miregal,
ich weiß wie so ein ZVK funktioniert, mein Mann hatte den ja während der Stammzellentransplantation auch. Aber wenn der ZVK nicht zwingend nötig ist und anscheinend ist er das nicht, sonst würde das nicht in anderen Kliniken durchaus über den Port gehen, muss man das nicht über sich ergehen lassen. Schließlich birgt jeder Eingriff ein gewisses zusätzliches Risiko.

Liebe Eva,
danke für den Bericht, ich habe ihn meinem Mann vorgelesen und er hat ihm gut getan, denn jede positive Erfahrung macht Mut. Auch zu wissen, wie lange sich die Erholungsphase hinziehen und dass sie in Wellen kommen kann, ist hilfreich zu wissen.

Brottrunk 'brrrrr', das ist gar nicht unser Fall und bringt mein Mann überhaupt nicht runter. Aber der selbstgemachte Kefir, den wir seit einigen Wochen trinken hat wahre Wunder bewirkt. Mein Mann hatte, seit er vor Jahren begonnen hat prophylaktisch Cotrim zu nehmen, mit Durchfall zu kämpfen, mal mehr, mal weniger und ganz normalen Stuhlgang gab es seitdem nie. Die Morosche Karottensuppe hat zwar immer wieder geholfen, wenn es mal ganz schlimm war, aber die wollte er auf Dauer nicht löffeln. Seit er täglich ein kleines Gläschen Kefir trinkt (mit unterschiedlichen Sirupen gemixt) ist der Durchfall wie weggeblasen und der Stuhlgang völlig normal. Ich denke das spricht dafür, dass sich das Darmmikrobiom so langsam erholt.

Mit Sodbrennen hatte er noch nie Probleme, das Pantoprazol bekam er nur zur Vorsorge und als er es absetzte war das völlig egal.

Wir halten die Ohren sowas von steif und werden das Ding schon wuppen .

Liebe Grüße, Sunny

Liebe Bettina und liebe Anke,
vielen lieben Dank für die guten Wünsche, wir werden Sie beherzigen.
LG Sunny

Hallo Jockel,
ich verstehe deine Verwunderung gut, aber das Ganze wurde damals wie auch heute im Vorfeld sehr gut mit der Stationsleitung und der Brückenpflege besprochen und dann von den Ärzten genehmigt. Ich wohne in einer eigenen Wohnung auf dem Campus und bin in ein paar Minuten in in der Klinik. Damals wie heute achte ich auf strenge Hygiene und hatte zur SZT strikte Vorgaben, zum Beispiel durfte das Wasser für den Tee nicht in einem Wasserkocher erhitzt werden, sondern musste im Topf mindestens für fünf Minuten erhitzt werden und dann nochmal samt Tee kochen. Ich musste alles Obst und Gemüse schälen und Messer und Schäler penibel sauber halten, usw. usw. Das gekochte Essen wurde dann auf der Station von mir nochmal in der Patientenküche in der Mikrowelle stark durcherhitzt, damit sich auf dem Weg auch ja keine unerwünschten Bakterien entwickeln konnten.

Wenn uns die Pflegeleitung und die Ärzte das nicht erlaubt hätten, wären wir in eine andere Klinik gegangen. Schließlich wurde schon damals zum Beispiel in Heidelberg bereits erlaubt (und erlaubt immer noch), dass die Patienten ihre STZ ambulant durchführen können, sofern der Aufenthaltsort nicht weiter als 60 Minuten Fahrt entfernt ist und man jeden Tag die Klinik zur Behandlung und Kontrolle aufsucht.

Heute wird das alles ja nicht mehr so strikt gehandhabt und bei der Cart-T-Zelltherapie ist das sowieso nicht so streng wie bei der SZT.
Schrecklich mag das Essen vielleicht nicht sein, aber alles andere als gesund. Wir leben seit der Diagnose fast ausschließlich bio und ich koche alles frisch und ohne Fertigprodukte, sowas kann kein Krankenhaus bieten. Und wenn man selten Fertigprodukte isst, schmeckt einem Krankenhausessen im Gegensatz zu denen, die das gewohnt sind, meistens bis auf wenige Ausnahmen überhaupt nicht. Daher bin ich sehr froh, dass ich meinem Mann ermöglichen kann, weiterhin gesundes Essen zu genießen.

Und die speziellen Wünsche habe ich damals von vielen Patienten erlebt, Was die sich an ungesundem Essen und zusätzlich noch jede Menge Cola und Limo reingepfiffen haben mag zwar gut geschmeckt haben, aber war der Genesung sicherlich in diesem Maße absolut nicht zuträglich. Und außerdem ist gesundes Essen durch aus sehr schmackhaft, wenn man es richtig zubereitet - das ist also kein Argument .

