Danke euch allen für die lieben Worte und Wünsche.
Es ist nun einige Zeit vergangen, in der wir vieles erledigt haben und uns mit allen möglichen Freunden trafen, was später dann vielleicht längere Zeit nicht mehr möglich ist.

Es wird ernst, am 08. August ist es soweit, der Einzug in die Klinik und die Therapie beginnt. Ich werde wieder wie schon bei der SZT in einer Wohnung auf dem Campus wohnen und meinen Mann mit Mittag- und Abendessen versorgen. Ich bin sehr froh, dass das möglich ist und er dadurch nicht das blöde Krankenhausessen essen muss. Das Großraumtaxi ist bestellt, damit mein halber Hausrat, den ich brauche darin Platz hat )). Nun schreibe ich Listen, damit ich ja nichts vergesse, denn es wäre schon blöd, wenn ich zum Beispiel plötzlich ohne Toilettenpapier dastehen würde:-))). Schließlich hab ich kein Auto dabei und muss mit dem auskommen was ich habe, bis ich am Wochenende aufs neue versorgt werde.

Irgendwie war so lange Zeit und plötzlich rasen die Tage nur so dahin. Wir, besonders natürlich mein Mann werden so langsam nervös. Theoretisch wissen wir ja was auf ihn zukommt, aber wie es ihm dann tatsächlich gehen wird, steht auf einem anderen Blatt. Wir werden schon einen Tag früher anreisen und dann noch einen gemeinsamen Tag in der wirklich schönen Umgebung des Patientenhauses verbringen, bevor es losgeht.

Liebe Grüße, Sunny

ZVK wird gelegt, und ein Schlauch bis zum Herz vorgeschoben, damit die Chemo nicht die Vene schädigt, sondern sich sofort mit ausreichend Blut verdünnt. Zumindest war das bei der Hochdosis so, bei CART-Konditionierung wird es vermutlich ähnlich sein, nur nicht ganz so aggressiv.

Liebe Sunny,
das erinnert mich stark an mein vieles Gepäck und die Zettel, damit ich ja nichts vergesse....Genau wie Du, war ich dann ohne Auto und musste erst mal wieder lernen, wie das alles mit Bus und Straßenbahn so geht. Dein Mann wird auch froh sein, wenn er Dich an seiner Seite weiß, wenn er jetzt da durch muss. Rückblickend kann ich sagen, dass die Therapie durchaus ihre Herausforderungen hatte, aber die Stammzelltransplantation für ihn belastender war. Bei letzterer war er doch 2-3 Tage lang ziemlich platt. Bei der Car-T-Zelltherapie erinnere ich mich an keinen einzigen Tag, an dem wir nicht in den Fluren gelaufen wären. Da unsere Tochter zu Besuch kam, waren wir auch am 4. Tag nach Rückgabe bereits draußen. In unmittelbarer Nähe des Klinikgebäudes war ein kleiner Park. Er war geschwächt und wir waren froh über die Bänke, aber er freute sich draußen zu sein. Ihr solltet euch vielleicht darauf einstellen, dass der Genesungsprozess wellenförmig verlaufen könnte. So war es jedenfalls bei uns. Phasen, in denen er sich richtig gut fühlte, wechselten oft innerhalb eines Tages in das Gegenteil und das stetig. Wir waren nach reichlich 3 Monaten an der Ostsee, da gab es Stunden, in denen ich dachte, hätten wir es lieber gelassen. Wir hatten die Räder mit und waren viel unterwegs damit, aber zwischendurch hab ich immer wieder mal überlegen müssen, ob er jetzt etwa die nächste Klinik braucht......wenn man von dieser Krankheit nichts weiß, hält man Vieles für normal, was einem Angst macht, wenn man davon weiß.
Im 4. Monat wurden die Abstände im Auf und Ab größer und sein Befinden blieb im positiven Bereich.
Inzwischen sind 6 Monate um und er ist bis auf Ausnahmen normal belastbar. Eine Kiefer-Op und die Entfernung eines Basalioms hat er zwischenzeitlich auch gut hinter sich gebracht.
Ich hoffe, ich kann euch damit ein bisschen Mut machen, dass es Licht am Ende des Tunnels gibt.
Ich drücke euch die Daumen, dass alles gut verläuft!

Zum Darmbiom noch: kennst Du den Brottrunk? Der ist auch sehr hilfreich. Man muss nicht übertreiben, finde ich. Ein paar Schlucke reichen.
Wenn er etwa nach Absetzen von Pantoprazol Sodbrennen bekommt, sobald er eiweißhaltig gegessen hat, könntest Du versuchen, ob etwa Apfelessig hilft, wenn er den vorher trinkt (1 Teel. Apfelessig auf ein halbes Glas Wasser).
Haltet die Ohren steif und viel Glück!
Liebe Grüße- Eva

Hallo!

Von mir auch alle guten Wuensche.
Gemeinsam werdet ihr das schaffen.

Allen alles Gute.

Gruss, Bettina

Liebe Sunny und Mann
Ich wünsche euch von Herzen alles gute und das die Therapie anschlägt und ihr alles gut übersteht.
Meine Daumen sind gedrückt und meine Gedanken sind bei euch. Liebe Grüße Anke

Hallo sunny,
ich wünsche deinem Mann alles gute und viel Erfolg bei der kommenden Therapie. Allerdings finde ich es schon etwas bedenklich, dass deine Aktion überhaupt erlaubt wird. In der knochenmark-Transplantationseinheit KTE in Leipzig, wo ich meine CarT-Zellen bekommen habe, wäre das aus hygienischen Gründen ganz bestimmt. nicht möglich gewesen. Dort war zwar auch Besuch erlaubt, es durfte aber nichts auf die Station gebracht werden, was man nicht abwaschen bzw desinfizieren konnte, aber ganz bestimmt keine unverschlossenen Lebensmittel. Ich muss aber auch sagen, das es mit dem Essen dort nicht so schrecklich war. Die hatten auf dieser Station sogar eine kleine Küche, der man auch einige spezielle Wünsche mitteilen konnte, die dann sogar auch erfüllt wurden.