Mein Mann hat MM

• nizza2010@old

Hallo zusammen,
im Januar wurden bei meinem Mann (bald 57 Jahre) beim jährlichen check-up erhöhte BSG-Werte gefunden. Daraufhin hat sein Hausarzt weitere Untersuchungen angeordnet und die Diagnose Plastozytom gestellt. Ich muss euch nicht sagen, was das für ein Schock für uns war, denn davon hatten wir noch nie etwas gehört.
Die weiteren Untersuchungen wurden bei einem Hämatologen/Onkologen durchgeführt.
Ergebnis: MM IgG kappa, Stad. DS IA entsprechend einer t (11,14):
Sein IgG liegt bei 35,1 g/l

Alle anderen Blutwerte sind in Ordnung, im KM sind keine Osteolysen gefunden worden.
Der Onkologe fasst zusammen:
Der KM-Infiltrationsgrad ist derzeit recht gering und hat nur in der Histologie die Grenze von der MGUS zum Plasmozytom überschritten. Er empfiehlt aufgrund der fehlenden Symptomatik und fehlenden Osteolysen vierteljährliche Kontrollen.

Außerdem schlägt er eine Zoledronat-Therapie vor.

Wir haben uns mittlerweile über diese Krankheit, vor allem dank des Forums hier, gut informiert und haben beschlossen, uns nicht unterkriegen zu lassen.

Soweit ich das bisher im Forum nachgelesen habe, handelt es sich dabei um Zometa, das ja umstritten ist wegen der Nebenwirkungen. Was würdet Ihr denn vorschlagen?

Außerdem werde ich bei der nächsten Untersuchung im Mai die Werte des 25 (OH) D3 bestimmen lassen. Dieser ist wohl auch sehr wichtig.

Zum Schluss noch folgendes: Bei den vielen Gedanken und Ängsten, die einem durch den Kopf gehen, habe ich hier zum Glück schon viele Antworten gefunden, die sehr geholfen haben, das ganze zu verstehen und auch zu verarbeiten (ich bin aber immer noch dabei, mein Mann ist da, obwohl er betroffen ist, viel rationaler). Aber wir sind uns einig darin, dass wir das Leben weiterhin genießen, jetzt noch viel mehr und dann, wenn es dann sein sollte, mit aller Kraft die Therapien angehen werden.
Außerdem geht es meinem Mann zur Zeit blended.

Liebe Grüße
Bärbel

• christine

liebe Bärbel,
genau das ist meine Diagnose! Ich war bei diesen Blutwerten vor ca. 1-2Jahren. Inzwischen habe ich aber Behandlungsbedarf.
Irgendwo las ich mal, das bei der - im Übrigen- niedrig Risiko Klasse t (11:14) besonders die Knochen angegriffen werden. Das merke ich gerade und wäre froh gewesen, wenn mich meine Ärztin, die sich "minimalinvasiv" auf die Fahne geschrieben zu haben scheint, früher auf Bisphosfonate gesetzt hätte, obwohl das bei dem Stadium noch nicht wirklich angesagt ist.

Ich habe letzte Woche noch recherchiert wegen Arieda oder Zometa. Da gibt es meiner Meinung keinen grossen Unterscheid. Hier im Norden und auch in der Majo Klinik in den Staaten wird Arieda gegeben. Zometa lässt sich kürzer geben, das ist ja eigentlich schon ein Vorteil. Ihr müsst aufpassen, dass die Zähne, bzw, Zahnwurzeln wirklich 100% i.O. sind, da alle, mit Bisphosph. behandelt werden, nach 2 Jahren ein erhöhtes Risiko entwickeln, eine Kiefernekrose zu bekommen. Das aber vor allem in Verbindung mit Eingriffen am Kiefer Zahnwurzel.

Viel Glück weiterhin
in welcher Klinik ist den dein Mann?

liebe Grüsse

• nizza2010@old

Liebe Christine,
vielen Dank für Deine Antwort.
Da mein Mann nächste Woche sowieso zum Zahnarzt muss, wird dort entsprechend untersucht.
Im Moment ist er in keinem Krankenhaus, sondern bei einem niedergelassenen Onkologen. Zu diesem haben wir allerdings gleich einen guten Draht gehabt. Er hat uns auf vieles hingewiesen, was sich mit dem gedeckt hat, was ich hier im Forum auch schon gelesen habe. Außerdem hat er uns auch darin bestärkt, auch immer wieder nachzufragen und nicht alles ungefragt hinzunehmen. Ich denke, wir werden vorerst bei ihm in Behandlung bleiben. Als Krankenhaus wurde die Uni Tübingen bzw. das Robert-Bosch in Stuttgart vorgeschlagen. Aber das werden wir noch sehen.
Wurde bei dir denn zu Beginn ein Ct gemacht? Wenn ich es richtig verstehe, hast du bisher keine Bifis bekommen. Wäre denn dann der Zustand deiner Knochen besser?
Bei meinem Mann wurde ein Low-dose-CT gemacht, es wurde kein Nachweis von Osteolysen gefunden.
Bärbel

• nizza2010@old

Hallo Christine,
ich hab ganz vergessen, dich zu fragen, wie es dir denn geht?

• christine

Mir gehts gut - es ist ja immer alles relativ! Ich habe schon lange beschlossen, mir von diesem Mist nicht wirklich dauerhaft das Leben vermiesen zu lassen....so lange das eben geht. Manchmal ist man eben vorübergehend depremiert, weil das MM einfach nicht aufhört und das würden wir uns im Grunde doch immer alle wünschen.

Also, obwohl man asymptomatischen Patienten keine Bisphsfonate gibt, würde ich nach dem Zahnarztbesuch dem Rat des Onkologen folgen. Eben weil bei uns die Knochen sehr schnell angeschlagen werden. Die Tübinger sind recht gut, besser wäre aber vielleicht noch Würzburg. Da kann man dann ja wegen einer Zweitmeinung mal hin!

Viel Glück!

• nizza2010@old

Christine,
ich wünsch dir auch viel Glück.

Kann mit denn noch jemand etwas über die Verträglichkeit und auch der Nebenwirkungen der Biosphonate sagen?
Danke Bärbel