Danke auch dir für die guten Wünsche, es wird schon werden.
LG Sunny

Frage zur Durchführung der Car-T-Zelltherapie

Mich interessiert, ob vor der T-Zell Leucapherese eine Zellmobilisierung, analog der Stammzellsammlung erfolgt oder die Zellen einfach so gesammelt werden.
Und ebenfalls wäre es wichtig zu wissen, ob vor der T-Zellrückgabe eine Konditionierung mittels Chemotherapie oder anderen hochdosierten Therapeutika erfolgen muss.

Das wurde bisher m.E. nicht so deutlich kommuniziert.

Ich freue mich auf Antworten
Anne

Hallo Anne,

vor der Sammlung der Leukozyten gibt es keine Mobilisierung wie bei der SZT. Du bekommst den Termin zur Sammmlung, bist einige Stunden da und fährst wieder heim, das wars. Vier Tage vor der Zellrückgabe bekommt man an drei Tagen eine milde Chemo um nochmal die Tumorzellen und die Anzahl der Leukozyten zu reduzieren, dann ist ein Tag Pause und am darauffolgenden Tag werden die Zellen zurückgegeben.

Ich werde auf jeden Fall versuchen immer aktuell die jeweiligen Vorgänge zu berichten.

LG, Sunny

Hallo, Anne,
zwischen Apherese und Car-T-Zellrückgabe erfolgt bei den meisten (würde ich jetzt denken) eine Brückentherapie, damit die Tumorlast im Zaum gehalten, wenn möglich, gesenkt wird. Die Car-T-Zelltherapie erfolgt ja in der Regel erst dann, wenn die anderenTherapien versagt haben oder zu befürchten ist, dass das bald der Fall sein könnte.


Sunny, wie ist das eigentlich bei Deinem Mann ausgegangen, hat er Dara/ Carfilzomib/ Dexa weiter bekommen bis zur Rückgabe jetzt? Wurde etwas anderes gegeben? Wurde pausiert, weil er inzwischen im grünen Bereich war oder um einen Abstand zur Rückgabe der Car-T-Zellen einzuhalten?

Liebe Grüße - Eva

Ergänzung, falls Du jetzt etwa völlig verwirrt sein solltest Anne.....Sunny, spricht von der Depletionschemo:
Die erfolgt bereits stationär, unmittelbar vor Zellrückgabe. Die Brückentherapie erfolgt noch davor ambulant.
Hier ist das sehr gut erklärt:

www.gpoh.de/kinderkrebsinfo/content/pati...blauf/index_ger.html

Der Ablauf beim Multiplen Myelom ist genau so.

Die beschriebenen Medikamente bei der Lymphodepletion, werden auch beim MM so gegeben.

Bei der Brückentherapie sind es natürlich welche, mit denen speziell das MM behandelt wird. Sie wird individuell auf den Patienten abgestimmt. Entweder fortgesetzt, was noch anschlägt, so wie bei dem Mann von Sunny oder noch mal gewechselt auf andere Medikamente, wenn die letzte Therapie nicht mehr greift. So war es bei meinem Mann. Er bekam Bendamustin.




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Er hat nach dem Zusammenbruch Ende Februar, sobald es sein Zustand zuließ und die Ärzte es für vertretbar hielten, die Dreierkombi weiter bekommen. Das ging bis zwei Wochen vor der Zellsammlung, da musste er pausieren. Nach der Sammlung ging es damit weiter, bis wiederum zwei Wochen bevor er nun in die Klinik muss. Bei der letzten Kontrolle waren die Werte super und die Tumorlast erheblich gesunken.

Die Therapie hat also sehr gut angeschlagen. Ich mag gar nicht daran denken, was meinem Mann alles erspart geblieben wäre, wenn nicht die bakterielle Gastritis und die Portinfektion dazwischen gekommen wäre und er sie wie geplant gleich bekommen hätte.

Irgendwie ist es komisch, noch vor kurzem schien sich die Zeit bis zur Zellrückgabe ewig hinzuziehen und auf einmal rasen die Tage nur so dahin. War das bei euch auch so?

Das ist nicht die Zeit, die rast Sunny, wie Du sicher weißt. Das Unausweichliche ist plötzlich ganz nahe und das fühlt sich so an...da ist weder Raum noch und Luft dazwischen, es ist da und ihr müsst da durch.
Du schaffst das! IHR schafft das! Und mehr als Alles zu geben, kannst auch Du nicht! Sei wachsam. Pass gut auf Dich auf, damit Du euch Hilfe sein kannst. Deine Hand nehme und drücke: wir wissen nicht, was das Schicksal mit uns vor hat. Wir können nur das Unsrige tun. Und das tun wir und das tust DU! Mehr liegt nicht in unserer Aufgabe und auch nicht in unserer Macht.
Ganz liebe Grüße - Eva