Die Abteilung Thoraxchirurgie war ebenso okay für mich wie im Januar die Unfallchirurgie (gebr.Bein) im hiesigen- sehr großen- KH. Von der Onkologie halte ich hier gar nichts,auf Grund früher schlechter Erfahrung u.allgemeinem Ruf hier. Hinzu kommt eine Abneigung gegen KH allgemein, welche ich wohl seit je her habe.
Ich weiß,ihr ratet zu MM- Zentren, aber--haben wir doch alles schon beschrieben. Allein hier zum Arzt zu kommen ist ein Kraftakt für mich.
Ich fühlte mich jetzt eine Woche nach Drainage (laut Bericht 1800mg Blut/Flüssigkeit entzogen) etwa wie nach einer OP. Bronchitis paralel, ist jetzt weg, schwächte mich natürlich zusätzlich. Ich nehme Sauerstoff noch bei Bedarf zur Unterstützung.Nun,wo die akuten Probleme erst mal behoben sind, kommt die Angst wieder.
Gestern beim Hausarzt Ultraschall gemacht, Lunge sieht jetzt gut aus, etwas Flüssigkeit ist drin, wir werden das beobachten. Arzt war erschüttert über die Tumormenge in Brust u. Rücken. Ist mir mehr als klar, dass dagegen gesetzt werden muss, u. zwar schnell! Eigentlich wie seit August.
Aber meine Onko konnte ich bisher nicht erreichen um Therapie zu besprechen. Ich gehe davon aus, dass die begonnene Imnovid-Therapie fortgesetzt wird,dann mit Dara, so war es besprochen, als ich keine Luft mehr bekam. Ein ungutes Gefühl bleibt mir dabei:Ich wurde den Verdacht nicht ganz los, dass Imnovid die Atemnot verstärkte, Dara ging auch aufs Atemzentrum. Das kann ich mir nicht leisten.Darüber muss zumindest gesprochen werden.
Lunge wird noch geröntgt.
Insgesamt hänge ich 10 T. vor Weihnachten total unsicher ohne sicheren Plan herum.
Wie bereits erwähnt, bin ich absolut unzufrieden mit der "Behandlung" durch meine Onko. Früher hätte ich einen solchen Arzt gewechselt. Aber es gibt hier nicht viele, wahrscheinlich würde mich auch niemand nehmen in meinem Zustand, ich habe auch einfach nicht die Energie dazu. Ich werde wohl alles was geht beim Hausarzt machen lassen,der sieht zumindest ob Flüssigkeit in der Lunge ist ec. Nur die Myelombehandlung ist nicht sein Gebiet.
L.G.
Undine

Liebe Undine
Bronchitis in Deinem Zustand? Ein Glück ist die überwunden. Ich hatte 10 Tage Grippe. Es war ganz schrecklich.
Schön, das die Lunge ganz gut aussieht.
Im Grunde genommen steht ja bei jedem Myelommedikament als NW Lungenödem usw.
Jetzt weiss man aber,das es dazu kommen kann und kann gegensteuern z. B. mit Duretika.
Die Onkologin nicht erreichbar? So kenne ich das nicht. Sie hat das Wasser nicht erkannt, dich wochenlang "hängen"lassen mit schlimmster Atemnot. Nicht wirklich einen Plan. Nun sollte es weiter gehen, laut Ihrer Aussage ist keine Zeit zu verlieren. Da wird nicht bei Dir angerufen? Nein Du musst noch zu sehen, das Du Sie an die Strippe kriegst. Und das wirklich 10 Tage vor Weihnachten, wo dann wieder erst recht keiner da ist. Schlimm. Ich hoffe,das Du noch vor Weihnachten einen Termin bei Ihr hast.
Wer in der Nähe von Würzburg oder Heidelberg wohnt mag das ja richtig sein, dort vorstellig zu werden. Aber ich weiss nicht?
Will auch nichts weiter zu schreiben. Habe meine eigene Meinung und gelesene Erfahrungen.
Liebe Undine hoffentlich bekommst du kurzfristig einen Plan wie es weitergehen soll und du wieder anfangen kannst. Und ja der Hausarzt soll gucken, so machen wir das auch.

Alles Liebe weiterhin

Jeanny

Hallo Undine

hast du Dir eine CAR-T Therapie mal überlegt. Ja natürlich geht das nicht beim Arzt vor Ort, die Therapie hält auch nicht ewig und die Nebenwirkungen sind Anfangs schon heftig. Dafür gibt es eher mal keine allerg. Reaktionen und die Therapie ist soll sehr gut bei extramedulärem Befall wirken ...

