Vorstellung Torge

• TorgeW

Hallo Zusammen,

da meine Diagnose bald ihr 1 jähriges feiert und ich lange stiller Leser dieses Forum gewesen bin, möchte ich mich bei Euch vorstellen und dem einen oder anderen an meiner Krankengeschichte teilhaben lassen.

Die Diagnose traf mich - wie viele von Euch - völlig unvorbereitet und überraschend im letzten Jahr. Begonnen hatte alles mit sehr starken Rückenschmerzen und einer Situation in der ich Nachts nicht aus dem Bett kam vor Schmerzen. Um die Geschichte etwas zu verkürzen (erste Besuche beim Orthopäden, MRT etc.) wurde mir dann in der Uni Klinik Düsseldorf mitgeteilt, das ich am Multiples Myelom IgA Kappa erkrankt bin.

Die vorgeschlagene Therapie sah eine Hochdosischemotherapie mit anschliessender Stammzellentransplantation vor mit der auch umgehend begonnen wurde. Zuerst kamen drei Phasen mit Velcade danach dann die eigentliche Stammzellensammlung und im Juni 2012 dann die Transplantation.

Eine schwierige Zeit - besonders die Phase in der Uni in der ich doch sehr stark mental gelitten habe und die für mein Umfeld eine echte Herausforderung darstelle. Nebenbei habe ich gut 17 Kg Gewicht verloren ( Start mit 70 Kg - runter bis auf 53Kg) - sonst gab es aber bei mir keine Komplikationen und so konnte ich nach 14 Tagen die Klinik wieder verlassen.

Aktuell befinde ich mich in der Lena-Main Studie und bekomme jetzt im dritten Zyklus 25mg Lenalidomid und auch die vertrage ich bis auf einige Hautprobleme sehr gut.

Mir hat bisher sehr geholfen das ich zum einen eine ganz tolle Freundin habe die mir ganz viel Kraft und Hilfe gibt und weiter das ich bis auf die Zeit der stationären Phase in der Uni, weiter gearbeitet habe und mich so etwas ablenken konnte von den manchmal sehr düsteren Gedanken.

Auch konnte ich meinen Motorradurlaub im September wie geplant machen wenn auch im Anschluss zwei weitere Wirbel einen Deckeneinbruch erlitten haben - und das trotz der ständigen Behandlung mit Zometa . Aber sicher ist dieses Hobby nicht gerade besonders Rückenschonend und daher darf ich mich nicht wundern, aber ich bin der Überzeugung nicht auf alles schöne ab jetzt verzichten zu müssen.

Mir hilft es auch sehr von Zeit zu Zeit in diesem Forum zu lesen und auch an Euren Gedanken und Erfahrungen teilzuhaben. Gerade bei dieser Erkrankung ist m.M. nach es unheimlich wichtig die Hoffnung nicht aufzugeben und seine Ängste, Erfahrungen mit ebenfalls Betroffenen zu teilen um das Thema für sich zu verarbeiten.

Möchte Euch allen auf diesem Weg eine besinnliche Weihnachtszeit wünschen und ganz viel Kraft und Mut !

Torge

• jürgenk

Hallo Torge
Schön von Dir zu lesen.
Willkommen im Club
Jürgen

• joseph
• 

Hallo Torge

Willkommen im Forum

Auch von mir, ein besinnliches Weihnachtsfest und dass das Positive auch in 2013 das Negative übertrifft

Joseph

• Lucy

Hallo Torge,

willkommen in der Runde. Wie Du sicher schon gelesen hast, bin ich auch erst seit kurzem aktiv im Forum.
Da haben wir uns knapp verpasst. Ich habe meine HD+SZT einige Wochen nach Dir in der Uni Klinik D'dorf bekommen. Nimmst Du eigentlich an den monatlichen Patiententreffen teil? Ich war noch nie dort, habe es aber in Erwägung gezogen. Habe gehört, dass die Gruppe gut und positiv gestimmt sein soll. Vielleicht kannst Du ja darüber etwas berichten.
Dir weiterhin viel Erfolg bei Deiner Studienteilnahme. Meine weitere Therapie wird in Kürze festgelegt.

Viele Grüsse,
Lucy

• Diddlmaus
• 

Hallo Torge!

Auch ich bin ziemlich neu hier. Wünsche Dir auch ein frohes Weihnachtsfest!!

Grüsse

• Caro

Hallo Torge,

schön, dass du hierher ins Forum gefunden hast.

Mein Lebensgefährte hat auch MM IGA Kappa. Er bekommt zur Zeit auch 25 mg Revlimid. Da er auch beim ersten Mal starken Ausschlag und Juckreiz hatte, nimmt er dazu Tavegil, ein Antihistamin. Wenn auf dem Rezept "Begleittherapie zu Revlimid" steht, zahlt das auch die Kasse.

Ansonsten wünsche ich dir eine langanhaltende Remission und auch schöne Weihnachtsfeiertage

Herzlichst Caro