Dankeschön, auch dir alles Gute. Wir schaffen das😉

Hallo zusammen,

die 3. Woche der Therapie ist bereits vorbei. Am ersten Tag hatte ich Schüttelfrost. Ansonsten läuft es gut. Die Nebenwirkungen sind natürlich da, aber sie sind unter Kontrolle.

Ich habe heute mit dem Studienarzt gesprochen. Er ist kein Myelom-Spezialist, aber er konnte mir meine Fragen zur FISH-Analyse beantworten. Diese letzte Analyse stammt von einem Münchner Labor und ist nicht einfach zu interpretieren. Die FISH-Berichte sind sowieso kompliziert. Selbst die Ärzte beschweren sich darüber (auf Twitter). Z.B. "Außerdem zeigten 10 von 100 ausgewerteten Kernen nur ein Signal für das TP53-Gen (TP53/17p-Deletion)." Wir haben das als 10% del 17p berechnet. Im Vergleich dazu zeigte der FISH-Bericht aus Heidelberg vor 4 Jahren 16% del 17p. Leichter zu verstehen. Ich habe die genetischen Informationen in meinem Profil aktualisiert.

Der Studienarzt versteht nicht, warum ich so viele Fragen habe. Anscheinend fragen viele Patienten nur, wann die nächste Therapiepause ist, damit sie ihren nächsten Urlaub planen können. Das Problem ist, ich bin immer noch nicht 100% von Allo-SZT überzeugt. Um meine Chancen besser einschätzen zu können, würde ich gerne vieles wissen. Ich könnte natürlich einfach eine Münze werfen, aber leider bin ich nicht so.

Es hat viele Vorteile, an einer Studie teilzunehmen. Die meisten Studien sind in Würzburg und Heidelberg. Wenn die Logistik kein Problem ist und es eine passende Studie gibt, würde ich jeden von Ihnen ermutigen, daran teilzunehmen. Ich muss auch sagen, dass ich von Dr. Merz in Leipzig beeindruckt bin. Er hat die neuen Therapien für Jockel so schnell bestätigen lassen.

Mel, was CAR-T angeht, gibt es selbst in den USA eine Warteliste für Patienten mit 4+ Therapielinien. In Deutschland gibt es derzeit keine Möglichkeit der Herstellung. Die T-Zellen werden in die USA geschickt. Ich habe gehört, dass die Herstellung für Europa in den Niederlanden geplant ist. Hoffentlich sehr bald!

Talquetamab und Elranamab sind in den letzten Wochen von der FDA zugelassen worden. Und es gibt noch viele weitere neue Medikamente in der Pipeline. Also, die Aussichten für MM sind nicht schlecht. Wir müssen nur durchhalten und noch ein paar Jahre überleben.

Übrigens findet morgen Abend ein Treffen zum Thema Hochrisiko-MM statt. Es ist in englischer Sprache. Wenn Ihr Interesse habt, könnt Ihr Euch hier anmelden:
event.webcasts.com/starthere.jsp?ei=1627491&tp_key=1d89ac34e0

Falls ich etwas Interessantes oder Nützliches erfahre, werde ich hier berichten.

Heidemarie, Mel, Jockel, Doris, BB und alle MM-KämpferInnen, ich drücke Euch die Daumen, dass eure Therapien gut verlaufen.

Liebe Sevil,
es freut mich sehr, dass Du den ersten Behandlungszyklus gut verträgst. Klar, ohne Nebenwirkungen geht es nicht. Deine Gedanken zur Entscheidung Allo oder nicht kann ich sehr gut verstehen und mich auch noch gut erinnern, wie ich mich bei der Überlegung vor Jahren gefühlt habe.
Auch die vielen Fragen an die Ärzte kann ich nachvollziehen. Ich kenne das auch, manchmal sind sie im Stress und wollen keine Fragen beantworten, manchmal erwischt man sie "auf dem falschen Fuß" und sie können die Farge nicht beantworten, wollen dies aber nicht zugeben. Da müssen die Ärzte aber durch, das ist nicht unser Problem . Bleibe neugierig und frage!

Zu TP53: das ist doch gut, dass es "nur" 10% ist. Wobei andere genetisch Risikofaktoren leider oft mehr Bedeutung haben.

Danke für den Hinweis auf den Vortrag, den höre ich mir gerne an. Habe ich die Zeit richtig umgerechnet? Heute Abend 19:00 Uhr nach unserer Zeit hier in Deutschland?

Weiterhin gutes Gelingen bei der Behandlung.
Liebe Grüße
Ma

Hallo Mapoli
könntest du vielleicht die „anderen genetischen Risikofaktoren „ wie del17p/TP53 nennen die mehr Bedeutung
haben und kurz darstellen was genau du damit
meinst . Vielen Dank

Hallo Lemy,
herzlich Willkommen hier im Forum!
Unter "Grundlagen" bei uns auf der Homepage findest Du einiges zu genetischen Veränderungen: www.myelom.org/grundlagen/diagnose/stadien-und-prognose.html
Hier ab Seite 16 wird auch noch mal einiges zur Untersuchung der Genetik erklärt: www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...tid=2&m=0&Itemid=101
LG
Ma

Liebe Marion,

dank Dexamethasone konnte ich gestern Abend überhaupt nicht schlafen. Deutsch ist nicht meine Muttersprache. Gestern Abend habe ich mit einer Übersetzung-Software experimentiert. Wenn ich jetzt lese, was ich alles geschrieben habe, es klingt komisch. Also, ich werde nächstes Mal vorsichtiger sein.

Der Arzt ist total in Ordnung. Wie gesagt, er ist kein Myelom-Spezialist und begleitet viele Studien hier. v.d. war ich schon dankbar, dass er überhaupt meine FISH Fragen beantworten konnte. Ich werde nochmals alles mit meiner Myelom-Spezialistin klären. Eine Sprechstunde wird irgendwann geplant. Ich stimme zu, wir müssen neugierig bleiben und fragen!

Mit dem 10% TP53 oder t(4;14) habe ich gemischte Gefühle. Obwohl serologische Residiv noch ganz am Anfang war, es gab schon zwei große und mehrere kleine Knochen Läsionen. MM ist nicht homogen. Ich möchte diese Situation auch ein bisschen besser verstehen.

Ja, der Vortrag ist in 18 Minuten

Danke fuer Deine ermutigenden Worte!