Hallo zusammen,

ich bin nicht neu bei AMM aber neu hier im Forum. Bei mir wurde im 2019 MM mit Hochrisiko-Konstellation (del17p, t(4;14)) diagnostiziert. Ich habe schnell auf die Therapie angesprochen und war schon in kompletten Remission bevor HD SZT. Nach 2xAuto SZT und 3 Jahre Erhaltungstherapie mit Revlimid habe ich jetzt leider 1. Rezidiv.

Als CAR-T Therapien zugelassen wurden, dachte ich endlich die Heilung ist da! Leider weiss ich jetzt, dass es nicht so ist. Eine bekannte in USA hat Rezidiv 1 Jahr nach Cilta-Cel Therapie. Sie hat danach Teclistamab bekommen, auch ohne Erfolg. Jetzt probiert sie Selinexor+Dara. Der Verlauf ihrer Krankheit in den letzten Monaten und mein eigenes Rezidiv waren sehr ernüchternd. Ich muss aber sagen, wir sind beide “ultra-hoch-Risiko” Patientinnen. Standard Risiko Patient*innen sprechen an den neuen Therapien hervorragend!

Nun habe ich ein paar Therapie Möglichkeiten:
- Studie AlloRelapseMM für Allo SZT
- Studie Monumental mit Bispecifics Talquetamab (Target GPRC5D)
- Studie MagnetisMM mit Bispecifics Elranatamab (Target BCMA)
- Standardtherapie mit Isa+KD

Normalerweise bin ich in Frankfurter Uniklinik und bin sehr zufrieden. Nach dem Rezidiv war ich schon in Heidelberg und Würzburg zur Zweitmeinung. Es gibt keine Einheitliche Meinung.

Allo SZT könnte meine einzige Chance für eine lange 2. Remission sein, aber Mortalität und GvHD Risiken sind nicht niedrig.

Elranatamab würde mich von einem zukünftigen CAR-T (auch BCMA Target) ausschliessen.

Talquetamab würde mich von einem späteren CAR-T (BCMA) nicht ausschliessen, aber die Nebenwirkungen und Infektionsrisiken sind auch nicht ohne. Ob Talquetamab eine lange PFS für hoch-Risiko Patienten anbietet ist mir auch nicht klar.

Deswegen neige ich zur Standardtherapie, nur um Zeit zu gewinnen bis irgendwas besseres da ist.

Ich werde mich auch bei der Allo Studie anmelden. Es gibt keine Garantie, dass ich Allo SZT bekomme. Vielleicht werde ich nicht im Therapie-Arm sein. Vielleicht finden wir keine passende Stamzellen. Vielleicht bin ich dann nicht gesund genug für eine Transplantation. Vielleicht habe ich kein Mut für Allo… Kohorte-Arm ist sowieso Standardtherapie.

Ich würde gerne Eure Meinungen hören.

Vielen Dank im Voraus und liebe Grüße,
Sevil

2019 Induktionstherapie 4xVCD => CR
2019-2020 2xASZT
2020-2023 Erhaltungstherapie mit Revlimid 10mg
2023 1. Rezidiv

Hallo,
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Lg

Hallo Dilara, mich hätte deine Meinung auch gerne interessiert.

Hi! Warum jetzt schon die Laserschwerter auspacken wenn es mit Fäusten (wahrscheinlich) auch noch geht? Standardtherapie mit einfachem Antikörper und Imid/proeasomenhemmer wüde ich zumindest ausprobieren. Also z.B Dara-KRD, oder Elo-KRD. Letzteres hat bei mir bei Standardrisiko nach einem Zyklus bereits sCR gebracht. Und bei Dir hat das deutlich schwächere VCD Regime bereits vor der HD Erfolg gezeigt. evtl. kannst du auch Rev. gegen was potenteres austauschen (Pomalidomid z.B., oder einen derer Nachfolger)

Hallo Sevil,

ich sehe es wie miregal! Du hast bislang wenige Wirkstoffe erhalten, kein Antikörper und die eigentlich überholte Induktionstherapie VCD (D-VTd und D-VRd sind deutlich potenter) hat super bei Dir gewirkt! Eigentlich haben wir Hochrisiko Patienten eher das Problem, das es nicht zu einer vollständigen Remission kommt und auch die Lenalidomid Erhaltung oft nicht so gut wirkt, wie bei den Standardrisiko Patienten! Deshalb wird auch bei der Erhaltung ggf. auch Velcade statt Revlimid in Betracht gezogen (ist kein Standard, muss beantragt werden), um die Wirksamkeit zu erhöhen. Es gibt auch bei der Rezidiv Therapie gute freigegebene Kombinationen, die Proteasom-Inhibitor basiert sind (falls Du Lenalidomid refraktär bist!), z.b. D-Kd. Ich persönlich würde für mich die Allo aufgrund der von Dir angesprochenen Probleme mit der GvHD und des Mortalitätsrisikos eher als letzte Möglichkeit sehen, wenn keine anderen Optionen mehr zur Verfügung stehen! Und eine Garantie für eine lange Remission hast Du dort auch nicht! LG

Hallo Sevil

Du hast Dir ja schon ausführlich informiert.

Mit den bispezifischen Antikörper würde ich auch noch abwarten wollen und ob Du eine CAR-T Therapie beim 1. Rezidiv bekommst muss abgeklärt/genehmigt werden.

Zur Allo: Mir hat mal ein Arzt gesagt, je früher allogen. transplantiert wird, unso besser ist die Chance auf eine ordentliche Wirksamkeit = also wenn dann jetzt.
Die Entscheidung für/gegen eine allogene Transplantation ist sicherlich nicht einfach und adhoc geht schon mal gar nicht.
Von daher finde ich Deine Herangehensweise Studienteilnahme ja und dann schauen was kommt, sehr gut.
Vielleicht schaust Du auch mal bei den Kollegen vom Lenaforum ( www.lenaforum.de ) da geht es ausschließlich um die allogene Transplantation.

Was mir noch eimfällt bzgl. Hochrisiko: die Würzburger Uni arbeitet viel mit Gensequenzierung. Beim letzten Patientetag wurde gesagt mittlerweile quasi Standard bei allen Patienten (wenn ich das noch richtig im Kopf habe?). Mit einer Gensequenzierung werden die Genome wesentlich genauer aufgeschlüsselt als bei der normalen FISH-Analyse. Ggf. wäre das noch eine Option um alles besser einzusortieren.