Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Umfrage zu Herausforderungen durch die COVID-19-Pandemie

Antwort auf Umfrage zu Herausforderungen durch die COVID-19-Pandemie
17 Apr 2020 19:21
  • Alfonz
  • 11 Beiträge seit
    06. Jan 2018
Nachstehend ein paar Adressen, die diese Gesundheitsapps näher beschreiben aber auch durchaus kritisieren. Für mich unverständlich ist der Hinweis auf einen dieser Anbieter (vitabook) auf einem Aufruf, an einer anonymen Befragung teilzunehmen. Welcher Zusammenhang besteht da?

www.kuketz-blog.de/elektronische-gesundh...en-gesundheitsdaten/

www.golem.de/news/vivy-co-gesundheitsapp...t-1901-138622-2.html

www.digital-affin.de/blog/digitale-patie...#chfy-coo-check-save

www.zdf.de/nachrichten/heute/gesundheits...chter-beute-102.html

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Antwort auf Umfrage zu Herausforderungen durch die COVID-19-Pandemie
18 Apr 2020 05:59
  • christine
Ich habe Das erste Mal in Deutschland mitgemacht; erstens waren die Fragen aus meiner Sicht recht harmlos und zweitens: Falls irgendwas zur unmittelbaren Sicherheit oder Produktion von Medikamenten beitragen kann, bin ich diesmal dabei!

In Norwegen läuft bei uns seit gestern ein Ableger der in D heiss umdiskutieren AP, in der Daten von Aufenthaltsorten Infizierter verlinkt werden um die potentiellen Patientenzu finden. (Die kam vom Staat)

Und ausserdem hat die Uniklinik ganze Familien von Patienten registrert ..... haben wir alle ausgefüllt.

Ich finde Fragen zu sosiologischen
Hintergründen immer blöd und würde einen Fragebogen spätestens abbrechen, wenn es darauf ausläuft, sowas zu hinterfragen.

Aber die Deutschen haben ja aus historischen Gründen mehr Angst vor Daten und Registrierung. Das Land ist grösser und weniger übersichtlich als Norwegen.

Viel Glück beim Ausfüllen oder auch Bein Seinlassen!

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Antwort auf Umfrage zu Herausforderungen durch die COVID-19-Pandemie
18 Apr 2020 09:18
  • Gordon_Bloeh
  • Gordon_Bloehs Avatar
  • 201 Beiträge seit
    02. Apr 2016

Lieber Alfonz, mit Deinem Beitrag zu dieser Umfrage hast Du nicht in ein Wespennest gestochen, sondern etwas Verwirrung gestiftet. Ich habe teilgenommen. Es ist anonym, hat nichts mit irgendwelchen Verträgen zu tun. Ich könnte mir vorstellen, dass die gesammelten Erfahrungen für uns Myelompatienten nützlich sein könnten. Wenn nicht, ist es auch egal.
Liebe Grüsse
Henry

Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!

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Antwort auf Umfrage zu Herausforderungen durch die COVID-19-Pandemie
10 Mai 2020 01:49
  • Martin.Q
  • Moderator
  • 510 Beiträge seit
    18. Aug 2009
Hallo,

ein erstes Zwischenergebnis der Patientenbefragung zum besseren Verständnis der Auswirkung der COVID-19-Pandemie auf die Behandlung des Multiplen Myeloms findet ihr hier:
www.myelom.org/neuigkeiten/596-zwischene...vid-19-pandemie.html

Selbstverständlich könnt ihr weiter an der Umfrage teilnehmen:
oncologyinformationservice.sslsurvey.de/...fragebogenCOVID-19MM

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Antwort auf Umfrage zu Herausforderungen durch die COVID-19-Pandemie
11 Mai 2020 20:13
  • Alfonz
  • 11 Beiträge seit
    06. Jan 2018
Das Umfrageergebnis zu lesen ist etwas gewöhnungsbedürftig. Aber wenn man sich an die Farbenvielfalt gewöhnt hat, muss man leider feststellen, welchen Stellenwert man als MM-Patient bei den Ärzten hat. Leider gibt es da keine Lobby im Hintergrund und hoffentlich keinen zweiten Palmer.

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