NEU und brauche Hilfe

• lmc

Guten Morgen,vielleicht konnt Ihr mir weiter helfen...Mein Mann wurde am 06.06.2011mit Multiples Myelom diagnostiziert.Wir kommen aus Lörrach,der Hausarzt meinte wir müssen unbedingt nach Freiburg in die Uniklinik.Inzwischen ist er der Patient von Frau Prof. Engelhardt besser gesagt ist er ein Studienpatient.All das ist ganz schnell passiert...wir hatten nicht viel Zeit zu Überlegen;es wurde uns gesagt dass die Therapie schnellmöglichst Starten soll.
Der ist in die DSMMXII-Studie eingetreten.Ob wir die richtige Entscheidung getroffen haben?
Mein Mann wird am 03.August erst 46Jahre Jung:roll:,ich selber bin 33;Wir haben ein Sohn Leon (7 Jahre) wir waren eine glückliche Familie....
Leider der will über MM nicht viel wissen (vielleicht manchmal es ist besser so),er ist ein sehr Ängstliche Mensch;oft denkt er dass in paar Jahren nicht mehr da sein wird.Inzwischen hat er schon die erste Zyklus hintersich;er wird mit-Doxorubicin,Lenalidomid,Dexamethason,Neulasta behandelt.Leider sind für mich die Laborwerte(hier vom 07.07. ein Tag bevor der 1 Zyklus) am meistens ein Rätsel....konnt Ihr mir vielleicht Helfen?
Diagnose:MM IgG-lambda, D&S IIIA(Hb 15,7g/dl,Ca2+2,25,multipleWS-Osteolysen;große Osteolyse subtrochantär li,ISS I (ß2MG<2,69,Albumin 4,6/dl
KMP:Infiltration (ca. 15%) durch ein MM
Laborwerte:Leukozyten 5,55 Tsd/µl;Erythrozyten5,16Mio/µl,Hämoglobin 15,7g/dl;Hämatokrit43,3%,MCV83,9fl;MCH (HbE)30,4pg;MCHC36,3g/dl; Thrombozyten 173Tsd/µl
Gerinnug:Quick 104%Intern. norm.Ratio 0,98;PTT 33sec
Klinische Chemie:Natrium 140mmol/l;Kalium3,8mmol/l;Calcium2,25mmol/l;Magnesium 1,92mg/dl;Harnstoff49mg/dl;Serum-Kreatinin0,89mg/dl;GFR-Abschätzung(MDRD)98ml/min1.73qm;Harnsäure5,6mg/dl;Glukose im Serum 83mg/dl;LDH170U/l;proBNP93pg/ml;GOT(AST)22U/L; GPT(ALT)18U/l;Bilirubin gesamt 0,7mg/dlC-reaktives Protin<3mg/l;Geamt-Eiweiß 7,6g/dl ;Albumin 4,6g/dl;Albumin elekthroph. 59,0%;alpha-1-Globulin 3,3%;Alpha-2-Globulin7,7%;beta-Globulin6,8%; gamma-Globulin23,2% Immunglobulin A52 mg/dl; Immunglobulin G1769 mg/dl Immunglobulin M84 mg/dl; ß2-Microglobulin 2,69mg/l..
Was ist von all diese Werte wichtig?Was muss ich Besonders beachten?Wie weit ist die Krankheit bei ihm? Leider kann ich mit den Ärzte nicht
über alles reden(NICHT100%) ,da er immmer mit dabei ist!!!Ich bedanke mich gaaaaaaaaanz Herzlich für Euere Zeit und wünsche ich euch einen schönenTag!
P.S. Da ich noch am Deutsch lernen bin (komme aus Rumänien seit 8 Jahren in D, mein Mann hier geboren die Familie stammt aber aus Italien),kann es sein da ich viele Fehler gemacht habe.Entschuldigung ,ich gebe mir Mühe jeden Tag noch etwas dazu zu lernen:oops:
Vielen vielen Dank
Lg Claudia

• rudi
• 

Hallo Claudia,
ich bin Deutscher, wohne aber in Italien am Gardasee und wir haben seit 3 Jahren eiben Rumänen (Alessandru) im Dachzimmer als Mieter.

