Vielen Dank liebe Eva, es tut gut solchen Zuspruch zu bekommen und ich spüre deine Hand, die die meine drückt. Wir haben nun schon so viel durchgemacht und überstanden und doch ist es immer wieder von neuem eine Herausforderung. Die Angst davor wird nicht geringer, aber jetzt heißt es „Kopf hoch „ und durch, schließlich haben wir seit sechs Jahren genau auf diesen Moment gehofft. Wir werden das schaffen, genau wie du und dein Mann und viele andere vor uns auch.
Herzliche Grüße, Sunny

Hallo, Sunny,

Dazu noch:

"Die Therapie hat also sehr gut angeschlagen. Ich mag gar nicht daran denken, was meinem Mann alles erspart geblieben wäre, wenn nicht die bakterielle Gastritis und die Portinfektion dazwischen gekommen wäre und er sie wie geplant gleich bekommen hätte."

Ich bemühe mich inzwischen derartige "Zwischfälle" als regulierendes Eingreifen einer höheren Intelligenz anzusehen......und ja, es scheint auf den 1. Blick meist richtig grausam und "eigentlich " auch nicht aushaltbar.
Doch wenn ich dann zurückschaue, mit größerem (Zeit)Abstand, habe ich BISHER immer gesehen, dass es zwar in eine andere, aber dennoch in eine gute Richtung geführt hat. Seit ich das immer wieder so erfahren habe, bin ich ETWAS gelassener, wenn plötzlich Zwischenfälle auftreten und etwas anders läuft als geplant. Ich beobachte dann zwar aufmerksam, beharre aber nicht hartnäckig auf meinem " Plan".......

Was wäre passiert, wenn das im Februar nicht gewesen wäre? Du siehst, er hätte die jetzige Therapie mit Erfolg bekommen. Ich sehe: Diese läuft bis zum Rezidiv, also keine Car-T-Zellen jetzt.

Nun wird Dara/Carfilzomib/Dex durchaus unterschiedlich gut vertragen. Matthias lebt glaube schon lange gut damit.

Wäre bei meinem Mann diese Therapie nicht ganz schnell wieder abgebrochen worden, hätte er es wahrscheinlich bis zu einer Car- T- Zelltherapie überhaupt nicht mehr geschafft. Er hatte, unter 2 verschiedenenTherapien, innerhalb von 6 Monaten, eine derart massive Zunahme von Osteolysen gehabt, dass einem einfach nur Angst werden konnte.....
Dass deshalb so schnell auf Car-T-Zelltherapie umgeschwenkt werden musste.....Du verstehst, was ich meine....

Ich verstehe gut was du meinst und habe selbst auch schon manchmal erlebt, dass ein vermeintlicher Rückschlag, sich im Nachhinein als hilfreich erwiesen hat. In Fall meines Mannes kann ich das aber nicht so sehen, denn ich wüsste nicht, was uns sein „Leben auf der Kippe stehen und gerade nochmal dem Tod von der Schippe gesprungen“ weitergebracht hat.

Du vermutest, dass die Behandlung bis zum Rezidiv weitergeführt worden wäre, aber das ist nicht der Fall. Dara/Carfilzomib/Dex wäre nur für einige Monate weitergegeben worden und nach einer bestimmten Anzahl an Zyklen, wäre er auf jeden Fall für die Car-T-Zelltherapie in Regensburg vorgestellt worden - so der Plan unseres Onkologen. Die schlimme Zeit im Februar / März hätte also überhaupt nicht sein müssen und ihm wäre viel erspart geblieben.

LG

So kommt man zu falschen Schlüssen,- wenn einem Informationen fehlen. Das sehe ich immer wieder.
Es ist mir nämlich völlig neu, dass eine Car-T-Zelltherapie bereits dann vorbereitet wird, wenn die Therapie vorher noch greift, wenn man darunter nicht refraktär ist. Ich wundere mich schon die ganze Zeit darüber. Soweit mir bisher bekannt war, ist eben dieses Rezidiv (unter den 3 Wirkstoffklassen) Voraussetzung für die Genehmigung der Kassen.
Es sei denn?......... er wäre unter Bortezomib bereits refraktär gewesen? Hm?

Und ja, ich schrieb deshalb BISHER......ich kann mir durchaus Situationen vorstellen, in denen meine Sichtweise über den Haufen geworfen wird.....in denen mein ganzes Leben über den Haufen geworfen wird. Wir alle wissen, wie schnell das geschehen kann und ihr wart bereits in einer solchen Extrem-Situation.
Ich bin mir durchaus bewusst, dass unsere Meinung auf unseren Erfahrungen und unseren Informationen beruht und sich mit diesen auch ändern kann,- es wohl oft genug auch sollte.

Danke Stani und Sunny für eure Antworten auf meine Fragen.
Anne

Eva, ich bin auch nicht immer ganz auf dem Laufenden und denke, dass sich im Augenblick eine Menge Dinge verändert. Ich finde es jedenfalls durchaus wünschenswert, dass man nicht mehr so lange wartet, bis der Körper durch alle möglichen Therapien bereits sehr in Mitleidenschaft gezogen wurde. Meinem Mann geht es im Augenblick hervorragend und ich denke, dass das eine sehr gute Voraussetzung für die doch recht heftige Therapie ist.

Übrigens wurde der Termin um einen Tag vorverlegt und wir werden nun bereits übermorgen in der Klinik sein. Eigentlich wollten wir uns noch einen gemeinsamen Tag gönnen und zur Ruhe kommen, aber daraus wird nun leider nichts.

Auf nach Regensburg - wir kommen .

LG Sunny