kurz vor der Landung, ich stelle mich vor

• Bernard

Ein freundliches Hallo in die Runde.
Ich bin Bernard, 48j, und möchte mich zu euch gesellen und in diesem Forum teilnehmen, sowohl im "Nehmen" als auch im "Geben". Aus dem stillen Mitlesen der letzten 2 Wochen konnte ich aus vielen Beiträgen entnehmen, dass man hier gute Unterstützung erhalten kann.
Kurz zu meiner Vorgeschichte: Seit September 2012 Nackenbeschwerden, schmerzhafte Bewegungseinschränkungen der Halswirbelsäule, dann Röntgen, dann komplette Diagnostik mit der Diagnose instabile HWK5 Fraktur. Kein Trauma, Laborbefunde (bis auf Krea 1,4)unauffällig, auch die Elektrophorese normal. Die Neurochirurgen meinten ohne OP bestehe eine erhebliche Gefahr eines hohen Querschnitts. Am 19.12. dann OP mit Implantation eines Titankörbchen. Am 22.12. erhielt ich das Ergebnis der Histopatologie der Wirbelfragmente: Plasmozytom. Schnell noch ein GanzkörperCT: disseminierte Knochenläsionen. Anmeldung zur Hämatoonkologie. Nach weitere eingehenden Laboruntersuchungen und Erstgespräch dann die Diagnose: asekretorisches MM, Stadium IIIB.
Die OP wegen der instabilen HWK5-Fraktur war schon ein gefühlter 100kg Hammerschlag, aber die MM Diagnose stellt dies locker in den Schatten. Der emotionale freie Fall ist brutal und einmal mehr habe ich erfahren, das Google&Co. nicht "deine Freunde" sind. Immerhin habe ich den Weg hierher gefunden. Zum Glück habe ich einen guten Rückhalt meiner Familie: meiner Lebenspartnerin, mit unserer 10monatigen Tochter , meiner 20j Tochter (aus erster Ehe), und meiner Eltern. Habe (bzw.hatte?) einen guten Job und konnte auch in Spanien eine zeitlang leben. Bisher hat mir das Leben überwiegend Spaß gemacht und oftmals hatte ich das Quäntchen Glück welches man halt so geschenkt bekommt. Und jetzt dieser Urknall. Ich bin eher Realist, und hoffe auf die Change, dass ich der bitteren Statistik ein Schnippchen schlagen kann. Es wird sicherlich ein harter Weg, und ich bin kein Held. Weinen hilft mir sehr, so richtig hemmungslos abheulen kann so befreiend wirken, schade das ich das bisher nicht wusste, und zum Glück nicht brauchte. Aber jetzt ist alles anders.
Demnächst (3.Kalenderwoche) soll es losgehen: 4 Zyklen: Velcarde, Cortison, Cyclophos. begleitet von Biposphonaten und Immungammaglobulinen. Danach ist die 1x HD geplant mit SZT und DANN KANN eine allogene SZT anstehen.
Mir bebt das Innenleben, ich will die Stapazen aufnehmen; in erster Linie für mich, meinen Lieben, auch den Freunden und Kollegen gegenüber. Und es muss sich lohnen, irgendwie, denn ich möchte keine Lücke in meiner Familie hinterlassen.
Meine Tastertur ist tropfnass, ich glaube IHR könnt es mir ablesen und verstehen.
Freue mich auf Euch
bernard

• Jeanny150765

Hallo Bernhard,

Du hast das richtige getan und Dich hier angemeldet.So bist Du nicht alleine und hast uns alle um Probleme oder Unsicherheiten auszulöschen.
Diese Diagnose ist ein Schock...ein Weltuntergang.....
Man denkt,so das wars....
Aber Du hast ja vieles hier gelesen,bei manchen war es schon fast auswegslos und dann hat eine Therapie wieder geholfen.
Bei Dir geht es nun los mit den Therapien.Es ist notwendig.
Du wirst sehen und Dich freuen,wenn die Werte zurück in den Normalbereich wandern.Dann bleibt nur noch,das Sie dort auch lange bleiben.
Meine Mutter hatte im Mai 2010 die Diagnose bekommen,hat dann "nur" eine konventionele Therapie erhalten und seit dem (ich klopfe auf Holz) ist alles stabil.
Und...... weinen befreit.Das ist gut für die Seele.
Ich wünsche Dir viel Erfolg und wenig Nebenwirkungen für die nächste Zeit.Bis bald

