Hallo Sevil,
da es im Forum wenige Hochrisiko Patienten gibt finde ich es toll , dass du von deinem Krankheitsverlauf hier berichtest.Es ist auch gut, dass deine Knochenmarkbiopsie ähnlich wie vor 4 Jahren ist und du keine Mutation usw. hast. Das ist bei Hochrisiko nämlich nicht selten. Du hattest berichtet, dass 17p bei der Erstdiagnose 20% war , Es würde mich interessieren ob es in den vier Jahren eine Veränderung diesbezüglich gab.

Lg

Hallo an alle,
ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen, da anscheinend nur ein kleiner Prozentsatz Hochrisikopatient ist.
Nun, ich bin leider auch davon betroffen; MM vom Typ lgG Typ kappa, Stadium IIIB nach Salmon und Durie. Diagnose kam bei mir 10/2022 inkl. Nierenversagen. Die Nieren sind nach 5 Tagen Dialyse aber Gott sei Dank wieder ok. Ich bin 55 Jahre als und habe bereits die erste von zwei HD mit SZT hinter mir. Morgen geht's nach Heidelberg zur zweiten autologen Transplantation. Begonnen habe ich meine Therapie mit 4 Zyklen DVTD. Es folgten noch je 10 Bestrahlungen an HWS und Kreuzbein, wegen Instabilität. Osteolysen sind im kompletten Gerüst vorhanden; daher erhalte ich auch alle 4 Wochen Zometa. Nach der SZT folgen noch 2 Zyklen DVTD. Die Ärzten sagen, dass die Therapie gut angeschlagen hat, aber eine komplette Remission habe ich bis jetzt noch nicht erreicht.
Grundsätzlich habe ich bereits viel gegoogelt und bei Ärzten hinterfragt, aber eigentlich bin ich noch total überfordert mit der Diagnose und vor allem wie es weitergeht.
Lt. Ärzten wird beim MM keine allogene Transplantation gemacht, da kein Mehrwert gegenüber einer autologen Tandemtransplantation bestehen würde. Ich habe auch nach CAR-T-Zell-Therapie gefragt, da die Genetik so schlecht ist; wird in der Erstbehandlung aber wohl noch nicht angewandt. So wie ich das sehe, habt ihr im Forum schon länger Erfahrung mit der Erkrankung. Daher frage ich hier mal: Ist das jetzt die beste Therapie für mich oder nicht? Was würdet ihr machen, wenn ihr erst jetzt in der Erstbehandlung seid?
Meine Werte zu Beginn 10/2022:
ß2MG 13,9 mg/l, Albumin 21g/l, ISS3
Zytogenetik: Zugewinn 21, 5q,4p,5p, Trisomie 3,9,11, MYC Amplifikation -> Hochrisiko
lgG 51,18 g/l, M-Protein 61,4 g/l, Ratio der freien Leichtketten im Serum 116.000
Werte nach 1. SZT:
IgG 5,15 g/l, M-Protein 5,30 g/l, Ratio der freien Leichtketten i. Serum 6,2

Liebe Grüße
Melanie

Hallo Melanie,

ernüchternde Antwort auf deine Fragen:
du als Patient kannst dir eine der vorgeschlagenen Behandlungen aussuchen. Ob du sie bekommst entscheidet dann die Krankenkasse.
Für die CAR-T-Therapie gilt nach wie vor: du brauchst aktuell noch 3 Therapieversagen bevor dir die Kasse diese Behandlung finanziert. Die Ärzte empfehlen es zwar mittlerweile als Ersttherapie (bevor im Körper durch diverse Vortherapien alles geschädigt ist und die CAR-T nicht mehr so wirkungsvoll ist) - wann es allerdings umgesetzt wird: keine Ahnung.

Ich hatte selbst eine allogene SZT, da bei mir wegen unerkanntem Rezidiv keine eigenen Zellen gesammelt werden konnten. Evtl. hat man dir die Allogene auch wegen deinen Nieren gar nicht erst vorgeschlagen?

Danke für deine Antwort BB, ich werde die 2. SZT morgen antreten und mich parallel mal mit der KK in Verbindung setzen. Beim 1. Rezidiv hätte ich schon gerne die CAR-T-Zell-Therapie. Man weiß zwar noch nicht wann es kommt, aber es kommt ja irgendwann100%ig.......

Die Ärzte stellen den Antrag auf Kostenübernahme der Behandlung, nicht du!

Die Ärzte sollten dir im besten Fall Alternativen zu der von ihnen favorisierten Behandlung vorschlagen. Ob und wenn ja welche Behandlung ist dann dir überlassen.
Ich würde mich hüten da bei der Krankenkasse nachzufragen. Bin froh wenn ich von denen nix sehe und nix höre.

Aktuell wird ein erneutes PET-CT bei mir beantragt (hatte vor einigen Monaten schon Mal eins). Die Antwort der Kasse darauf: gerne bestätigen wir die Kostenübernahme für das PET-CT vom x.x (Datum des letzten Antrags). Meine Ärztin muss da wirklich darauf hinweisen, dass wir ein neues wollen....

Je nachdem wie schusselig deine Krankenkasse ist, kann deine Anfrage Chaos stiften

Hallo Melanie,
in der Uniklinik Heidelberg bist Du auf jeden Fall sehr gut aufgehoben. Es ist eine der führenden Kliniken zum Multiplen Myelom und dort wird schon sehr lange zu dem Thema geforscht. Wenn es bei Deinem Hochrisikoprofil und Deinem noch recht jungen Alter eine andere Option als Studie gegeben hätte, so hätte man es Dir dort sicherlich vorgeschlagen. Gut ist auch, dass man in der Induktion bereits einen Antikörper eingesetzt hat, das war vor Jahren noch nicht Standard und viele von uns hatten das noch nicht. Somit ist doch eine gute Basis gelegt worden und nun will man mit der zweiten Hochdosis das Ergebnis noch verbessern. Das ist besonders bei Hochrisikopatienten sehr wichtig, um lange genug in Remission zu bleiben. Ich kann mir vorstellen, dass danach vielleicht noch eine Konsolidierung gemacht wird, wie Du sie ja auch nach der ersten bekommen hast. Aber sicherlich hängt das von vielen Faktoren ab, schau einfach, was man Dir vorschlägt. Gehe jetzt in aller Ruhe in den nächsten Schritt. Klar ist das nicht schön, aber Du schaffst das!
Dass das am Anfang noch sehr viel ist und Du Dich erst mal in Ruhe einlesen musst, ist doch ganz normal. Die ersten Monate ist man so in der Therapie drin, da bleibt kaum Zeit zum Durchatmen und viele Fragen kommen erst im Laufe der Zeit. Du hast Bestrahlung, Dialyse und erste Therapie schon hinter Dir, sehr große Schritte sind damit doch schon erledigt.
Alles Gute für den Beginn der zweiten Hochdosis und viel Erfolg!

LG
Ma