Hoffentlich kommt die Übelkeit nicht jetzt noch...

Hallo an alle,
ich bin euch noch eine Antwort schuldig bzgl. der mir angebotenen Studie mit Teclistamab.
Sie heißt 'Studie Majestec-4', welche ich abgelehnt habe, da ich eine Auszeit brauche und auch die Ersttherapie so gut vertragen habe, auf die ich weiterhin setze.
Ich bin nun schon über 1 Jahr praktisch durchgängig in Behandlung (inkl. 3 Monate Krankenhausaufenthalt) und ziemlich überfordert mit Entscheidungen wie dieser.
Vielleicht werde ich die Absage irgendwann bereuen, aber im Moment bin ich nicht bereit, schon wieder wochenlang in eine Klinik zu gehen.
Da ich aber auch ein schlechtes Gewissen wegen der Absage hatte, habe ich die Unikliniken Würzburg und Hamburg angeschrieben, nach dem Motto: Fragen kostet nix.
Hamburg hat mir folgende erfreuliche Nachricht mitgeteilt:

......Bis es zu einem eventuellen Rückfall kommt, sollte auch schon die CAR-T Zelltherapie für den 1. Rückfall zugelassen sein, das erwarten wir im Laufe des Jahres 2024.

Also verliert alle nicht die Hoffnung.
Einen schönen Feiertag.

Hallo zusammen,

ich wollte kurz über meine aktuelle Situation berichten. Ich hatte mich für die AlloRelapseMM-Studie angemeldet. Die ersten 4 Monate habe ich die Standardtherapie (Isa-Carfilzomib-Dexa) bekommen. Anschließend hätte die Randomisierung erfolgen müssen, sofern ein Spender gefunden wurde. Die Chancen standen bei 50:50 Allo SZT oder Fortsetzung der Standardtherapie. Die Studienleitung hat die Beiden zu 90 % geeigneten Spender abgelehnt, da die fehlenden 10 % sehr wichtig sein sollten. Ein 100 % passender Spender war in letzter Minute nicht verfügbar. Die Randomisierung hat daher nicht stattgefunden und ich habe die Studie verlassen.

Ich bin erleichtert, dass mir die Entscheidung abgenommen wurde. Ich hatte große Angst vor Allo, und wenn ich für den Allo-Arm ausgewählt worden wäre, wäre es keine leichte Entscheidung für mich gewesen.

Jetzt erhalte ich bis zum nächsten Rezidiv die Standardtherapie. Auf lange Sicht wird es wahrscheinlich keinen Spaß machen. Aber, im Moment bin ich froh, dass ich mich in einer „nahezu vollständigen“ Remission befinde.

Liebe Grüße, Sevil

Sevil_Ffm schrieb:

Hallo zusammen,

ich bin nicht neu bei AMM aber neu hier im Forum. Bei mir wurde im 2019 MM mit Hochrisiko-Konstellation (del17p, t(4;14)) diagnostiziert. Ich habe schnell auf die Therapie angesprochen und war schon in kompletten Remission bevor HD SZT. Nach 2xAuto SZT und 3 Jahre Erhaltungstherapie mit Revlimid habe ich jetzt leider 1. Rezidiv.
....

Nun habe ich ein paar Therapie Möglichkeiten:
- Studie AlloRelapseMM für Allo SZT
- Studie Monumental mit Bispecifics Talquetamab (Target GPRC5D)
- Studie MagnetisMM mit Bispecifics Elranatamab (Target BCMA)
- Standardtherapie mit Isa+KD
....

2019 Induktionstherapie 4xVCD => CR
2019-2020 2xASZT
2020-2023 Erhaltungstherapie mit Revlimid 10mg
2023 1. Rezidiv

Hallo Sevil,
ich drücke dir die Daumen für eine möglichst lange Remission. Da du dich in einer fast vollständigen Remission befindest, würde mein Onkologe jetzt sagen, dass er zurzeit eh keine Veranlassung für eine Studie mit weiteren Chemiebomben sieht. Er ist wohl der Meinung: Medikamente einsetzen, wenn sie benötigt werden.....
Mir hat diese Meinung mein Gewissen beruhigt, da ich ja abgelehnt hatte.
In diesem Sinne schöne Weihnachten und einen guten Start ins neue Jahr 😊

Hallo Sevil,
manchmal hilft einem das Schicksal die richtige Wahl zu treffen. Prof. Goldschmidt berichtet ja vom ASH, dass eine Rezidiv-Hochdosis mit Transplantation keine Überlebensvorteile bringe. KRD ist eine sehr potente therapie, und wenn noch ein Antikörper dabei ist, sowieso.

Genau so ist es miregal!

Vielen lieben Dank Mel. Eine lange Remission wäre toll 🙏
Ich wünsche euch auch schöne Weihnachten und einen guten Start ins neue Jahr!