Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Punktion der Schädelcalotte

Betreff: Punktion der Schädelcalotte
05 Sep 2011 14:58
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1428 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo Ihr Lieben,

ich habe mich lange nicht hier im Forum blicken lassen, da ich kurzfristig und ungeplant in Urlaub gefahren bin. Nun habe ich direkt eine Frage an Euch:
Vor meinem Urlaub wurde ein Ganzkörper CT gemacht und ein fraglicher Herd von 1 cm im Schädelknochen entdeckt. Mein Arzt hat mir einen stationären Termin in einer Neurochirurgischen Klinik gemacht um eine Probe entnehmen zu lassen, damit er beurteilen kann, ob ich Bisphosphonate benötige.
Dabei ist mir nicht wohl.
Mein Knochenmark ist doch eh überall betroffen, was würde man bei einer solchen Punktion sehen? Da ich zu diesem Eingriff stationär kommen muss, ist sicher auch eine Gefahr damit verbunden. Sollte man bei unserer Erkrankung nicht jede unnötige Strapaze für den Körper vermeiden?
Irgendwo habe ich auch gelesen, dass man besonders bei Punktionen von Metastasen im Schädelknochen nachher bei positivem Befund den Weg der Punktionsnadel großflächig ausräumen soll um eine Streuung zu vermeiden.
Ist so ein Vorgang üblich?
Kann man Osteolysen nicht auch anders differenzieren? Im MRT war vor einigen Wochen an der Stelle nichts zu sehen, der Radiologe meint aber in dem Fall des Frühstadiums sei eh das MRT nicht aussagekräftig. Was soll ich davon halten?

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Antwort auf Punktion der Schädelcalotte
05 Sep 2011 19:11
  • dietmar
Liebe Mapoli,
Deine fragen kann ich mangels Fachkenntnis leider nicht beantworten, allerdings teile ich spontan Deine Bedenken und Dein Unbehagen. Für mich scheint zudem außer Frage zu stehen und in keiner Weise klärungsbedürftig, dass bei Knochenbefall Bisphosphonate iniziert sind, also dafür müsste man nach meinem Verständnis keine weitere aufwendige und riskante Untersuchung machen. Ich würde also an Deiner Stelle dringend eine Zweitmeinung einholen, bevor ich mich entscheide.
LG Dietmar

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Antwort auf Punktion der Schädelcalotte
05 Sep 2011 22:23
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1428 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo Dietmar,
vielen Dank für Deine Antwort. Ja , das mit der Zweitmeinung ist immer so eine Sache, meine Psychologin hat mir vor einigen Wochen geraten, ich müsse endlich einen Onkologen finden, dem ich vertrauen kann. Hier in der Gegend scheinen die Onkologen aber nicht so wirklich viel Erfahrung beim Multiplen Myelom zu haben. Wie kann ich bei solchen Ideen Vertrauen aufbauen? Die Klinik in der ich vorher war wurde wochenlang meine Krankenakte gesucht, Termine vergeben obwohl der Arzt nicht da war usw...

Da der Herd im CT fraglich war und somit, wenn ich es richtig verstanden habe, wohl nicht sicher ist, ob es eine Osteolyse ist oder nicht, ist wohl noch unklar, ob
Bisphosohonate gegeben werden sollen oder nicht.
Durch die Große Gefahr der Kiefernekrosen als Nebenwirkung von Bisphosphonaten werden die wohl nur bei sicherem Befund gegeben.

Ich bin sehr ratlos!
Liebe Grüße
Ma

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Antwort auf Punktion der Schädelcalotte
06 Sep 2011 14:10
  • sergio
  • 479 Beiträge seit
    27. Okt 2009
Hallo Mapoli,
Ratlosigkeit ist das einzige, was du Dir NICHT erlauben darfst, lass dir ueber die APMM kompetente Fachleute in deiner Wohngegend mitteilen, und dann eine Meinung in einem Kompetenzzentrum einholen, nix schleifen lassen, und ja nicht zu viel Zeit verlieren, mit Doktoren, die dir in deiner Not nicht das Notwendige vermitteln koennen.
gruss

Sergio

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Antwort auf Punktion der Schädelcalotte
06 Sep 2011 16:56
  • gast
Lieber Mapoli,

ich verstehe auch nicht, warum man die Einleitung einer Therapie mit Bisphosphonaten von einer Schädelknochenpunktion abhängig macht. Meine Mutter hat die Diagnose MM 2005 erhalten und ohne zunächst erstmal weitere Therapie Bisphosphonatinfusionen montlich bekommen und gut vertragen, solange sie keine Kiefernekrosen oder andere Probleme bekommt, wird sie diese Infusionen weiterbekommen und das ist gut so. Jetzt 6 Jahre später hat sie letzte Woche eine MRT Untersuchung bekommen und der behandelnden Radiologe war sehr zufrieden mit dem Verlauf der Osteolysen oder meinte der Arzt damit, das Bisphosphonat während der Punktion ggf. mit zuinfiltrieren? Das habe ich aber so noch nicht gehört, ansonsten würde ich Deiner Überlegung folgen, was hat der Schädelknochen beispielsweise mit dem Befall an der Wirbelsäule zu tun oder handelt es sich bei Dir um ein solitäres Plasmozytom mit Einzelherden?!? Frag doch einfach was das Ziel der Punktion ist und was er sich davon verspricht und wie häufig das in der Klinik schon gemacht wurde/wird. Und warum die Bisphosphonatbehandlung von der Punktion abhängig gemacht wird?!? Liebe Grüße Simone

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Antwort auf Punktion der Schädelcalotte
07 Sep 2011 15:13
  • Caro
  • 683 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Hallo Mapoli,

ich würde mich auf jeden Fall nicht drängen lassen. Was soll das, was die da machen wollen. Eine Knochenmarkuntersuchung wird normalerweise durch eine Stanze am Beckenkamm gemacht und wenn das an deinem Schädel eine Osteolyse ist, ist das quasi nur ein Loch und nach meiner Kenntnis kann man da gar nichts feststellen, da das mit dem durch das MM ausgelösten Fehler im Knochenstoffwechsel entsteht. Eine Biopsie macht dann Sinn, wenn wie bei meinem LEbensgefährten eine Weichteilmanifestation vorhanden ist, also eine Beule, kein Loch, um festzustellen, ob das zum MM gehört oder was eigenständiges ist.

Hol dir auf jeden Fall eine Zweitmeinung. VOn so einer PUnktion habe ich hier im Forum und ich bin seit fast vier Jahren dabei, noch nie was gehört.

Eine kompetente Klinik für diese Krankheit ist das A und O.

Herzliche Grüße

Caro

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