Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

aktueller stand

Betreff: aktueller stand
15 Sep 2012 16:33
  • ninchen
so jetzt meld ich mich mal mit genaueren angaben !! habe heute sogar ne kopie des entlassbriefs von meinem vater vom arzt mitbekommen:) da könnt ihr mir eventuell genaueres erklären blick ja bei den vielen fachwörtern nicht durch!!
so als erstes steht bei histologie:askretorisches plasmazell-myelom,Ed07/2012 infiltrationeines plasmazytoms mit leichtketten lambda -restriktion ,zystoplasmatisch leicht positiv für leichtkettenlambda.negativ für leichtketten kappa,CD20,CD79a.proliferationsfraktion(Ki-67)bei ca 10%
manifestationen:osteolysen(diffuskleinherdige,eine größere osteolyse im BWK7und im Os sacrum re.,
path.fraktur 10.rippe rechts dorsal)
hyperkalziämie(08/2012)
stadium:
bei ED ISS stadium II(beta-2-MG 3,9mg/I,Alb.38,6g/I)
bei ED durie &salmon stadium IIIA (HB13,2g/dI,Ca3,38mmol/I=13,52mg/dI,>2osteolysen)

zum schluss noch das aktuelle :hyperkalziämie(3,38mmol/I)
akutes nierenversagen (von1,2baseline auf 1,9mg/dI)
einleitung der chemotherapie nach dem VCD-schmea tag 1 am 13 .09 2012(bortezomib1,3mg/m2,cyclophosphamid 900mg/m2,
dexamethason 40mg)
bisphosponat gabe (bonefos insgesamt 1,5g vom 10.-14.09.2012
beta-2-mikroglo.3,9mg/I
ct-staging:diffuse osteolytische knochenveränderungen mit einem vorwiegend kleinherdigen plasmozytombefall.eine größere osteolyse befindet sich im BWK7 und im Os sacrum re.,frischere fraktur der 10.rippe rechts dorsal schmerztherapie humorale immuninsuffiziens

boar is das viel und ich hätte noch viel mehr zu schreiben !!!
aber meine erste frage was bedeutet SACRUM???

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Antwort auf aktueller stand
15 Sep 2012 16:39
  • ninchen
muss noch was nachtrage !! da steht noch im brief die erkrankung therapie und prognose wurde ausführlich mit herr ... besprochen .eine studienteilnahme ist bei asekret.PZM,diab.polyneuropathie und auf grund des hohen anspruchs an die patientencompliance nicht möglich blabla bla was soll der satz bedeuten???ach ja der arztbrief besteht aus 6 seiten :o

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Antwort auf aktueller stand
15 Sep 2012 18:13
  • GiselaKöenig
  • 378 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Hallo Ninchen,

Ich hoffe die Anrede ist so richtig, konnte keinen anderen Namen finden.
Os sacrum heißt auf Deutsch das Kreuzbein und Sitz zwischen den beiden Beckenschaufeln. Es ist so ein bißchen dreiecksförmig mit runden Kanten.
Da dein Vater leider noch andere "Wehwechen" hat kann man ihn nicht in einer Studie aufnehmen, was aber erstmal nicht schlimm sein muß. Heute gibt es schon sehr viele zugelassene Chemos die zur Therapie benutzt werden können, daß ihm kein Nachteil entstehen muß.
An die "Medizinersprache" muß man sich erst gewöhnen, aber wenn man länger damit zutun hat, lernt man das sehr schnell, ansonsten hier nachfragen oder im Internet bei google nachschauen.
Alles Güte wünscht Dir Gisela König

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Antwort auf aktueller stand
15 Sep 2012 18:19
  • ninchen
hallo gisela ,
danke für die aufklärung :) ja ninchen oder nina passt scho :) hab vorlauter schreiben vorhin vergessen zu grüßen geschweige denn meinen namen noch dazu zuklatschen :roll:also auf deutsch heisst das weil er nicht "nur" krebs hat darf er nicht bei so ner studie mitmachen ?! hab ich das richtig verstanden ..:osodele lg nina

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Antwort auf aktueller stand
15 Sep 2012 21:08
  • Margret
Hallo ninchen,

ich las im Arztbrief deines Vaters "akutes Nierenversagen". Ist er damit dialysepflichtig geworden?
Auch das wäre nämlich für die meisten Studien ein Auschlusskriterium.

Was die Fachbegriffe angeht - diese Seiten haben mir am Anfang sehr geholfen: www.fachbegriffe-medizin.de/medizinische...rzeichnis/indexa.htm

Liebe Grüße,
Margret

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Antwort auf aktueller stand
15 Sep 2012 23:24
  • Caro
  • 683 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Hallo Nina,

ein Ausschlusskriterium für eine Studie bei deinem Vater ist - denke ich - dass sein Myelom als asekretorisch beschrieben wird. Zu dem Thema Studien und asekretorisch es MM gab es erst kürzlich eine Diskussion im englisch sprachigen Myeloma Beacon Forum. So wie ich das deinen Angaben entnehme sind bei deinem Vater nur die Leichtketten erhöht, nicht die Schwerketten (IgA, IgG etc.). Dies führt glaube ich deshalb zum Ausschluss bei manchen Studien, weil eben diese Erhöhung nicht nur ein Einschlusskriterium ist, sondern diese Werte auch sehr einfach kontrolliert werden können - ein Ansprechen oder nicht auf die Medikamente ist leicht festzustellen.
Genau die Chemo, die dein Vater jetzt erhalten wird, bekam mein Lebensgefährte auch direkt nach der Diagnose - vor fünf Jahren, damals noch im Rahmen einer Studie. Er hatte fast keine Nebenwirkungen dadurch, sogar die Haare blieben dran und er kam schon vor der Hochdosis Chemo in eine nahezu komplette Remission. Deswegen mach dir keine Gedanken wegen Studie oder nicht.
Wie Gisela schon geschrieben hat, es gibt mittlerweile etliche bereits zugelassene Chemos die wirksam und gut verträglich sind.
Tröste dich - am Anfang waren die vielen Begriffe für fast alle von uns noch ein großes Fragezeichen. Hier kannst du immer fragen und bekommst Antwort.

Herzliche Grüße

Caro

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