Hallo Melanie,
zunächst einmal wünsche ich dir viel Erfolg bei deiner zweiten HD und SZT und wünsche dir , dass du damit in komplette Remission kommst.
Mit den CarT-Zellen wird es wohl nicht so einfach sein, wie du denkst.
Zunächst einmal gibt es nur eine Firma auf der ganzen Welt, die die genetische Umwandlung der T-Zellen vornehmen kann.
Dann brauchst du eine Klinik, deren Ärzte es bei dir für notwendig erachten und den Antrag stellen und vor allem gut begründen.
Dass ich die CarT-Zellen jetzt bekommen, liegt an meinem Krankheitsverlauf (siehe mein Profil) und daran, dass ich einen Arzt gefunden habe der es für mich beantragt hat.
Die Uniklinik Würzburg wollte es bei mir nicht beantragen, wegen meiner Niereninsuffizienz.
Dr Merz in Leipzig sieht meine Nieren nicht als medizinisches Problem und hat den Antrag für mich gestellt.
Ich will dir nicht den Mut nehmen, denn in vielen Fällen reicht die HD und SZT aus, um in komplette Remission zu kommen und lange dort zu bleiben.

Dara VTD ist m.W. die einzig zugelassene Ersttherapie mit Antikörper. Da inzwischen Revlimid billiger und wirksamer ist wie Thalidomid und weniger Nebenwirkungen hat, wird auch DARA VRD eingesetzt. In Studien gibt es auch neue Kombintionen, als Ersatz für Dara und Revlimid und Velcade in versch. Kombinationen.
Ich hatte Elo-KRD und auch Dara-KRD soll sich hervorragend bei Nichtrisikopatienten bewähren. Bei gestörtem MYC Gen weiß ich nicht was jetzt am Besten wirkt. habe aber gerade gestern einen Forschungsbericht gelesen, dass dieses Gen entscheidend für das Fortschreiten vom MGUS zum Myelom beteiligt ist. Es gibt hierzu aber noch nicht geprüfte Antikörper, die in diese Proteinketten eingreifen. Ich kann dir auch nicht sagen, wie dieses Gen sich in die Erfolgsaussichten in einer Behandlung einmischt. Die gute Nachricht ist, dass man bald den Zusammenhang zwischen stabilem MGUS und fortschreitendem Myelom verstehen und auch behandeln werden kann
der Link vom MRI: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36059274/

Hallo alle,
danke für die lieben Wünsche. Ich bin in 2 Wochen wieder zu Hause 😉
Habe mir eben mal ein paar eurer Profile angeguckt. Irgendwie gibt es immer Abweichungen bei den Diagnosedaten. Niemand hat den gleichen Ausgangspunkt wie der andere. So kann man natürlich nix vergleichen oder prüfen, welche Option der Therapien zu wem passen könnte. Wir müssen uns wohl zu 100% auf die Ärzte verlassen und hoffen, dass man die beste Therapie erhält.
Hoffen wir das Beste und bleiben pos.🙃

Hallo Mel,
so ist es: jedes Myelom ist anders! Über die vielen Jahre habe ich kaum jemanden gefunden, der den gleichen Verlauf hatte. Es gibt so unzählig viele genetische Profile und Veränderungen, die sich dazu auch noch im Laufe der Erkrankung verändern. Das macht es für die Ärzte so schwierig, für uns um so mehr unbegreiflich.

Aber sehe es einfach so: wir sind eben alle etwas ganz Besonderes!
Alles Gute für Morgen.

LG
Ma

Genau. Also noch schnell mitnehmen, was geht🤪
Wenn man nur wüsste, wie lange man noch hat..... einer der Ärzte meinte, dass 15 Jahre sehr optimitisch wären. Hat hier jemand irgendeine 'Tendenz' erhalten?

Die mittlere Überlebensdauer liegt heute bei 12 Jahren, also diejenigen die vor 12 Jahren prgnostiziert wurden, leben noch die Hälfte. Vor 12 Jahren gab es noch keine Antikörper und CAR-T Zelltherapie. Gut möglich, dass ein Großteil der heute dignostizierten MM Patienten eines anderen natürlichen Todes sterben