LG
Jeanny

• jürgenk

Hallo Bernard
Willkommen als aktives Mitglied im Forum.
Sicher kann jeder von uns Dein inneres Beben so kurz nach der Diagnose verstehen.
Vergiss die Statistiken von Google. Die stimmen zwar, sind aber überholt und haben auch nichts mit Dir zu tun. Prognosen sind daraus nicht abzuleiten, weil es längst geänderte Therapieansätze gibt. Außerdem sind in der Statistik überwiegend ältere Patienten erfasst weil diese Krankheit vor allem im Rentenalter auftritt. Auch beim Menschen steigt die Morbidität mit zunehmendem Alter bekannlich. Das Überleben mit MM ist gar nicht so schwer. Dafür muss man kein Held sein, es genügt etwas Glück, die richtige Therapie und familiärer Rückhalt. Das wird schon.
Liebe Grüße
Jürgen

• leopoldi
• 

Hallo Bernard,

so oder ähnlich haben alle die Diagnose erlebt. Geschockt und erst mal kann man gar nichts anderes mehr denken. Wir haben anfangs immer nur von einer Therapie zur nächsten gedacht und in diesen kleinen Abschnitten jedes Mal wohlwollend die sich rasant verbessernden Werte zur Kenntnis genommen. Weiter traute ich mich damals nicht voraus zu planen.
Das nächste halbe Jahr wird nun sehr wahrscheinlich nicht so prickelnd werden, das geht vorbei. Dann geht's wieder steil bergauf und mit einer positiven Lebenseinstellung - die hast Du ja ganz offensichtlich - und etwas Glück kannst Du dann wieder viele Jahre Normalität haben. Wer kann heute schon ahnen, welche Möglichkeiten die Medizin in fünf bis zehn Jahren hat.
Die echten Helden sind eh meistens die, die das nie von sich behaupten würden und auch Schwäche zeigen können

Dir alles erdenklich Gute.

Monika

• TorgeW

Hallo Bernhard,

kann mich in Deine Lage sehr gut versetzen... Wir beide sind ja ein Jahrgang und auch mich traf die Diagnose wie ein Hammerschlag. Nun bin ich Dir etwas voraus - habe meine Velcarde Behandlung und die drauf gefolgte SZT bereits hinter mir und muss sagen, das es längst nicht so schlimm war wie ich erwartet hatte - sicherlich ist das bei jedem sehr unterschiedlich aber in unserem Alter ist wie Jürgen schon geschrieben hat ist das machbar .

Wichtig ist ein gutes positives Umfeld und eine gesunde Lebenseinstellung ! Und das mit dem googeln etc. würde ich eh lieber lassen - kaum ein anderer Verlauf ist wirklich vergleichbar und im Netz findet man eine ganze Menge veralteten Mist - mir hat es vor der Behandlung viel mehr Angst gemacht als das es mich wirklich informiert hat was auf mich zu kommt.

Wo wirst Du behandelt ?

Viele Grüße

Torge

• Lucy

Hallo Bernhard,
auch von mir ein freundlicher Gruß an Dich. Vielleicht hast Du ja schon gelesen, dass ich ebenfalls Dein Jahrgang bin und meine Diagnose auch letztes Jahr erhielt. Zunächst hat es mir auch den Boden unter den Füssen weggezogen, aber die Velcade Behandlung und anschliessende SZT haben ihre Wirkung gezeigt und waren insgesamt erträglich, so dass ich dann wieder etwas zuversichtlicher wurde und gelernt habe, dass es nicht nur das MM in meinem Leben gibt, auch wenn es mir zeitweise so vorkam. Wann immer möglich, konzentriere ich mich nun auf die schönen Seiten im Leben. Klar, dass mich zwischendurch immer noch Ängste plagen, aber man lernt, sie zu bekämpfen oder eben manchmal einfach zu ertragen. Das googeln musste ich mir auch abgewöhnen, hat mich regelmässig in Panik versetzt. Das einzig Gute war, dass ich auf dieses Forum gestossen bin.
Liebe Grüße,
Lucy