Liebe Jeanny,
genau wie du schreibst: Es ist für mich so mit den sichtbaren MM-Beulen viel schlimmer, als sonst, mit nur gestiegenen Laborwerten, welche ich aber nicht spürte. Hatte schon mal IGGs über 70, fühlte mich damals aber gut u. regte mich nicht auf.
Du schreibst Nystatin hat deiner Mutter geholfen? Das ist doch ein Antipilzmittel? Pilz ist es nicht bei mir, sondern Apthen, gegen die man wenig tun kann außer spülen u. etwas betäuben mit Salbe. Wird auch besser, Lippenherpes ist auch fast weg.
Bleiben noch Schmerzen im Kiefer/ Zähnen, hoffentlich ist da nicht noch etwas.
L.G.
Undine

Habe gestern mit der Pomalidomid/Imnovid- Therapie 3 mg begonnen.
Wegen der Dexa -Probleme habe ich ein neues Thema eröffnet.
Ansonsten ist nach der ersten Poma-Kapsel zum Glück nichts passiert, ich habe direkt Fenistil dazu genommen. Das heißt noch nichts, damals tauchte die Allergie, meine ich, nach 2 Tagen auf- allerdings ohne Dexa u.Fenistil.
Ich hoffe sehr, dass es einigermaßen verträglich ist und gut wirkt!
Habe nun mit 1 W. Verspätung die letzten Laborwerte erhalten (Computerprobleme in der Arztpraxis). Insgesamt betrachtet sind meine Werte in den letzten drei Monaten weder besser noch schlechter geworden. Nur kleine Schwankungen. Ebenso ist es mit den Tumorbeulen gefühlt u. gesehen. Nun könnte man meinen, ich wäre in etwa so weit wie Anfang August, als das Drama festgestellt wurde. Aber ich bin durch all die Therapieversuche usw. in einem weit schlechteren Zustand als damals.
Einzig, dass es vermutlich nicht noch schlimmer geworden ist, könnte man auf die Positiv-Seite setzen.
L.G.
Undine

Liebe Undine

schöööööön von Dir zu hören.
Nicht schlimmer ist besser wie viel schlechter!
Pass mal auf, das klappt jetzt mit Pomalidomid +Dexa. Alles andere war für die Katz. Nicht mehr rückgängig zu machen. Schade nur, das es Dich geschwächt hat oder besser ausgedrückt, nieder gemacht hat. Ich bin so überzeugt davon, das das jetzt wirkt. Und du weisst dann wenigstens ob es davon wirkt. Atemnot muss schlimm sein. Vielleicht wirds besser wenn die Tumorlast hoffentlich weniger wird.
Ich drücke Dir so die Daumen. Du bist tapfer und heute dachte ich, oh sie schreibt heute, da wird
es einigermaßen gehen. Freut mich von Dir zu lesen. Jetzt ein wenig Geduld und keine Nebenwirkungen.

GLG Jeanny

(gelöscht, falsche rubrik)

Wieder nichts- wie gehabt.
Mein erster Zyklus Imnovid/ Kortison ist beinahe zu Ende. Zwar entstand keine Allergie diesmal, was erfreulich war u. uns hoffen ließ. Das ist aber auch schon alles auf der Positiv- Seite. Auf der Negativ- Seite steht Blasenentzündung, genau wie bei REV. Viel Schmerzen in Gelenken u. Knochen, die ich bisher so nicht hatte. Und das Schlimmste: Die schreckliche Atemnot steigerte sich noch. Anstatt Dexa habe ich mit Predni in reduzierter Dosis versucht- nicht besser. Nun hörte u. las ich, dass die Atemnot auch von Poma kommen kann, zumindest kann die Ärztin das nicht ausschließen. Die Beulen sind nicht kleiner geworden, mein Gesamtzustand ist wieder schlechter. Die aktuellen Laborwerte bestätigen, dass sich nichts Messbares getan hat. Kleine Verschiebungen, nichts verschlimmert, aber auch keine nennenswerte Senkung der IGGs u. Gamma.
Ich habe erstmalig gebeten, den "Herzwert" Troponin T-hs zu bestimmen (durch den beinahe Herzinfarkt meines Mannes beeinflusst). War ok. total in der Norm. Das beruhigte mich zunächst, aber ich hätte noch auf Ultraschall u./o. weitere Abklärung der Lunge bestehen sollen, war mir aber momentan alles zuviel. Ich fragte auch, ob diese nunmehr fast ständige Luftnot Dauerschäden verursachen könne. Wären durchaus Organschäden möglich wegen Minderversorgung, war die Antwort.
Mein Hinweis, dass meine Werte (u.Beulen) seit Anfang August in etwa unverändert schlecht sind, ich aber durch diverse Therapieversuche seitdem in immer schlechteren Verfassung bin, wurde beantwortet, es könnte sein, dass ich zukünftig in nicht mehr Therapiefähigem Zustand sei!
Geraten wurde mir, nun Dara dazu zu nehmen, weil Elo ja sehr schlecht von mir vertragen wurde. Zusammen würde das mehr Wirkung haben.
Insgesamt war das sehr niederschmetternd, ich weiß allmählich nicht mehr worauf ich noch hoffen soll.
L.G.
Undine

Liebe Undine
keine guten Nachrichten.
Einzigstes Positive, das Dein Herz ok ist.
Du hast jetzt mehrere Therapien hinter Dir, mit mäßigem Verlauf/Besserung Deiner Werte.
Im Gegenteil, körperlich tief unten. Die schlimme Luftnot noch dazu,die ja wahrscheinlich von den derzeitigen Medikamenten kommt.
Jetzt stellt sich mir die Frage,wenn Poma doch nichts bringt außer momentanen Stillstand und Du solche Luftnot bekommst, das es eventuell die Organe in Mitleidenschaft zieht???? Jetzt noch Dara DAZU.
Dara hattest Du gut vertragen.
Also ICH würde bei dieser Situation,die wirklich schlimm ist...Stop sagen!!!!
Stopp mit allem was mein Körper ruiniert. Du musst die Luftnot los werden.
Und dann mit Dara anfangen. Ich habe noch nicht gelesen das das nicht wirkt. Es gibt fast nur positive Berichte mit schnell sinkenden Werten.
Vielleicht passen alle versuchten Medikamente einfach nicht zu "Deinem" Myelom und Dara wirkt jetzt wieder. Deswegen kannst Du immernoch hoffen. Klar haben Krebsmedikamente NW nur das darf nicht darin enden, das wenn etwas nicht richtig wirkt,noch dies und jenes dazu. Denn dann ist man am Ende. Jetzt überleg sehr gut was Du entscheidest.
Meine Mutter in Deiner Situation???
1. Alles absetzen was Ihr nichts nützt,was zu keiner Verbesserung führt,sie eher körperlich immer mehr schwächt. Hauptmerkmal: keine Senkung der Werte
2.Erholungspause von 14 Tagen
3. Beginn Dara mit wenig Dexa
(Meine und nur meine persönliche Meinung und Denkweise. ).
Denn wenn so etwas die Ärztin sagt, das es bald keine Optionen geben soll, dann ist das absolut niederschmetternd und da verliert man die Hoffnung und ist ganz tief verzweifelt. Also würde ich das so versuchen,denn die Hoffnung gibst Du noch nicht auf. Auf Dara hoffen...Bin in Gedanken bei Dir und hoffe nur das es in die andere Richtung geht. Überleg gut.

Jeanny