Hallo jetzt habe ich immer mehr Fragen

Nachdem ich das ganze Wochenende das Internet nach Sarkoidose durchforstet habe werden meine Fragen immer mehr. Anscheinend gibt es viele gleiche Parallelen zum Plasmozytom bzw. Multiples Myelom.
Z.b.
Hyperkalzämie bzw. erhöhter Calcium Wert
Erhöhter IGG Wert (Ob die Leichtketten auch betroffen sind konnte ich noch nicht rausfinden)
Evtl. zu niedrige Werte Leukos Hämaglobin usw.
und sogar die Löcher in den Knochen im CT:o
Es gibt die sog. Knochensarkoidose die sehr viele Ähnlichkeiten mit Plasmozytom hat.

Heute war ja mein Termin in der Lungenabteilung der Uni. Es wurde wieder ein Lufu-Test gemacht der nicht besser geworden ist. Jetzt bekomme ich täglich 20 mg Cortison und 3 x wöchentlich Antibiose Cotrim. :bang:

Glücklich bin ich damit nicht. Vielleicht gehen dann ja alle Werte wieder runter. Halter mir den Daumen.:oops:

Mein körperlicher Zustand ist momentan super. Keine Schmerzen und meine Kondition wird wieder gut. Die Kurzatmigkeit und oftmals leichter Schwindel bremsen mich halt. Dies kann aber von der Lungensarkoidose kommen.

Die Lungenspeziallisten habe ich natürlich wegen IGG Werte und leichtkettenwertenerhöhung befragt leider weiß sie das nicht. Mein Onkologe ist leider noch krank also kann ich ihn nicht fragen.:bang:

Man das ist immer ein gewarte, Geduld haben muss ich noch lernen. Naja schau ma mal.

Bis bald

Eure Dani

Liebe Marion und liebe Christina,

vielen Dank für eure netten Worte.
Ich muss wohl oder übel bis Montag auf die Lungenstation warten. OK man soll mehr Ruhe bewahren, da habt ihr Recht. Momentan ist alles für mich halt sehr anstrengend. In der Schule hat der Sohnemann gerade nicht die besten Noten und man muss sehr viel mitlernen. (Latein ograuen furchtbar, Bruchrechnen und so tolle Sachen) Man hat halt richtig Angst das man zu wenig hilft bzw. mitlernt oder auch die Geduld hat ihm alles gut rüber zu bringen. In der Arbeit hat natürlich die Konkurrenz nicht geschlafen. Kunden wurden abgeworben mit der Aussage das ich doch so krank wäre und allem bestimmt nicht mehr gerecht werden könnte. Und die Probleme die die Kunden dann bekommen mit den Ämtern. nana
Dann bin ich natürlich auch sehr ungeduldig mit meiner körperlichen Verfassung.( fett unsportlich und einfach nur noch greißlig)

Jetzt passen die Werte auch nicht mehr snief. Danke Christina für deinen Zuspruch vielleicht geht ja wieder was nach unten. Mir kommt vor sie hatte in der Klinik noch nie eine Patientin die Sarkoidose nach der HD bzw. mit dieser Erkrankungen hatte.
Naja muss halt jetzt Ruhe bewahren, dass ist aber nicht einfach. Am liebsten würde ich nur noch alles hinschmeißen und abhauen.

Bis bald

Eure Dani

Hallo Dani,

jetzt warte doch erst einmal ab, vielleicht hängt es ja wirklich mit Deiner Sarkoidose zusammen.

Ich hatte ja ziemlich direkt (3 Monate) nach meiner HD einen vermeintlichen Rückfall und war auch unglaublich enttäuscht.
Nachdem dann bereits nach einem Spender für eine allogene SZT gesucht wurde und ich bereits wieder Chemo erhalten sollte, haben sich meine Werte plötzlich wieder von ganz alleine eingependelt.
Seither bin ich stabil in CR.
Ich kann daher Deine Angst und Enttäuschung gut nachempfinden, ich hatte dies auch.
Habe mich dann bereits mit der Allo angefreundet und dachte mir: ok, dann mach ich halt gleich alles auf einmal, dann habe ich es wenigstens hinter mir.

Jetzt warte mal ab, was sich tut und versuche nicht in Panik zu verfallen. Du hast die Behandlungen schon einmal geschafft, Du könntest es wieder.

Fühl Dich gedrückt,
Christina

ach dani,
bitte nicht verzweifeln, das halte ich nicht aus!
lieber schreien, rumtoben, was kaputt schmeißen ......
versuch doch bitte mal darüber nachzudenken:
gut ist es, das man etwas machen kann ...... wenn man nix mehr machen kann ist es schlimmer
ich hab´s auch zwei mal gemacht, ist doch ok
bitte, nicht so denken, wir haben echt noch viel vor uns, jede minute ist wertvoll. und du hast noch jede menge zeit, alles zu regeln.
aber denke auch nicht immer, wieviel zeit noch bleibt, das ist nicht gut für dich, lieber alles genießen was geht.
fühl dich gaaaaaaanz doll von mir gedrückt, genau jetzt, und immer wenn du es brauchst, ich denke an dich.

grüße aus köln
marion

Hallo meine Lieben,

am Dienstag war wieder mal die zwei Monats-Kontrolle. Heute bekam ich vorab meine Werte des Blutes.

