit die Sterblichkeit erhöht....."

Aber da steht auch, dass Sakoidose in den meisten Fällen spontan wieder ausheilt.

Vielleicht bist Du einfach zu sehr mit allem behandelt worden???? Dazu noch der Krankenhauskeim?
Eine Freundin von mir ist mit Verdacht auf Krankenhauskeim in der Lunge kurz vor einer Antibiotika Tropf Therapie im Krankenhaus noch einmal zu einer chinesischen Ärztin gegangen - spezielle Teezubereitungen haben den ganzen Entzündungsherd ausgeheilt! Ohne Krankenhaus. Muß jetzt nicht bei Jedem klappen, aber vielleicht kannst Du so etwas mal versuchen?

Oder hast Du schon mal an Nahrungsmittel umstellen gedacht? Ich meine wenn die Pfunde zu viel sind, purzelt da etliches zum Beispiel einfach mit Glutenen weg lassen, statt Nudeln Gemüse so ungefähr....
Wäre nur mal so ein Tipp. Ich weiß es ist furchtbar schwer, Gewohnheiten aufzugeben, wie mit dem Rauchen zum Beispiel, aber es funktioniert!
Danach ist es einfach nur alltäglich. und die Genüssle sind andere geworden. Das Genußglück bleibt bestehen!

Alles Liebe von Angela