kurz vor der Landung, ich stelle mich vor

• Diddlmaus
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Hallo Bernard,

Herzlich willkommen hier im Forum. Ich bin 35 und habe meine Diagnose Anfang letzten Jahres erhalten. Mein Sohnemann ist 5.

Wenn ich Deine Zeilen lese, dann fühl ich den Schock auch direkt wieder in mir. Dieses Beben, dieses Ruhelose, diese Nichts-Mehr-Anderes-Denken-Können.

Auch bei mir musste direkt operiert werden. Wirbelkörperersatz und Versteifungs-OP. Wie Du auch geschrieben hast. "Allein" diese Aussicht hat mich gelähmt wie ein Karnickel beim Anblick der Schlange. Und dann noch das Wissen, dass es Krebs ist. Brutal, brutal. Ein Weltuntergang. Ich fühle mit Dir!!!

Und das alles noch kurz vor Weihnachten...

Ich denk an Dich. Mir wurde zwar bisher eine Therapie erspart. Da kann ich nicht mitreden. Aber das Wissen um den Krebs, das wird irgendwann zur Normalität und integriert sich in Deinen Alltag!

Meld Dich wieder. Und lass es raus. Weinen ist wirklich erleichternd!!!

Herzlichst

• Margret

Hallo Bernhard,

kenne ich alles... Erstaunlich, was PC-Tastaturen so an Tränenflüssigkeit aushalten können. Die Nächte, in denen ich angstvoll das Internet "leergelesen" habe, um danach nicht wirklich schlauer, sondern noch ängstlicher zu sein... Der Hammerschlag mitten hinein in ein gutes, glückliches Leben. Der Schock, dass "sowas" uns passiert, wo wir doch immer dachten, dass es nur anderen Leuten...

Die Verarbeitung der Diagnose dauert eine Weile - für dich und für deine Familie und Freunde. Aber genau das - dein stabiles Umfeld - wird dir sehr helfen, dir Mut und Kraft geben, den MM-Zellen in den Hint... zu treten. Du bist dabei schon auf einem guten Weg.

Du schreibst vom Stadium III/B - wobei mich aus eigener Erfahrung das "B" besonders interessiert. Bitte achte sehr auf deine Nieren und die Nierenwerte! Es kann leider sehr schnell gehen, dass aus einer nachlassenden Nierenleistung eine Dialysepflicht wird. Es ist die häufigste Komplikation beim MM. Bitte besprich das Thema mit Deinen Ärzten, lass engmaschig die Werte kontrollieren und ab sofort bitte unbedingt täglich mindestens 2 Liter Wasser trinken! Sollte sich die Nierenleistung weiter verschlechtern, sprich bitte die Ärzte auf die prophylaktische Anwendung des Gambro-Filters an. Und stelle deine Fragen dazu jederzeit gern hier im Forum.

Und jetzt? Tränen abwischen, tief durchatmen und den Kampf aufnehmen. Dafür alle gedrückten Daumen, gute Ärzte und eine mutmachende Familie um dich herum.

Liebe Grüße und alles Gute,
Margret

• Virginia57

Lieber Bernard,

ich kann gut verstehen, wie es Dir geht.
Ich erhielt die Diagnose IgA Kappa/Stadium III vor knapp einem Jahr nachdem ich zu meinem halbjährlichen Routine-Check up beim Arzt war.
Hatte nur noch einen HB von 4,6 (13 - 16 ist normal). Ich ging in der Mittagspause zu Arzt und kehrte nicht mehr in mein Büro zurück.
Keine Beschwerden bis auf eine gewisse Mattigkeit und Infektanfälligkeit.
Hatte die Begriffe Plasmozytom/Multiples Myelom vorher noch nie gehört. Meine Ärztin musste sie mir auf einen Zettel schreiben. Dass es Krebs ist, begriff ich erst zu Hause.

Ich dachte, das war´s jetzt.

Ich habe dann die Induktionschemo mit Velcade gemacht, auf das ich sehr gut angesprochen habe. Nächste Woche fang ich dann mit Zometa an. Habe mich ansonsten in Absprache mit meinen Ärzten für "Wait and see" entschieden.

Es geht mir gut zur Zeit! Ich lebe (fast) normal. Allerdings bin ich auf eigenen Wunsch in den Vorruhestand gegangen (ich bin 57). Ich habe 41 Jahre gearbeitet in stressigen Positionen.

Am wichtigsten sind meiner Meinung nach gute Ärzte und das familiäre Umfeld, das Dich stützt in schweren Zeiten und Behandlungsfortschritte mit Dir feiert.
Und vor allem: KOPF HOCH! Es kommen wieder bessere Zeiten! Es gibt heute für unsere Krankheit viele Behandlungsmöglichkeiten und Du bist noch jung.

Wichtig ist für mich auch die Selbsthilfegruppe.
Wenn Du Englisch kannst, kann ich Dir das Forum auf www.myelomabeacon.com sehr empfehlen.

Ich habe jetzt ganze Tage, an denen ich nicht ans MM denke, das Leben genieße und ganz frei die Dinge mache, die mir Spaß machen. Das Leben ist mir wertvoller denn jeh.

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute!
Virginia

• Susanne

Hallo Bernard,
herzlich willkommen!
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die kommende Behandlung und gute Familie und Freunde, die sich in dieser Zeit um deine Frau und Kinder kümmern, denn die tragen auch mit an deinem Paket.
Sei zuversichtlich, viele in unserem Alter vertragen die Behandlung gut und sie schlägt auch an. Gut, daß du weinen kannst.
Ich konnte das in der Akutzeit nicht, wäre aber manchmal besser gewesen, denn dann staut sich nicht soviel an und es gibt keinen gewaltigen Ausbruch...
Bei mir ist die Diagnose 2 Jahre her, damals war ich 45. Nach Auto SZT und Allo SZT sind meine Werte im Moment stabil, meine Organe haben nichts abbekommen und ich gehe nur alle 6 Wochen zur Kontrolle in die Klinik.
Also Kopf hoch und melde dich wieder, wenn dir danach ist.
LG Susanne

• Bernard

Vielen Dank für Eure Beiträge und den herzlichen Empfang den ihr mir bereitet habt. Meine Familie und Freunde sind mir eine sehr wichtige Stütze und hier von Mitbetroffenen und Angehörigen zulesen ist darüberhinaus für mich hilfreich.

Heute vormittag hatte ich zum ersten Mal eine Knochenmarkpunktion und es war ehrlich gesagt sehr unangenehm, aber letztlich ging es (am liebsten nie wieder).
Da ich aber ein asekretorisches MM habe, soll ich wohl öfters als üblich punktiert werden....
Danach bekam ich eine Infusion Biphosphonat. Übernächste Woche soll dann die VCD beginnen.

Neben den bisherigen Laborwerte die ich heute ausgehändigt bekommen habe, erhielt ich auch die pre- und postOP Befunde der Rö/CT/MRT-Untersuchungen, die detallierten radiologischen Befund: Es liest sich wie ein Horrorroman, und dabei haben sie sich nur auf die Wirbelsäule und Becken beschränkt.
Etwas lockerer gesagt: "Hüpf-Spring-und Fallverbot" verordnet bekommen.


@Margret: Danke für den Hinweis. Bin wohl zum Glück noch weit von der Dialyse, habe deine Info gespeichert.
@Susanne: du hast eine Allo SZT bekommen? Mir wurde sie vorgeschlagen. Kannst du mir mehr berichten, please?
@Torge: Charité/Berlin.

@alle: Merci nochmal.
liebe Grüße
bernard