Hallo BB,

es ist schade, dass du diese Erfahrungen machen musst, hätte ich in dieser Gruppe nicht erwartet.

Darf ich dich fragen, wer dich in Nürnberg behandelt? Thalidomid keine ich gar nicht. Ich bin morgen in der KMT Ambulanz, allerdings nur zur 4 wöchentlichen Kontrolle und zur Beckenkammbiopsie, die im Rahmen der Studie gefordert wird.

Ich wünsche dir alles Gute, viel Kraft und versuche positiv zu bleiben auch wenn es in deiner Situation sehr schwierig ist

liebe Grüße
Doris

Hallo BB,

wir beide sind ja ungefähr gleich lange bzw kurz im Myelom-Club. Obwohl auch bei mir nichts richtig hilft, scheint es ja bei dir um einiges heftiger abzugeben. Zumindest können bei mir Stammzellentransplantation nicht scheitern, da sie vorhest gar nicht stattfindet, dafür bin ich bereits jetzt für die Car-T-Zellen qualifiziert.

Als ich im Juni für eine zweite Meinung bei Professor Blau in Berlin war, gab er mir auch nur noch ein paar Monate, falls nicht bald mit der Stammzellensammlung begonnen wird. Jetzt sind schon sechs davon verstrichen und es sollen noch viele mehr werden!.
Ich will dich jetzt sicher nicht mit zusätzlichen "guten Ratschlägen" nerven, nur so viel:
Ich kenne inzwischen einige Myaluron-patienten, denen es ähnlich dreckig ging wie dir, bei denen es aber dann auf einmal richtig bergauf ging. Mein Zimmer Kollege im Krankenhaus letztes Jahr z.b lag 2017 ein dreivierteljahr im Krankenhaus, vollgepumpt mit Morphium, bevor er wieder auf die Beine kam und drei Jahre in der Remission war.
Die Kohlenstoff-wasserstoffmaschinen, was unsere Körper ja eigentlich sind, sind doch ziemlich robust und können einiges aushalten. Du darfst nur den Mut nicht verlieren, denn letztendlich bist du der Boss über den ganzen.

Immerhin bist du 20 Jahre jünger als ich, sollst mich also auch um 20 Jahre überleben.

Was nimmst du eigentlich gegen die Schmerzen?
Ich nehme dreimal zwei Novalgin, morgens und abends hier 8 mg hydromorphon und bei Bedarf bis zu sechs Mal 200 Mikrogramm abstral, da komme ich aber mit weniger als einer aus. Mit dem Kopf komme ich dabei noch halbwegs zurecht.

Gegen die Übelkeit hilft bei mir sehr gut ab und zu eine MCP AL 10. Dann kommt doch immer gleich der Appetit wieder und den brauchen wir wirklich. Und lass dir nichts erzählen, iss einfach was dir gerade schmeckt!

Thalidomid wird in der Regel auch gar nicht mehr verwendet - wegen der krassen Nebenwirkungen. Das verstand der Prof. in Heidelberg z.B. gar nicht, dass man mir nicht das Nachfolgepräparate gegeben hat. Der Nachfolger heißt Lenalidomid/Revlimid.

Bin auch der Meinung, dass man bei Weitergabe von Thalidomid bzw dessen Nachfolger, den Rückfall zu Ostern gar nicht gehabt hätte. Seltsam war der zeitliche Zusammenhang: Thalidomid abgesetzt wegen Nebenwirkungen, 2 Monate später die ersten Myelom-Symptome wie Nachtschweiß wieder gehabt. Nochmal 2 Monate später dann eben die Leberschmerzen...

Wenn das alles so einfach wäre, Jockel....es kommt auf den Myelom-Typ an. Und da spielt u.a. Hochrisiko oder Nicht-Hochrisiko eine Rolle. Zudem haben meine Mutanten gelernt, außerhalb vom Knochen zu leben und entsprechend Gewebe zu schädigen und sich dort zu vermehren. Mein aktuelles Problem ist nun mal wieder, dass die Leber betroffen ist. Wenn man das Myelom insgesamt nicht in den Griff bekommt, dann bestimmt die kaputte Leber meine Restzeit.

Für die Schmerzen nehme ich aktuell 10mg Hydromorphon. Werde das ab heute Abend aber auf 12mg steigern, da ich jeden Tag Schmerzdurchbrüche hab. Mindestens 1x am Tag nehme ich 40mg Sevredol (akut Morphin). Laufen kann ich aktuell so gut wie gar nicht. Irgendwas zwischen Ente und Zombie....
Novaminsulfon/Metamizol hätte ich auch daheim, hilft mir aber gar nicht. Da ist mein Schmerz zu heftig dafür. Sollte das eigentlich als Wirkstoffverstärker zum Hydromorphon dazu nehmen. Bringt aber wie gesagt 0...

