Hallo meine lieben Forumler,

ich hoffe es geht euch soweit allen gut. Ich wünsche euch noch nachträglich ein gutes gesundes neues Jahr.

Bei mir hat alles noch nicht so gut angefangen. :bang:

Los ging es 1 Tag vor Weihnachten. Schlimme Erkältung Husten Schnupfen fix und fertig über alle Weihnachtstage. Nach kurzen aufrappeln über Silvester zur Familie. Alle waren natürlich krank, aber ich wollte unbedingt mit ihnen feiern.:oops:
So am 06.01.15 in die Notaufnahme Grippevirus. Medikamente Cipro und Tamiflu. Am 14.01.15 Termin wegen Kontrolle und Zometa. 91 Eiweißwert wollte gar nicht mehr Werte mehr wissen. Am 16.01.15 wieder Notaufnahme Diagnose Gürtelrose. Jetzt Cipro und Acid. 1000 mg 3 mal täglich. Mann o Mann jetzt sollte es doch mal besser werden. Ich denke da ich ja nach wie vor Kortison nehme momentan 17,5 mg täglich ist mein Immunsystem sehr geschwächt.:bang:
Die Blutwerte und so weiter drehen natürlich komplett durch.
Im Dezember 14 war doch noch das Gespräch wegen den Fremdstammzellen, was mich sehr beruhigt hatte war, dass es tatsächlich allein in Deutschland 9 Spender für mich gäbe. (Typisierung wurde ja bereits im Mai 14 durchgeführt)

Aber ich kann und will mich momentan mit dieser Therapie nicht anfreunden.

Vielleicht hat ja jemand einen Typ für mich was ich bei Gürtelrose beachten muss.

Bis bald

Eure
Dani

liebe dani,
ich drück dir auf jeden fall die daumen für deine werte.
abwarten, alles wird gut, egal wie.
und ansonsten, klink dich aus und nimm dir deine auszeiten, egal wie viele du brauchst, schnauf mal richtig durch, genau!
und mach dir nicht so´nen kopf, ich kenne das, hab auch versucht durch nachlesen und forschen hinter das geheimnis zu kommen, und bin zu der erkenntnis gekommen:
ist doch egal wie das heisst, ich kann eh nix ändern, nur meine lebenseinstellung, die soll positiv sein, genieße den tag!
so nach dem motto:
wer schmetterlinge lachen hört, weiß wie wolken schmecken
stimmt doch, oder?

liebe vorweihnachtliche grüße aus köln
marion

Hallo meine Lieben,

vielen Dank für Eure aufmunternden Worte

besonders an Diddlmaus, Pinoccio und Rudi.

Ich musste mich momentan mal etwas ausklinken. Wie gesagt die Nerven spielen nach den letzten Ergebnissen und Termine etwas verrückt.

Jetzt am 17.12. habe ich ja wieder Termin Blutwerte und Gespräch wegen Fremdstammzellen. Haltet mir die Daumen, dass die Werte vielleicht nach unten gehen. Meine Hoffnung stirbt zu Letzt.

Ich verstehe eigentlich gar nichts mehr. Ich bin doch noch bei einer Sarkoidose-Speziallisten gewesen. Es wurde mir von Ihr bestätigt, dass es sich eindeutig um Sarkoidose handelt. Als nächstes wurde mir von ihr bestätigt, dass die IGG´s und die Werte Eiweiß und Calzium nach oben durch die Erkrankungen gehen.

Ich verstehe einfach viel zu wenig im Internet habe ich nachgelesen, dass sogar die Kurve des M-Grantienten durch diese Krankheit überlagert werden kann. Erfahrungen im Bereich Lambda und Kappa gibt es anscheinend nicht sehr viele.

Jetzt habe ich ja noch im Nachhinein eine Auswertung vom Urin wegen der freien Leichtketten erhalten.
Im Serum waren ja die freien Leichtketten monoklonal bestimmt und jetzt die Überrraschung im Urin monoklonal und polyklonal.

