Hallo,

Mit BB, Jockel und miregal habe ich schon getextet.
Und beim Thema Doxorubicin hatte ich mal Fragen… diesbzgl. hat sich alles erledigt.

Ansonsten ist bei mir vor allem auch die high risk Problematik im Vordergrund- 13q14 4;14 TP53/p17 und Zusatz 1q21

Als Induktionstherapie bin ich inzwischen bei der 3. neuen Chemovariante Dara-VdP Pace, die endlich Wirkung zeigt, mich aber auch in eine Aplasie gebracht hat und dementsprechend bin ich ziemlich platt.

Gleichzeitig wurde nach mehrmaliger Aufforderung ein CT gemacht und dabei eine dramatische Veränderung der bereits vorhanden
Osteolysen festgestellt… wirbelfraktur im HWS 3, nur noch knochenkante 😵‍💫; wird jetzt 10 x bestrahlt und mit einer Halsorthese Tag/Nacht ruhig gestellt .

Hier sehe ich Parallelen mit Mel … selber Jahrgang , Hochrisiko und eine schreckliche Halsorthese !!!

Beim nächsten Mal sollen Stammzellen entnommen werden und dann wird - wie bei allen - eine autologe Tandem SZT durchgeführt werden; deren Erfolg ich jedoch bezweifle 🥺!
Und deswegen würde ich auch liebend gern zu einem der neueren Therapien wechseln. Angeblich beantragt Prof. Einsele ….

Auf jeden Fall sehe ich bei mir keine 15 Jahre Überlebenschance😉!

Aber vielleicht wird auch alles gut 💫

Heidemarie

Mel schrieb:

Genau. Also noch schnell mitnehmen, was geht🤪
Wenn man nur wüsste, wie lange man noch hat..... einer der Ärzte meinte, dass 15 Jahre sehr optimitisch wären. Hat hier jemand irgendeine 'Tendenz' erhalten?

Ich möchte es nicht wissen und gehe total positiv an die Sache. Ich bin 63 Jahre jung und will mindestens beim öffnen der Zeitkapsel meines Enkels zum 18. Geburtstag dabei sein. Er ist jetzt 14 Monate alt und ich vor 2,5 Jahren diagnostiziert.

Eine Aussage vom Würzburger Patiententag

"Bisher wurde von Prof. Einsele für MM-Erkrankte, die seit dem Jahr 2010 behandelt worden sind, ein OS (also eine Gesamtüberlebensdauer) von im Mittel 12 Jahren postuliert. Unter Einbeziehung der neuen Behandlungsmethoden ist er nun vorsichtig optimistisch und verlängert diese Zeit mal auf 20 Jahre".

Ich habe jemanden kennengelernt, dem hat man vor 13 Jahren noch ein paar Monate gegeben, mit dem Zusatz, wir müssen um jeden Monat kämpfen, denn es gibt ständig neue Behandlungsmöglichkeiten. Dann gibt es ja auch hier den Tread "Alte Hasen", der einem Hoffnung macht.

Positives Denken finde ich absolut wichtig, in dem Sinne, allen einen schönen Sonntag

Hallo Heidemarie,
Kopf hoch und durch. Immer optimistisch bleiben.
Die SZT bringt sehr viel. In Kombination mit Bestrahlung und 4 Zyklen D-VTd-Therapie zu Beginn, wurde bei mir eine partielle Remission mit sehr guten Werten erreicht.
Die 2. SZT soll vollständige Remission bringen. Dann hoffe ich, dass ein Rezidiv erst in einigen Jahre kommt und die Möglichkeiten neuer Therapien gereift sind.
Die Hoffnung stirbt bekannt zuletzt🙃

Hallo Mel,

Du bist ja grad in der Oder nach Hochchemo … und du fühlst so fit, hier so positiv zu antworten 🧐?? Wow!

Letztendlich hoffe ich auch, dass mit dem 2. Chemo-Hammer (Dara, Carfilzomib, Cisplatin,Etoposid, Cyclophosphamid, Dexa und Pomalidomid) & Bestrahlung die Leichtketten auf ein Niveau absinken, dass sich eine Stammzellenentnahme lohnt… ist halt bei hochrisiko schon am Anfang schwierig!

Seit 3 Wochen trage ich ja auch eine Halsorthese, die den wirbelbruch im HWK 3 stabilisieren soll!
Lt. deinem Profil hattest du diese sogar 8 Monate Tag/Nacht ? Mich behindert sie sehr und ich hoffe, dass ich diese „Halsschraube“ nach 6 Wochen wieder ablegen darf …realistisch?!? Es besteht nur noch eine knochenkante 😳!

Am Dienstag endet meine Bestrahlung - Gottseidank! Denn der Geschmacksnerv ist stark auf bitter reduziert!!

Hoffe für alle, dass unsere zukünftigen Therapien leichter werden 🌟

Heidemarie 💕

Hallo Heidemarie,
bei mir sind alle Halswirbel betroffen und ziemlich dünn. Ich denke aber, dass die Halsorthese mind. 3 Monate nach Bestrahlung anbleiben soll, bis ein neues CT gemacht wird. So war es bei mir auf jeden Fall.

Die Melphalan-Chemo vertrag ich immer relativ gut. Morgen ist Transplantationstag u dann geht's erstmal bergab. Da ich aber weiß, dass es danach wieder steil bergauf geht, versuch ich gut gelaunt zu bleiben, trotz Übelkeit....

Ich drücke dir fest die Daumen, dass die Orthese nicht zu lange verordnet wird. Ich gatte mich dran gewöhnt u wurde erst zum Ende unerträglich...

Ganz liebe Grüße

Melanie

Schön, dass so viele Myelom Patienten so positive Kämpfer sind…es gibt einem schon die Hoffnung, dass durch eine autologe Tandem-SZT , bispezifische Antikörper, CART - Zellen oder sogar durch verbesserte allogene SZT eine längerfristige Remission erreicht wird .
Jeder versucht’s mit seiner persönlichen Therapie und ich hoffe, dass es allen gelingt 🌟🌟!!

Drücke Mel, Jockel, Sevil und BB die Daumen für ihre aktuellen Therapien 👍🏻👍🏻👍🏻… auf lange darauffolgende gute Zeiten !!

Heidemarie