Mir hat vor vielen Jahren, als alles begann das Forum als stille Mitleserin enorm viel an Informationen gebracht und mir ging es anfangs auch so, dass ich fast erschlagen wurde von den ganzen Dinge, die ich verarbeiten musste. Es war hilfreich zu erfahren wie unterschiedlich die Verläufe sind, wie verschieden die Vorgehensweisen und wie schnell sich etwas verändert. Damals habe ich mich noch nicht getraut mich anzumelden, weil ich befürchtete, dass mich der Austausch hier noch mehr belasten und runterziehen würde. Nun kann ich sagen, das Gegenteil ist der Fall und ich bin so froh, dass es euch alle gibt und man immer und für jedes Problem einen Ansprechpartner und ein offenes Ohr findet.

Vielleicht hat ja jemand, der gerade vor der Stammzellentransplantation steht Lust einen weiteren Thread dazu zu eröffnen. Erst gestern als ich auf der neuen Station war, konnte ich sehen, dass sich einiges sehr verändert hat.

Hallo!

Finde ich auch klasse, dass Du einen CART-Zellen Blog
eroeffnest hast.
Danke.

Gruss, Bettina

Hallo Sunny,

alles Gute für die Behandlung Deines Mannes.
Wir sind gespannt auf Deine Berichte!

Liebe Grüße
Ma

Danke, ich hoffe es schließen sich hier andere an und berichten mit. Der Sinn des Threads sol ja nicht sein, dass ich alleine von der Behandlung meines Mannes berichte, sondern, dass die anderen denen die Car-T-Zelltherapie bevorsteht, die mittendrin sind oder es bereits hinter sich haben, ebenfalls hier reinschreiben. So hat man als Neuling eine volle Übersicht aus ganz unterschiedlichen Kliniken und man bleibt auch immer auf dem Laufenden was sich inzwischen verändert, ohne, dass man sich durch zig Threads lesen muss.

LG

Ich möchte etwas aufnehmen und dazu sagen, was Anke in ihrem Thread geschrieben hat: " ... wir sollten viel mehr über unsere Gedanken und Behandlungen berichten."

Mir geht es ebenso, dass ich manchmal ein wenig vermisse, dass mehr davon erzählt wird, wie es einem geht, was für Ängste man hat usw., denn ich finde das Seelische ist ebenso wichtig wie die medizinische Seite. Ich wohne in einem Kuhdorf mitten auf dem Land und muss für alles mit dem Auto fahren, rundherum sind Dörfer und kleine Orte, die nächste Großstadt ist weit entfernt und so gibt es hier auch keine Selbsthilfegruppe. Manchmal brauche ich keinen fachlichen oder sachlichen Rat, sondern möchte einfach nur kurz reden, mich mitteilen wie es mir gerade geht und dann einfach nur lesen, dass es anderen auch so geht und das es manchmal einfach nur besch..... ist, aber wieder besser wird.

Das soll nicht heißen, dass nicht auch ab und an darüber gesprochen wird, aber ich habe das Gefühl, dass das eher die Ausnahme ist. Und da ich ja noch nicht sooo lange dabei bin, weiß ich nicht, ob es eher gewünscht wird, eher Zufall ist oder sich viele aus dem ein oder anderem Grund damit zurückhalten.

Ich hoffe jedenfalls, dass es okay ist, wenn ich meist eher persönlich und im Erzählstil mit euch rede als sachlich.

LG Sunny

Liebe Sunny,

gut, dass Du das ansprichst. Genau dazu ist das Forum auch da, rund um die Uhr seine Sorgen mit und um die Erkrankung herum miteinander zu teilen. Das hilft ungemein. Auch die Gruppen vor Ort helfen, aber manchmal hat man keine Gruppe in der Nähe, oder oft findet die Treffen nur alle paar Monate mal statt. Mir ging es vor vielen Jahren ebenso. Ich wohne auch "auf dem Land", weit weg von großen Städten. Erst durch das Forum hier habe ich andere Mitpatienten getroffen. Inzwischen haben wir in der Nähe, aber immer noch mehr als 30 km entfernt, eine Gruppe.
Und ja, ich gebe Dir recht, manchmal geht es einem nicht gut. Aber es wird immer wieder auch besser. Man lernt, mit der Erkrankung umzugehen. Erst heute sagte eine Patientin: "Man lernt, mit der Angst umzugehen, sie nutzt sich ein wenig ab". Das fand ich eine interessante Aussage.

Weiterhin alles Gute
Liebe Grüße
Ma