Dein Mann steht eigentlich mit den ganzen Blutwerten noch sehr gut da und danach wäre es noch Anfangsstadium. Nach dem ISS (international staging system) ist er ja auch in Stadium 1 eingestuft worden, das ist schon mal eine sehr gute Prognose.

Aber er hat schon zahlreiche Osteolysen an den Knochen und deshalb ist er nach dem alten Staging System nach Salmon & Durie (S+D) in Stadium 3 eingestuft.
Die Blutwerte wären noch kein Grund gewesen eine Behandlung zu beginnen, da hätte man eventuell noch Jahre warten können, je nach aggressivität der myelomzellen.
Aber für die Freiburger Ärzte um Fr. Prof. Dr. Engelhardt waren alleine die Osteolysen der Grund mit der Therapie jetzt anzufangen, bevor Knochenbrüche auftreten.
Ausserdem wenn eine Studie läuft und ein Patient passt ins Profil für eine Teilnahme, dann wir man schnell eingefangen und überredet teilzunehmen.
Aber das ist gar nicht schlecht für deinen Mann, so hat er gute Chancen das Myelom mit einer guten oder kompletten Remission zu stoppen und den Fortschritt der Knochenauflösung (Osteolysen) zu stoppen.

Ich selbst habe im Mai 2010 mit der DSMM XII Studie in Würzburg begonnen. Meine Werte waren schon schlechter als bei deinem Mann, alerdings hatte ich das Myelom schon 11 Jahre lang ohne Behandlung. Ich war 46 bei der Diagnose 1999 und ich lebe immer noch und es geht mir körperlich gut.
In meinem Blog habe ich Tagebuch geführt über meine Teilnahme bei der DSMM XII Studie. Du kannst unten den blauen Link zum Tagebuch anklicken und alles nachlesen. Dann weißt du ungefähr was auf deinen Mann zukommt und daß es gut zu überstehen ist. Da sind auch Laborwerte, da kannst du sehen welche die wichtigsten für Myelom sind und wie sie bei mir waren und durch die Therapie zurückgegangen sind.

Also Kopf hoch, Myelom ist noch lange -lange kein "Todesurteil". Es gibt ein gutes Leben mit der Krankheit, man muss sie aber annehmen.

• lisa_kotschi
• 

Liebe Claudia,

Dein Mann ist bei Frau Prof. Engelhardt in Freiburg in guten Händen. Sie ist eine sehr engagierte und sehr kompetente Myelomspezialistin.

Ich selbst bin eine Befürworterin von Studienteilnahme. Der überaus wertvolle Nutzen davon ist, dass man sehr sorgfältig und engmaschig diagonistiziert und behandelt wird.

Im übrigen: jeder Patient, jede Patientin hat das Recht, aus der Teilnahme an einer Studie auch wieder auszusteigen (vertiefende Informationen zum Thema Patientenrechte & Studien findest Du auch in unserer Rubrik "Literatur" in der Broschüre "Klinische Studien" der Deutschen Krebshilfe.

Falls Ihr/Dein Mann unsicher wegen der Behandlung seid/ist, gibt es auch das Recht auf eine sog. Zweitmeinung, d.h. man kann sich an einem anderen Ort, auch in einer anderen Stadt an einen weiteren Arzt wenden, um seine Meinung zu der vorgeschlagenen Behandlung holen.

Das geht natürlich nur, wenn Dein Mann das auch möchte.

Ich hoffe, ich konnte in Ergänzung von Rudi Dir noch ein paar hilfreiche Tipps an die Hand geben. Wie Rudi schreibt, ist die Krankheit nichts Harmoles, aber es gibt viele, die viele Jahr mit dem MM leben.

