Mich hat's jetzt auch erwischt.

Irgendwie bin ich nicht überrascht. Im Kopf muss sich noch einiges sortieren und irgendwie bewege ich mich dann doch wieder zwischen 'ist okay', Unglauben und Ohnmacht.

Ich liege jetzt genau 3 Wochen im Krankenhaus. Hab ne Chemo mit Cisplatin, Doxorubicin, Cyclophosphamid und Etoposid hinter mir und warte auf ansteigende Leukos, damit ich nächste Woche endlich wieder heim darf. Therapie nennt sich VTD-PACE und wurde laut Plan in Würzburg erstellt.

Was war passiert? Stammzellsammlung im März war ja missglückt. Seit Januar/Februar habe ich nachts wieder zu schwitzen angefangen. Die Blutwerte waren aber top.
Nach der Gabe Zometa Anfang April kamen Schmerzen dazu. Sind wohl Nebenwirkungen....
Tja...eben keine Nebenwirkungen sondern ein Rückfall. Dadurch, dass der Rückfall zeitgleich mit Zometa und Wachstumsspritzen zusammengefallen ist, hat man auch am Blut (das dann auf einmal doch eher niedrige Werte in allen Bereichen hatte) nicht sofort vermutet, dass das Meylom aktiv ist.

Ins Krankenhaus kam ich über Umwege: massive Bauchschmerzen. Leber vergrößert mit Plasmazellbefall.
Krönung ist zusätzlich, dass mein Meylom jetzt asektorisch wurde. Es ist absolut nichts im Blut zu sehen, außer der insgesamt schlechten Werte.


Vorhin war meine Ärztin da: insgesamt sind die Chancen nicht gut. Wie gut die Chemo angeschlagen hat, wird sich erst noch rausstellen.

Eigene Stammzellen werde ich sehr wahrscheinlich gar nicht mehr sammeln können, da die Therapie im Vordergrund steht.

Mir stehen definitiv mehrere PACE-Zyklen bevor. Wie oft, wie lang und ob die wirken, muss sich dann auch wieder erst rausstellen.

BB

Edit: die missglückte Stammzellsammlung lag wohl daran, dass das Knochenmark zu voll mit Plasmazellen war

Hallo BB,
wirst du dann jetzt auf eine Allo oder auf eine Cart Therapie vorbereitet. VTD Pace wird ja meist als Bridge genutzt.

Mfg Matthiias

Hallo Matthias,

Ich weiß es ehrlich gesagt nicht.

Ich sehe mich trotz allem nicht in der Hochdosischemo.
Die Ärzte empfehlen mir natürlich die Transplantation.
Cart wird nur in Rahmen von Studien gemacht, oder?

Ich hab einfach echt ein blödes Hochrisikoprofil und habe dazu wahnsinnige Bedenken, ob ich da nicht einen schlechten Tausch mache, wenn ich u.U. nur wenige behandlungsfreie Monate rausbekomme.

Habe aber vor evtl. In Heidelberg vorstellig zu werden. Muss halt irgendwann zwischen den Behandlungen mal reinpassen.
Ansonsten wäre evtl noch eine Studie ein Versuch.

Dass meine aktuelle Therapie eher eine Überbrückung ist, wusste ich z.B. gar nicht. Hatte mich bisher auch nicht damit auseinander gesetzt, da die vorherige Behandlung ja scheinbar gewirkt hat...aktuell bin ich erneut ins kalte Wasser geschmissen und versuche mich zu orientieren

Guten Morgen BB,
welchen Kariotyp hast du den? Steht leider nicht in deinem Profil.
Wichtig ist ja jetzt das VTD PACE erstmal wirkt damit Platz ist für eine Sammlung von Stammzellen oder auch T Zellen. Ich würde mich parallel auch in Richtung Allo auf Spender Suche begeben um alle optionen zum Zeitpunkt X auf den Tisch zu haben. Wenn du ein schlechtes Gefühl bei dem oben genannten hast dann wird es in einer Dauertherapie enden, da musst du dann schauen wie es mit der Lebensqualität und den Nebenwirkungen aussieht. Wichtig ist das du dich mit der Entscheidung wohlfühlst. Da eine Plasmazelleukämie als sehr aggressiv gilt würde ich mich aber in Richtung Transplantation orientieren.

Mfg Matthias

Daten liegen daheim, ergänze ich gern nach meiner Entlassung im Profil.
Hab aber u.a. dieses del17

Dieses mal wurden keine Plasmazellen ausgeschwemmt. Weiß nicht ob wir diesmal einfach früh genug dran waren oder ob es damit zusammenhängt, dass diesmal die Leber herhalten muss oder dass das Myelom asektorisch wurde.

Plasmazellleukämie war bereits letztes Jahr relativ bald nach der Diagnose 'behoben', wobei mir natürlich klar ist, dass die wieder zurückkommen könnte

Hallo, BB,
weißt Du, ob Dein Vitamin-D-Spiegel in Ordnung ist?
Falls nicht wärst Du wahrscheinlich gut beraten, das Thema hier im Forum zu verfolgen und ihn schnellstmöglich kontrollieren zu lassen.

Lieber Gruß- Eva