Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Umfrage zu Herausforderungen durch die COVID-19-Pandemie

Betreff: Umfrage zu Herausforderungen durch die COVID-19-Pandemie
15 Apr 2020 16:49
  • Martin.Q
  • Moderator
  • 510 Beiträge seit
    18. Aug 2009
Die Firma Oncologyinformationservice bittet an Myelom erkrankte Patienten an einer Umfrag teilzunehmen.

Haben Sie vielen Dank für Ihre Zeit.

Weitere Informationen finden Sie hier:
www.myelom.org/component/jdownloads/send...vid-19-pandemie.html

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Antwort auf Umfrage zu Herausforderungen durch die COVID-19-Pandemie
15 Apr 2020 21:24
  • Alfonz
  • 11 Beiträge seit
    06. Jan 2018
Nachdem ich den Link www.myelom.org/component/jdownloads/send...vid-19-pandemie.html aufgerufen habe, fiel mir auf, dass auf Seite 2 noch ein weiterer Link steht: www.zumarzt.online/
Dieser führt auf eine Seite der Firma vitabook GmbH Hauptstraße 41 21266 Jesteburg. Gibt man diese Firma bei einer Suchmaschine ein, so landet man z.B. auf der Seite von patientenrechte-datenschutz.de/2017/11/1...heitsdaten-erhalten/
Auf dieser Seite kann man durchaus einige kritische Sachen nachlesen, die mich absolut davon abhalten, einen Kontakt mit dieser Firma einzugehen. Ein paar Beispiele:
- - „Der Nutzer kann 3 Monate lang alle Funktionen kostenfrei testen, danach kostet das Konto 1,95 Euro/Monat.“ (Allgemeine Geschäftsbedingungen Punkt III. 5.) Ein Schnäppchen ?!?
-- Die Allgemeinen Geschäftsbedingungen und die Datenschutzerklärung werden erst angezeigt, wenn man ein neues Kundenkonto anlegen möchte.
-- Punkt “7) Speicherung aller Daten in der Microsoft Cloud Deutschland”. Dort ist geregelt: „Sämtliche Daten von vitabook werden ausschließlich in Deutschland, in der Microsoft Cloud Deutschland gespeichert.
-- Vor allem die Aussage „Microsoft hat grundsätzlich keinen Zugriff auf die Daten, die in der Microsoft Cloud Deutschland gespeichert sind“ ist rechtlich völlig unbestimmt. Es wird nirgendwo erläutert, wann und unter welchen Bedingungen von diesem Grundsatz abgewichen wird.
Ich rate daher jedem, sich diese Seite bzw. diese Firma einmal näher anzusehen und auch mal in Suchmaschinen danach zu suchen. Ein Ausverkauf unserer Daten muss nun wirklich nicht sein, dafür haben wir andere Sorgen.
Herzliche Grüße
Alfonz (eigentlich Werner)

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Antwort auf Umfrage zu Herausforderungen durch die COVID-19-Pandemie
16 Apr 2020 10:56
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Alfonz

Ich geb dir vollkommen Recht

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Umfrage zu Herausforderungen durch die COVID-19-Pandemie
16 Apr 2020 18:06
  • OncologyInformationService
OncologyInformationService nimmt das Kommentar von Alfonz (Werner) sehr ernst. Die DSGVO bildet die klare Grundlage für alle unsere Projekte und ist eine Bedingung für jede Art von Kooperation.
Deswegen haben wir direkt die Stellungnahme vom Markus Bönig, Geschäftsführer von Vitabook GmbH eingeholt:
„Vitabook GmbH bietet bereits seit mehr als 9 Jahren für mehrere hunderttausend Patienten die Möglichkeit, Inhalte zwischen Arzt – Patient - Krankenhaus online auszutauschen.
Unter den Kooperationspartnern sind Berufsverband der deutschen Pulmologen, Universitätsklinik Heidelberg, Medizinische Hochschule Hannover, NeuroTransData und viele medizinische Organisationen mehr.

ZumArzt.Online ist ein kostenloses Angebot der Vitabook GmbH, um jedem Patienten während der Corona-Pandemie eine online Sprechstunde zu ermöglichen.
Das Ziel ist die Vermeidung von unnötigen Kontakten während eines Arztbesuchs, insbesondere für Risikopatienten.

Ein vermeintlicher Datenschützer, der anonym bleibt, hat einen Blogeintrag auf einer Seite hinterlassen, der bei Google Suche nach Vitabook leider sehr weit oben immer noch angezeigt wird.
Dieser Artikel hat neben falschen Behauptungen nur Mutmaßungen angestellt (Wie z.B. der Hinweis auf die AGB, die auf der AGB Seite von Vitabook nicht existieren) und wäre eigentlich unerheblich,
wenn er nicht bei Google Suche auftauchen würden. Presserechtlich kann man dagegen nicht vorgehen, da es sich um eine private Meinung handelt, die durch Meinungsfreiheit gedeckt ist.“

Die Datenschutzerklärung erscheint gleich auf der ersten Seite von www.zumarzt.online und entspricht allen Vorgaben der DSGVO vom Mai 2018.
Unser Hinweis auf www.zumarzt.online dient der Patienteninformation generell, um den Myelom-Patienten diese Option zu aufzuzeigen.

Wir hoffen, dass unsere Befragung zur Herausforderungen durch COVID-19 für Myelom-Patienten durch diese Diskussion nicht beeinträchtigt wird.
Die Ergebnisse werden zeitnah publiziert und werden hoffentlich zur Verbesserung der Versorgung der Myelom-Patienten in der Routineversorgung während der COVID-19-Pandemie beitragen.

Herzliche Grüße
Ihr O.I.s) Team

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Antwort auf Umfrage zu Herausforderungen durch die COVID-19-Pandemie
16 Apr 2020 23:21
  • Gordon_Bloeh
  • Gordon_Bloehs Avatar
  • 201 Beiträge seit
    02. Apr 2016
Ich habe an der Umfrage teilgenommen. Wenn´s jemanden hilft soll´s mir recht sein. Ist ja ohnehin anonym.
Die Fragen sind ganz interessant.

Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!

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Antwort auf Umfrage zu Herausforderungen durch die COVID-19-Pandemie
17 Apr 2020 10:28
  • Alfonz
  • 11 Beiträge seit
    06. Jan 2018
Da habe ich wohl in ein Wespennest gestochen. Dabei wollte ich nur darauf hinweisen, das man bei solchen Verträgen vorsichtig sein muss und durchaus im Internet nach einer anderen Meinung suchen sollte. Damit meine ich die Seite von www.zumarzt.online. Es ging mir nicht um die Befragung! Grundsätzlich rate ich jedem, sehr vorsichtig zu sein mit der Weitergabe von persönlichen Daten an fremde Firmen. Diesen Markt teilen sich div. Anbieter und jeder will seinen Anteil. Sicherheitsbedenken werden von vielen Seiten wie Datenschützer, Datenschutzbeauftragte etc. geäußert. Ein direktes Telefonat mit dem Arzt des Vertrauens ist wohl der bessere Weg. Jeder entscheidet selbst, was er von seinen gesundheitlichen Daten preisgibt. Anonym arbeiten diese Firmen ja wirklich nicht (z.B. Speicherung der Daten in der Microsoft Cloud Deutschland). Das diese eng verbandelt sind mit Amerika , weiss jeder. Noch ein Tipp: Gebt mal bei google folgendes ein: "ZDF Cloud macht Patientendaten zu leichter Beute". Ohne Anführungskennzeichen.

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