Alles Gute Deinen Mann, Dich und euren Sohn

Lisa Kotschi

• sergio

hallon lmc,
ich habe meine Diagnose vor drei Jahren mit 48 Jahren bekommen, habe selbst zwei Kinder mit 6 und 8 Jahren und habe das schon durchgemacht was ihr gerade erlebt, aber sagen wir mal so, ich kann mit der Krankheit jetzt besser umgehen als vor 3 Jahren bei Diagnose.
In Freiburg ist er gut untergebracht und es ist in Eurer Naehe. Ich bin selbst Italiener lebe auch in Italien, aber werde naechstens die allogene Transplantation in Wuerzburg machen. Es ist am Anfang sehr schwierig aber ich denke, man lernt mit der Zeit damit umzugehen, besonders, wenn man dann erlebt, dass es nicht so schlimm kommen muss, wie anfangs befuerchtet. Man muss auf der Hut sein, aber lasst Euch das Familienleben nicht zu sehr beeinflussen, und geniesst besonders die Zeit mit eurem Kind
alles Gute

• sergio

hallon lmc,
ich habe meine Diagnose vor drei Jahren mit 48 Jahren bekommen, habe selbst zwei Kinder mit 6 und 8 Jahren und habe das schon durchgemacht was ihr gerade erlebt, aber sagen wir mal so, ich kann mit der Krankheit jetzt besser umgehen als vor 3 Jahren bei Diagnose.
In Freiburg ist er gut untergebracht und es ist in Eurer Naehe. Ich bin selbst Italiener lebe auch in Italien, aber werde naechstens die allogene Transplantation in Wuerzburg machen. Es ist am Anfang sehr schwierig aber ich denke, man lernt mit der Zeit damit umzugehen, besonders, wenn man dann erlebt, dass es nicht so schlimm kommen muss, wie anfangs befuerchtet. Man muss auf der Hut sein, aber lasst Euch das Familienleben nicht zu sehr beeinflussen, und geniesst besonders die Zeit mit eurem Kind
alles Gute

• joseph
• 

Hi Claudia

Wie Rudi schreibt, MM ist kein direktes Todesurteil mehr.

Ok, viele Statistiken basieren immer noch auf die "Alten Standards" , könnten langsam auf die Neuen Medizinischen Fortschritte angepasst werden, aber leider ist dem noch nicht so, wäre dies der Fall, gäbe es mit Sicherheit weniger tiefere mentale Einstürze bei Diagnose.

Ich war damals 44, fast 45, du siehst, die neuen Medis und ein freier Kopf haben Dieses fertig gebracht, dass ich schon über 6 Jahre im alten und neuen Forum schreiben kann.

Die Akzeptanz der Krankheit steht vor allem an erster Stelle, weit vor den besten medizinischen Versorgungen ob nun über Studien oder nur Onkologen direkt, das spielt keine Rolle.

Der beste Mediziner kann nichts erreichen, wenn der Wille beim Patienten fehlt, da versagt das teuerste Verfahren.

Die Werte deines Mannes sind noch nicht sooooooo erschreckend, eher noch als gut zu betrachten, 1769 IGG , ok, 25% über Norm, wenn ich hier mal rumgucke, seh ich 4.000der............5.000der , und trotzdem mit einer guten Lebenqualität.

Zu erst, sollen die mal versuchen die Krankheit , resp. den Knochenabbau zu stoppen, das ist das allerwichtigste, ab da können neue Wege der therapien eingeleitet werden.

Was die Ärztin, Frau Prof. Engelhardt in Freiburg anbelangt, kann ich mir kein Urteil bilden ===> Lisa schreibt, dein Mann ist in guten Händen bei Ihr , also..............

Was das Abfischen von Patienten zu Studienzwecken anbelangt, da habe ich meine persöhnliche Meinung.

Mit freundlichen Grüssen

Joseph

PS: Meine Frau und ich haben sehr gute Freunde und Bekannte in Lörrach, sind jedes Jahr 1-2 mal da zu Besuch