Angeregt vom "morgen geht es los" Thread von Bettina zur Stammzellentransplantation, dachte ich es wäre doch nicht schlecht sowas auch für die Car-T-Zelltherapie ins Leben zu rufen. Ich hab mich vor einigen Wochen, als feststand, dass mein Mann zur Car-T-Zelltherapie vorgeschlagen wird, durch viele Beiträge dazu gelesen und doch blieb das ein oder andere im Unklaren. Einiges was ich wissen wollte schreibt man wahrscheinlich normalerweise nicht, weil es zu banal ist und daher will ich das von Anfang an machen.

Ich würde mich freuen, wenn alle anderen, die das schon durchgemacht haben oder kurz davor sind, meine Ausführungen ergänzen, dazuschreiben wenn ich was vergessen habe und auch ihre eigenen Erfahrungen und auch Erfahrungen mitteilen würden.

Mein Mann war / ist noch in Therapie mit dem 5. oder 6. Behandlungsstrang (je nachdem wie man es zählt) und bevor diese losging wurde bereits vom Onkologen erwähnt, dass als nächstes die Car-T-Zelltherapie angedacht ist. Auf nachfragen wann, hieß es am Ende dieser Therapie. Für uns völlig überraschend kam dann vor einigen Wochen plötzlich die Information, dass er einen Termin in Regensburg zur Vorbesprechung hat.

Mitte Mai nahmen wir dann den Termin wahr. Wir saßen fast zwei Stunden bei dem Gespräch (normal ist etwa 1 Stunde), weil wir uns so viele Fragen dazu notiert hatten. Es ging um den Ablauf, die Voraussetzungen dafür, die Nebenwirkungen, was man beachten sollte (unter anderem, dass es trotz Antibiotikum wichtig ist auf die Darmflora zu achten, zum Beispiel mit Sauerkraut, Kimchi, Kefir und anderen milchsauren Produkten) und es wurden jede Menge Fragen zum Gesundheitszustand gestellt. Zum Schluss wurde dann noch ein Hämatologe hinzugebeten, der auch noch einiges erklärte. Der Arzt sagte es sieht alles recht gut aus und das geht nun alles zur nächsten Tumorkonferenz und wir würden dann Bescheid bekommen, wie es weitergeht.
Wir bekamen auch die Info, dass zwei Wochen vor der Zellsammlung die jetzige Therapie ausgesetzt und danach wieder damit begonnen wird.

Dadurch, dass mein Mann jetzt sowieso in Therapie ist, muss er auch keine sogenannte Brückentherapie machen, um die Tumorlast bis zur Zellrückgabe nach unten zu drücken.

Anschließend wurde noch jede Menge Blut abgenommen.

Etwa zwei Wochen später bekam mein Mann die Nachricht, dass er Anfang Juni einen Termin zu den Voruntersuchungen hat, dass wahrscheinlich eine Woche später mit der Zellsammlung begonnen wird und ein paar Tage später eine Knochenmarkpunktion durchgeführt wird, um die tatsächliche Tumorlast festzustellen. Auch die von uns gewünschte Auswertung der Blutuntersuchung schickte er per Mail - unglaublich was da alles untersucht wird, es waren ausgedruckt mehrere Seiten.

Gestern waren wir dann in der Klinik, zuerst mussten wir in die Kardiologie für ein EKG und Herzecho, danach zur umfassenden Lungenfunktionsprüfung und danach zur Transfusionsabteilung. Dort wurde wieder Blut abgenommen und es gab ein Aufklärungsgespräch über die Zellsammlung, wie es abläuft, was man vorher machen soll (viel trinken, essen und nicht nüchtern kommen), was man beachten soll, was für Nebenwirkungen auftreten können, eben das übliche. Zum Schluss gingen wir mit den Ergebnissen der Untersuchungen wiederum zur Besprechung zum Aufklärungsarzt.

Er war zufrieden mit allen Werten und fragte nach, ob sich zwischenzeitlich gesundheitlich etwas verändert hat. Er meinte, nun müssen wir nur noch auf die Zusage der Krankenkasse warten. Sollte die bis zum 10. Juni noch nicht da sein, wird die Zellsammlung bis dahin verschoben.

Wir waren dann noch auf der Station im Neubau, um zu klären, ob es auch diesmal wie bei der HDT okay ist, wenn ich meinem Mann täglich frisch gekochtes Essen vorbeibringe und sahen uns kurz um. Diese Station wurde erst vor kurzem neu eröffnet. Ist alles ganz anders und richtig toll geworden, aber dazu ein andermal mehr.

Nun warten wir also auf die Nachricht, dass die Zusage da ist und Anfang nächster Woche die Zellsammlung durchgeführt werden kann.

Hallo Sunny,
alles Gute für deinen Mann, dass die Therapie bei ihm hoffentlich super anschlägt. Seid über sechs Jahren seid ihr am kämpfen, ihr habt wirklich schon viel mitgemacht. Krank ist einer, aber leiden tun immer beide.

Ich finde es prima, wenn du uns informierst. Also quasi so einen "Blog" schreibst wie Bettina. Es ist sehr hilfreich, wenn man wie ich gerade erst erfahren hat, dass man bereits ein SM ´ler ist, dass man einen Verlauf von Anfang an mitlesen kann und dadurch viel besser verstehen kann. Es muss noch gar nicht direkt für einen selber gelten.
Es gibt über diese vielfältige Krankheit so viele Infos, verschiedene Therapien für die unterschiedlichen Gesichtern dieser fiesen Krankheit, das ist auf der einen Seite natürlich großartig, es lebe das Internet. Und hier im Forum habe ich schon tolle Infos, direkt aus betroffener erster Hand, für mich gefunden.
Aber mit dem Ablauf der Therapien, die zeitliche Einordnung, wann kommt was bei wem, das finde ich teilweise nicht ganz einfach. So viele Infos, das erschlägt einen schon etwas. Da arbeitet man sich durchs Lesen rein, das wird irgendwann sicher klarer, aber geordnete Infos mit Zeitablauf finde ich toll.
Einen schönen Abend für euch beide,
Birgit

Hallo Sunny,

schön von euch so viel positives zu hören, ich drücke euch für den Erfolg ganz feste die Daumen. Ich finde deine Idee euren Ablauf hier zu schreiben prima. Gerade, nachdem ja die Cart T Zellen jetzt schon viel früher eingesetzt werden können.

@Birgit, die meisten Therapien und Zeitabläufe sind sehr unterschiedlich, da ist es mit dem Einordnen schwierig und ständig gibt es neue Therapien.

Super, Sunny!!!
Das ist eine großartige Idee!
Es freut mich sehr, dass du uns an eurem Behandlungsablauf teilhaben lässt.
Bei meinem Mann ist es ja auch als nächster Schritt angedacht.

Hallo Sunny
Super das du dich entschlossen hast im Forum zu berichten wie es bei euch beiden weiter geht. Ich hoffe das viele davon profitieren werden. Ich wünsche euch beiden alles Gute. Liebe Grüße Anke