Seit gestern bin ich in Bestrahlung. Habe im Becken anscheinend da, wo ein dicker Nervenstrang durchgeht eine Myelomwucherung, die auf diese Nerven drückt. Erklärt natürlich einiges. Ich weiß aber auch von der letzten Bestrahlung, dass das nicht sofort hilft. Die Nebenwirkungen der Bestrahlungen hast du sofort - hab gestern die einstündige Taxifahrt fast komplett verschlafen. Dann nur kurz duschen gewesen und direkt wieder geschlafen. Aber da weiß ich, dass sich was tut.

Mit Essen ist das momentan auch so eine Sache: ich hab einfach keinen Hunger. Mir ist nicht schlecht oder so, sondern es fehlt einfach komplett das Hungergefühl. Ich esse halt kleine Portionen wenn grad was reingeht, aber es ist doch eher wenig...


Wenn ich nicht gleich hier auf neue Beiträge antworte, dann liegt das an den anstehenden Therapien und nicht an Desinteresse

BB

Hallo BB,
was die Mutationen des MM außerhalb der Knochen betrifft- in dem Genuss befinde ich mich seit geraumer Zeit. Leider kann das Teufelszeug überall hin,und was es kann, das tut es offenbar auch. Bei dir in der Leber, bei mir in der Lunge und- wer weiß,wo noch überall.Ich möchte momentan nicht wissen,was zusätzlich noch befallen ist seit dem CT im August. Gefühlt werden die Tumorbeulen immer größer, stören auch, aber nicht wirklich schmerzhaft.
Was deine Schmerzen betrifft: Nimmst du Hydromorphon nur 1 x täglich? Das empfiehlt sich nicht. Retard- Medis geben ja über etliche Stunden kleine Dosen Wirkstoff ab. Also morgens u.abends um8 Uhr (z.B.) genommen, sollte uns auf einem gleichmäßigen Pegel halten.Das funktioniert nicht ganz, denn (laut Schmerztherapeut) hält die Tablette nicht 12 Std., sondern 6-8. Dann kommen die Schmerzlöcher. In meinen schlimmen Schmerzzeiten habe ich diese mit Hydromorphon Akut 2,6 mg Tabletten überbrückt. Novalgin ec. lass dir als Reserve, gegen andere Schmerzen, bei mir schon mal Migräneattacken. Wenn ein neuer Schmerz hinzu kommt, hilft der gewohnte Morphinpegel nicht. Das versteht oft nicht mal ein Arzt! Da hört man im Umfeld: Wie kannst du Schmerzen haben, du stehst doch immer unter Morphium?
Wenn es direkte Nervenschmerzen sind,sind Pregabalin u. Co. die passenden Mittel,aber das haben wir,meine ich, schon mal thematisiert.
Was ist mit Dronabinol Öl? Das hat mir immer etwas gebracht, wenn sonst nichts mehr half. Allerdings auf Rezept,eigens für mich in derApotheke zubereitet.

Bestrahlung in deinem genannten Bereich hatte ich auch.Die hat mich letzlich von den schrecklichen Schmerzen befreit. Allerdings kann man mit einer Wirkung erst nach der Hälfte der Bestrahlungen rechnen- hat man mir so erklärt, u. was meine diversen Bestrahlungen betrifft, stimmt das auch. Also Geduld! Es macht müde u.schlapp, aber was solls?
Ich wünsche dir baldige Besserung u.möglichst erfolgreiche Therapie!
L.G.
Undine

Liebe BB,
ich drücke Dir die Daumen, dass endlich etwas greift.
LG
Nuschl

Hallo BB,

verstehe gar nicht, warum du nur einmal am Tag Morphium bekommst. Ich hatte es immer 3 x am Tag (4 - 4- 6) ganz am Anfang nach der Schmerzpumpe sogar 4 x am Tag und noch andere Schmerzmittel. Ich war ja Mittwoch in der KMT Ambulanz bei meiner Ärztin und wir sprachen über meine Rippenfellentzündung und die immer wieder leichten Schmerzen im Bereich des eingebrochenen Brustwirbel. Sie meinte dann, dass ich ruhig morgens und abends Hydromorphon auf lange Sicht nehmen könnte. Allerdings, war sie dann erstaunt, dass ich derzeit nichts mehr nehme, ist zwar manchmal etwas unangenehm.

Würde das Hydromorphon erhöhen und auf 2 oder 3 Dosen verteilen. Vieleicht brauchst du aber auch noch etwas anderes gegen die Schmerzen, denn Hydromorphon hilft ja nicht gegen alle Schmerzen.

Kenne jemanden, der neu erkrankt ist, diejenige bekommt auch Thalidomid, allerdings nicht in Nürnberg.

Ich hoffe ich nerve dich nicht. Vielleicht sind wir ja mal gleichzeitig in der KMT Ambulanz
liebe Grüße

Doris

P.S. Ich weiß, habe einiges auch als PN geschrieben, habe es hier nur nochmal geschrieben, weil ich dachte, es ist vielleicht auch für Mitleser von Interesse.