Hey Undine,
wie gesagt, wir waren semi-stationär in Heidelberg. Wir kamen in einem Appartement vor Ort unter, so dass man kochen und tun konnte, was man wollte, und gleichzeitig hatte man sämtliche Spezialisten vor Ort und ust täglich ambulant zur Überprüfung und Behandlung ins KH für kurze Zeit. So dass wir uns keine weiteren Sorgen machen mussten, wir fühlten uns dort sehr geborgen und gut aufgehoben.
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du die optimale Lösung für Dich findest.
VG
Nuschl

Inzwischen konnte ich dann endlich mit der Onko sprechen. Wie erwartet, wurde geleugnet, dass sie wiederholt gesagt hatte, es sei hauptsächlich Tumor u.kaum Flüssigkeit in meiner Lunge. Sie warf mir noch vor, dass ich keinen Dauer- Drainageschlauch habe legen lassen. Dabei war davon zu keiner Zeit die rede, auch nicht im KH. Ich habe meist nicht mehr die Energie mich zu streiten.
Therapieplan besprochen, wie erwartet: Poma (hatte ich ja erst 1 Zyklus) + Dara (zunächst in 2 Infusionen an 2 T. hintereinander, später subkutan, + 20 mg Dexa. Da Ganze jetzt noch vor Weihnachten beginnen.
Zunächst stimmte ich zu, froh, dass überhaupt etwas passiert, denn ich habe mehr u. mehr das Gefühl, der Krebs frisst mich auf.
Dann kamen Bedenken, weil ich den Eindruck hatte, dass diese Medis auch auf die Lunge gingen. Zumindest die Wochen mit Poma/Imnovid verschlimmerten meine Atemnot täglich. Kann natürlich auch Zufall sein,denn im August stand schon Pleuraerguss im CT-Bericht. Vielleicht ist die Lunge seitdem immer mehr voll gelaufen? Nun, das muss ich beobachten, so bald ich diesbezüglich etwas merke, kann ich Poma schnell absetzen. Aber Dara+ Dexa ist dann mal drin im Körper! Und dann die Feiertage- Arzt- mäßig immer problematisch.
Ich wollte das nochmal ansprechen, obwohl ich da nicht mit viel Verständnis u. Rat rechne.
Nun kommt zu allem Elend dazu, dass meine- fast verschwundene- Bronchitis offenbar wieder da ist, oder ein anderer Infekt. Das lasse ich beim Hausarzt prüfen. Ich fühle mich einfach krank.
Meine rasante Gewichtsabnahme gibt mir sehr zu denken. Ich war dieJahre mit MM eher propper, durch die Medis u.Bewegungsmangel, vermute ich. Selbst bei längeren Durchfallzeiten habe ich nie abgenommen. Nun, in den letzten Monaten heftig. Obwohlich seit Wochen keine Bauchkrämpfe, keinen Durchfall, keine Übelkeit ec. habe,verspüre ich kaum Apetit, kann meist nur sehr wenig essen. Ich sehe richtig verfallen aus.
Was ich hatte, war bekanntlich die Atemnot u.laut Bericht zuletzt 1800ml Blut in der Lunge. Ist da ein Zusammenhang zu sehen?
Horror:Und wenn das Myelom mittlerweile auch in anderen Organen ist? Schmerzen, die darauf hindeuten, habe ich nicht. Aber Angst habe ich.
Sauerstoff brauche ich wenig zusätzlich, aber wenn die Atmung etwas schwieriger wird, gerate ich fast in Panik!
Einerseits weiß ich, ich brauche dringend eine schnell wirkende Therapie, am besten schon gestern. Andererseits bin ich geschwächt u.krank, wie soll ich so die Therapie beginnen u. überstehen?
Nein, Jeanny, ich lebe in NRW, halt weit weg von Würzburg u. Heidelberg.
L.G.
Undine

Liebe Undine,
Habe auf neue Nachrichten gewartet. Auch meine Mutti nimmt zur Zeit ab, wenig Appetit. Durchfall im Griff.
Aber sie klagt auch,das Sie sich irgendwie krank fühlt. Wir alle hatten schlimme Grippe. Ich bin wenig bei meinen Eltern gewesen. Angst vor Ansteckung und nur vermummt. Es geht.
Hab keine Angst. Die Lunge war voll. Jetzt erstmal gut. Es war unverantwortlich von Deiner Ärztin dich damit so lange unbehandelt zu lassen. Das hat Dich zusätzlich geschwächt. Probier es. Vielleicht klappt es ja. Du hast keine andere Wahl. Und wenn wieder Atemnot kommt, dann muss sofort was geschehen. Ein Glück ist diesmal Weihnachten nur am Wochenende. Ja so denkt man ja schon. Ich muss es nochmal erwähnen, meine Mutti hatte auch plötzlich Wasser in der Lunge von nur REV5mg und Dexa????? Dann nicht wieder. Und vom Antikörper Dara hab ich nur gutes gelesen. Schnelle Reduktion. Hoffen wir darauf. So dolle hoffe ich für Dich das es wirkt. Hin wie her, Du bist auf die Onko angewiesen. Würzburg oder Heidelberg würde für uns auch nicht in Frage kommen. Zu weit. Auch sie können nur eine Therapie vorschlagen. Dein "Infekt" macht Dich mürbe, man verbindet alles mit dem Myelom und denkt omg wie schlimm sieht es in mir aus. Hab Hoffnung,Hoffnung das es jetzt gut wirkt. Ich bete für Dich, das hat fast immer geholfen, wenn es aussichtslos erscheint. Ja bla bla. Du weisst wie Du Poma verträgst und Dara auch. Jetzt wird gekämpft. Liebe Undine halte weiterhin durch. Ich glaube fest, das es nochmal in die andere Richtung geht.
Liebe Grüße
Jeanny