Ich könnte nur noch heulen.:bang:


IGG Wert bei 1690 (Norm bis 1600)
Leitketten Typ Lamda 498 (Norm bis 210)
freie Leichtketten Typ Lamda 106 (Norm bis 26,3)

im Urin alles o.k.

geht es jetzt wieder los???? Muss ich jetzt mit der nächsten Chemo schon rechnen???? Mein Onkologe ist momentan krank.:roll:

Am Montag habe ich wieder Kontrolltermin wegen der Sarkoidose falls die Lunge immer noch entzündet ist bekomme ich Cortison. Beim nachlesen habe ich gefunden das die Sarkoidose auch den IGG-Wert erhöht. Über den Lambda-Wert steht nix.

Geht es jetzt schon wieder los meine HD war doch im Nov.13 erst. Bitte kann mir jemand sagen was jetzt abgeht. Habe ich noch Zeit oder muss gleich schon was gemacht werden. Was ist wenn der Krankenhauskeim noch nicht weg ist und ich schon die nächste Chemo machen soll. Ich habe soviele Fragen.

Ich habe mich gerade jetzt mal von der HD und den Vortherapien erholt. Es kann doch nicht sein ich bin soooo sauer und auch traurig. Es hat anscheinend alles nix genützt. Soll ich gleich in die Schweiz gehen und mir einen Cocktail mixen lassen.

Ich kann heute wirklich nicht mehr mir stehen die Tränen in den Augen.

So habe ich mir das nicht vorgestellt. Jetzt wollte ich doch die nächsten 1,5 Jahre alles für die Zukunft regeln.

Bis bald

Eure Dani

Das ist richtig Ihr Lieben, die kleinen Kinder sind ein großer Sorgenfaktor. Da habe ich wohl zu sehr aus meiner Situation heraus geschrieben.

Ich habe auch Angst und merke, wie meine Kräfte weniger werden und denke, gehst Du wieder zur Kontrolle oder läßt Du es. Fastest Du erst einmal, dann geht es Dir besser....

Mir hat ein Arzt voriges Jahr gesagt, ich hätte die Krankheiten gar nicht, denn dann wäre ich ja in zwei Jahren tot.
Also bin ich ganz vergnügt, doch schon länger auch mit dem Skleroedema rumzulaufen.
Es gibt für mich leider keine Theapie, eine Behandlung außer UV und Salzwasser ist nicht bekannt und das hilft leider nicht bei den innerlich verkürzten Muskeln, die bei mir auch dazu gehören. Manchmal kann ich nicht richtig atmen ect...
Also die Uhr tickt einfach so leise vor sich hin.
Ich bin in der komfortablen Situation schon größere Kinder zu haben, und keine weiteren Nächsten, die sich Sorgen um mich machen würden, das ist alles.
Meine Mutter ( 84) weiß es nicht und wird es hoffentlich nicht erfahren, mein Vater ( 86) interessiert es nicht, da ich gut aussehe und aktiv bin, glaubt man nicht, dass ich krank bin....

Wenn ich zu viel mache, merke ich es sofort, stehe "unter Wasser" und das Ziehen wird langsam ärger. Aber noch geht es mir gut und ich merke auch sofort, wenn ich mal ausgleite und zu oft eingeladen bin, zu viel Fleisch mit gutem Wein zu mir nehme, dass es schlimmer ist!

Ich glaube die Therapie für das Myelom geht bei mir nicht anzuwenden, ich kann ja weder Port ect. in meinen harten Körper rein tun, man kriegt ja kaum noch die Venen.... Und Kortison produziere ich schon im Überfluß, das brauche ich nicht noch extra.....
Rarität eben.
Ich werde dann wohl so langsam Abschied nehmen, wie der Jazzer, wenn es denn so weit ist.

Aber, jeder Tag ist für mich ein herrliches Glück und ich lebe nicht von Kontrolltermin zu Kontrolltermin, was nützen mir Sorgen!
Die hatte ich mein Leben lang, das macht krank, ich weiß es!!!!!

Meine Freundin ist mit 32 an Krebs gestorben, der durch die Schwangerschaft in den Eierstöcken entstanden ist (das Mädchen war dann 2 Jahre alt). Der Vater ist, als sie 16 war, an Gehirnschlag gestorben. Das Kind ist eine herrliche junge Frau geworden, studiert und wird vom ganzen Freundes- und Familienkreis gehegt und umsorgt!
Sie wurde vom Bruder des Vaters aufgenommen und hatte dadurch endlich mal eine intakte Familie um sich!

Sterben als junge Eltern ist furchtbar, aber man kann es doch nicht verhindern. Unfälle ect,
Wir wissen um unser Schicksal und haben noch Zeit, für unsere Lieben vorzusorgen!

Und eine glückliche Mutter ist besser als eine unglückliche!

Ich war immer eine unglückliche Mutter, weil ich nie wußte, wie es weiter geht, oft die Wohnung verloren habe, umziehen, wieder renovieren, bauen, ganz auf der Straße saß, bei einem unangenehmen Freund eingezogen bin, die Kinder verteilen mußte ect.
Ich habe oft geweint. Meine Tochter hat einmal gesagt, sie möchte keine schlechten Nachrichten mehr hören.....

Ergo, seit ich die Diagnose habe, sehe ich das Leben mit anderen Augen und nutze jeden Tag, jede Minute, jede Sekunde für Glück aus, es kann so schnell vorbei sein!!!

Alles Liebe
Angela