Wie kann das sein, es muss doch das gleiche im Serum wie im Urin sein oder. Ich habe bereits nachgelesen, dass anscheinend bei der Immufixation ab einem bestimmten Wert der Leichtketten immer davon ausgegangen wird das es monoklonal ist. Wie könnte man da das den bestimmen ob beide Arten da sind.:bang:

Ich bekomme keine Erklärung und weiß bald nicht mehr was ich glauben soll.

Schön langsam glaub ich das abwarten die Beste Verfahrensweise momentan ist. Ob dies schlau ist?????

Ich nehme ja jetzt seit ca. 8 Wochen 20 mg Cortison täglich. Meine Verfassung ist der Wahnsinn!!! Ich bin körperlich und auch psychisch voll fit. Es ist mir so als würde ich Dopping bekommen.

Keine Schmerzen mehr. Volle Energie.

Bevor es jedenfalls weiter geht werde ich auf Würzburg nochmal fahren.:roll:

Bis bald

Eure Dani

P.S. Ich meld mich nächste Woche nochmal.

liebe dani,

ich schließe mich rudi an, mit den gleichen worten,
lass dich nicht so überrumpeln, du hast zeit, jemand anderen zu fragen.

und fühle dich gedrückt von mir, ich denke an dich.

mitfühlende grüße aus köln
marion

Hallo Dani,
Wenn du dir unsicher bist was du machen sollst, dann hol dir unbedingt eine Zweitmeinung ein bei einem anerkannten Myelomexperten. Hier im Beirat auf dieser Seite findest du ja einige Experten.
Die Zeit hast du immer.

Du solltest nicht das Gefühl haben von deinem Onkologen überrumpelt zu werden ohne gute Begründung von ihm für den vorgeschlagenen Weg.

Sicher ist man sich nie wirklich, ob die vorgeschlagene Therapie der richtige Weg sein wird. So geht es mir zur Zeit ja auch.

Kopf hoch, du bist nicht allein.

LG
Rudi

Hallo

bin heute sehr traurig.

Ich war ja letzte Woche Donnerstag zu Zometa und Blutwertekontrolle.

Ich bin heute zum Gespräch mit so vielen Hoffnungen, dass die IGG Werte und Lamda-Leichtketten durch das Cortison nach unten gegangen wären.

Schock sie sind nochmal gestiegen :evil:

Ich kapiere jetzt gar nichts mehr. Die anderen Werte sind Spitze. Die Blutwerte wie Leukos 8,99, HB 12,3, Erythrozyten 3,92 Thrombozyten 234, dass ist doch super:roll:

Nur folgende Werte schlechter
Harnstoff 49 (geht bis 39)
Gesamt-Eiweiß 84,4 (geht bis 82)
CRP 3,4 (geht bis 3,0)
Neutrophile 78,7 (geht bis 71,)
Lymphozyten 13,9 (von 9.4-12,5)
GPT 41 (geht bis 35)
Monozyten 0,59 (geht bis 0,36)

Calziumwert ist etwas runter gegangen genau noch in der Norm.

Gesamteiweiß in Klinischer Chemie 81,1 (geht bis 82)
Antithrombin 118 (geht bis 111,5)

Eiweißelektrophorese
Albumin 57,1 (59.8-72,4)
gamma-Globulin 21,8 (8.0-15.

Urin nichts feststellbar auch keine Leichtketten

IGG 1800 (geht bis 1600)
L-Ketten Lambda 589 (geht bis 210)
Qutotient kappa/Lambda Gesamt 0,11
fr. L-Ketten Lamb 103 (5,71-26,3)

Alle anderen Werte in Immufixation zu niedrig oder normal

Heute war wie gesagt der Termin beim Onkologen.
Er sagt am 17.12. brauche ich sofort den Termin wegen Fremdspender. Er möchte wenn es das nächste Mal nach oben geht sofort im Januar mit einer neuen Studie (Immovid) anfangen ambulante Chemo dann zur HD mit Fremden.

Was soll das ich hab doch hier im Forum gehört es gibt doch ganz andere Möglichkeiten.

Warum soll ich so ungefähr jetzt schon alles machen.

Ich weiß jetzt gar nichts mehr. :evil:
:bang:
Bis bald eure Dani