Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Vererbung von MM

Antwort auf Vererbung von MM
29 Apr 2012 13:06
  • gast
Vielen Dank für die schnellen Antworten! Genau auf den oben beschriebenen Link hatte ich mich bezogen.

Selbst wenn ich erfahren würde, dass ich diesen Gendeffekt habe, würde es mein weiteres Leben nicht beeinflussen. Letzendlich liegen dem ganzen Statistiken zu Grunde. D. h. es gibt eine Wahrscheinlichkeit das diese Krankheit bei mir ausbrechen könnte. Genauso gibt es auch eine Wahrscheinlichkeit, mit dem Auto tödlich zu verunglücken. Wahrscheinlich ist letztere sogar höher, da ich viel Auto fahre.

Daher denke ich, dass ich mich testen lassen werde. Auch aus folgendem Grund:

Bei meiner Mutti begann diese Krankheit vor ca. 2 Jahren (1 Jahr vor der Diagnose MM) mit Rückenschmerzen. Ihr damaliger Quacksalber von Hausarzt hat ihr gegen diese Schmerzen Rheuma Spritzen (ich denke Schmerzmittel) gespritzt und gesagt: " Mit 60 Jahren kann man schonmal Rücken haben". Sie lebte ein Jahr mit diesen immer stärker werdenen Rückenschmerzen, denn die Schmerzmittel haben nicht geholfen. Durch Zufall kam schließlich heraus, dass es sich um MM handelt. In diesem einen Jahr wurden mehrere Wirbel so stark angefressen, dass eine Versteifung der entsprechenden Wirbel durchgeführt werden musste. Dies hatte zur Folge, dass sie nun nicht mehr ganz aufrecht stehen kann. Obwohl man sagen muss, dass dies durch viel Sort und Krankengymnastik immer noch besser wird. Aber, hätte der Arzt zu Beginn der Schmerzen die richtige Diagnose gestellt oder meiner Mutter einen Facharzt empfohlen, dann wäre es sicherlich nicht so weit gekommen. Sie lebt heute (1 Jahr nach HD Chemo und SZT) Beschwerde frei, nur eben die Haltung des Rückens macht ihr noch etwas zu schaffen. Auch die Blutwerte sind wirklich gut. Es hätte also noch viel besser laufen können.

Daher denke ich kann es nur von Vorteil sein, wenn man über sein Körper Bescheid weiß. Sterben tun wir alle sowieso, also warum sich dagegen wehren.

"Buy the ticket, take the Ride!" (Hunther S. Thompson)

Ich habe noch ein paar weitere Fragen: Das defekte Gen bedingt eine Monoklonale Gammopathie, dies ist eben nicht immer so, oder?

Aus dieser Monoklonale Gammopathie kann dann MM werden, muss aber auch nicht, ist dies auch richtig?

Kann nun also festgestellt werden, ob ich dieses defekte Gen habe, wenn ich noch keine Monoklonale Gammopathie aufweise? Wo kann man einen solchen Gentest machen lassen und ist er sehr kostenintensiv bzw. wird von der KK übernommen?

Wenn man sich früh überwachen läßt, wird sich dies positiv auf den Verlauf der Krankheit auswirken. In Anlehnung an "ist MM der bessere Krebs" scheint es mir, dass die Behandlungsmöglichkeiten heutzutage und auch in naher Zukunft relativ positiv sind. Warum dieser Tatsache entgegenwirken und eine frühe Erkennung der Krankheit verhindern?

Ich lebe zwar nicht jeden Tag, als wäre es der Letzte. Dafür fehlt mir (noch) das Geld :) aber ich sehe meine Zukunft sehr positiv. Durch die Krankheit meiner Mutter ist mir das Sterben erst richtig klar geworden und mittlerweile bin ich wirklich froh um diese Erkenntnis. Ich kenne viele Menschen, bei denen ist das auch im höheren Alter absolut nicht so und sie haben wahnsinnige Angst vor dem Tod - sei es der Eigene bzw. Angehörige/Bekannte.


Ich wünsche euch einen schönen Sonntag!

Grüße Rick





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Antwort auf Vererbung von MM
29 Apr 2012 13:11
  • gast
Beatrice, ich kann deinen Link leider nicht öffnen. Könntest du ihn nochmal posten. Er scheint mir nicht vollständig zu sein.

Rick

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Antwort auf Vererbung von MM
29 Apr 2012 14:47
  • christine
Ich habe mich bei Erscheinen des Artikels auch "kurz" mit der Verwertbarkeit beschäftigt, auch meine Tochter kam mit der Frage an.

Wie schon berichtet, gibt es zwar eindeutige, aber auch zäh erforschte (was ja heisst dass es nicht so offensichtliche ist) Hinweise auf die Häufigkeit, aber wenn ich mit meinen (bescheidenen:oops:) Mathekenntnissen anfange zu rechnen, ist die Wahrscheinlichkeit immer noch sehr sehr gering, dass auch unsere Kinder an diesem Sch... erkranken oder womöglich in vielen Jahren noch sterben werden.

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Antwort auf Vererbung von MM
29 Apr 2012 15:05
  • Beatrice
Hallo Rick,
hier noch mal der link
[url=][/url]idw-online.de/pages/de/news457491
ich hoffe jetzt klappts.
Bei aller Sorge um meine Kinder hab ich erst einmal die Nachforschung nach der Vererbbarkeit des MM ad acta gelegt, da meiner Meinung nach zu viele Faktoren bei der Entstehung des MM eine Rolle spielen. Selbst ein 15% erhöhtes Risiko bei Verwandten bedeutet ja noch nicht, dass diese doch sehr seltene Krankheit wirklich ausbricht....
Gruss Beatrice

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Antwort auf Vererbung von MM
30 Apr 2012 12:35
  • Pat
MM ist ziemlich sicher vererbar, allerdings will die Medizin eben nicht von vererbar sprechen, sondern von einer familiären Häufigkeit.

Ich habe natürlich gleich gefragt, ob ich mich nicht bei Zeiten testen soll und die Ärztin meinte nur, daß sie in ihrer Karriere noch keinen Fall von MM in der gleichen Familie hatte und auch sonst keinen Fall kennt - auch wenn es vorkommen kann.

Ich mache mir jetzt ganz ehrlich keine Sorgen um mich.

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Antwort auf Vererbung von MM
13 Nov 2012 21:29
  • desi
Hallo Rick,
in der Hoffnung, dass du doch mal wieder dich hier im forum blicken lässt, möchte ich dir mitteilten, dass ich es überhaupt nicht nachvollziehen kann, wie du dir gedanken über eine mögliche vererbung machen kannst, wo deine gedanken und deine sorgen alleine deiner erkrankten mutter gelten sollten. du sollteste eher den zustand deiner mutter im auge behalten udn sich darum kümmern, dass sie eine gute behandlung bekommt . alles andere ist nur egoistisch und selbssüchtig. du bist gesund. ich wünsche deine mutter alles gute!

desi

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