Außer car-t gibt es ja auch noch die bispezifischen Antikörper mit potentiell weniger Nebenwirkungen. Frage in die Runde: Fibt es auch allogene Car-t Therapien?

Hallo Miregal,
Ja die gibt es. Es gibt mittlerweile in Studien auch Bispezifische Cart Zellen, auf www.myelomacrowd.com findet man dazu Infos sofern man der Englischen Sprache mächtig ist. Alternativ gibt es auch myelomaresearchnews.com/ Ich bin gerade etwas faul das alles zusammen zu schreiben. Sorry.

Mfg Matthias

Die Amis sind ja oft schon etwas weiter. Vlt. kommt für dich ja die CLR-131 Studie in Frage. Es gibt 2 Studienzentren in Europa, eine davon in Tschechien
clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02952508 . Etabliert ist ja auch Blenrep.

Hab mal ein Bisschen gestöbert und einen wissenschaftlichen Artikel zur PZL (engl PCL) gefunden. Kennst Du vlt. bereits
www.nature.com/articles/s41408-021-00414-6 . (das VTD-PACE Regime wird dort auch beschrieben) . Außerdem habe ich gelesen, dass isatuximab Regime für die PZL in Studien (Concept) getestet wird. eine Isa-KRD Behandlung wäre vlt. auch noch eine Option vor der Allo.

Ich glaube es ist Zeit für ein neues kleines Update.

In Heidelberg war ich - mit bereits angekündigtem ernüchterndem Ergebnis. Für eine Behandlung mit CAR-T-Zellen ist es noch zu früh. So bald nach der SZT und mit so wenigen Mitteln, die ich generell schon hatte, würde die Krankenkasse das nie genehmigen. Im Prinzip bleibt mir jetzt nur hoffen, dass die anvisierte Therapie in Nürnberg noch irgendwas bremsen kann.

In Heidelberg wurde ich gefragt, warum ich Thalidomid bekommen habe und das wieder abgesetzt wurde, ohne dass man einen besser verträglichen Nachfolger eingesetzt hätte. Gute Frage. Ich bin Patient, ich weiß sowas nicht...

Sollte die Therapie wirken, dann könnte ich ein paar Monate Zeit rausschinden, Heidelberg würde den Antrag stellen und dann würde man ja sehen, ob man bei mir was gesammelt bekommt. Rein theoretisch müsste man sogar die Zellen von meinem Bruder nehmen können, aber da müsste ich in eine Studie, und daran sind die Amis gerade nicht interessiert.

Funktioniert die Therapie nicht, dann bleiben mir im besten Fall noch einige Monate. Wie zu erwarten, sind die Mutanten wieder in Milz und Leber....

Welche Therapie ich genau bekomm, muss ich nochmal nachfragen. Ich habe u.a. wegen dem Morphon irgendwie wieder Gedächtnisaussetzer. Jedenfalls wollte man das direkt wieder stationär machen. Sind an 2 Tagen Infusionen für ca 2 Stunden. Wegen evtl. Nebenwirkungen wird das eigentlich nur stationär gemacht. Wollte ich nicht, und schon allein die Vorstellung, dass ich wieder 8 Tage pro Monat im Krankenhaus rumlieg, verursacht mittlerweile Brechreiz bei mir. Haben uns darauf geeinigt, dass wir es ambulant probieren. Ich komme Montag einfach mit einem Notfallpäckchen für eine stationäre Aufnahme, mit dem ich 1-2 Nächte auskommen würde.
Port-Op steht auch an - 2 Therapien kann man noch in meine Adern reinlaufen lassen, dann sind die auch durch...Also nächstes Super-Gau-Szenario...


Ich weiß, ihr meint es nur gut mit euren Ratschlägen, aber bitte bitte lest vorher wenigstens meinen letzten Post, wenn ihr mir was schreiben wollt:
- ich brauche nicht den xten Tipp für Würzburg - Dr. Knop, der in Würzburg war, ist immer noch sehr gut vernetzt dort und im Prinzip wird in Würzburg nix andres gemacht wie in Nürnberg
- in Heidelberg wird auch nur mit Wasser gekocht. Es war gut noch eine weitere Meinung zu hören, aber das war auf MEINE Initiative hin! Es hat mich kein Arzt dort hin geschickt um mich da weiterbehandeln zu lassen. Ich wollte da hin, damit ich evtl. auch mit dem Thema CAR-T-Zell-Therapie abschließen kann. Die Option kommt in Frage, allerdings nicht zum jetzigen Zeitpunkt und wenn es soweit ist, muss man sehen ob man Material gesammelt bekommt.
- ich möchte generell keine Tipps mehr für andere Standorte. Auch wenn ich mit Nürnberg nur bedingt zufrieden bin: es ist räumlich deutlich näher als alles andere und somit habe ich die Chance auf mehr ambulante als auf stationäre Therapien. Mir fehlt es zur Zeit einfach auch an Kraft mich nochmals irgendwo anders vorzustellen. Ich bin am Ordner sortieren/Nachlass richten etc. da brauche ich auch noch Kraft dafür und ich hoffe sehr, dass ich zwischen den Therapietagen wenigstens dazu komme, mir einen Ruheforst in akzeptabler Nähe anzusehen.
- unverschämt finde ich es schon fast, dass ich wirklich private Nachrichten erhalten habe, ich solle doch einfach mehr an Gott glauben und auf Rohkost umsteigen. Sorry, aber eine mutierte Plasmazelle wird es herzlich wenig interessieren, ob ich Rohkost esse oder nicht. Ich bin froh, wenn ich aktuell überhaupt was essen kann (mangels Hunger). Selber essen machen geht aktuell wegen der Schmerzen und der Tablettenkombi irgendwie gar nicht ...

Rechtschreibfehler sind ebenfalls auf die Tabletten zurückzuführen. Ich lese zwar Korrektur, aber irgendwie fallen mir die Fehler trotzdem nicht auf.

Sorry,
hab jetzt echt lachen müssen. Rohkost;-) Naja, gut gemeint ist oft nicht gut gemacht. Mir wurde auch schon Salz auf die Kopfhaut einreiben und vieles mehr geraten. Dass du da nicht mehr lachen kannst, verständlich. Mich hast du zum Schmunzeln gebracht und ich danke dir dafür.
Mein Motto kennst du ja, ich lass das heute mal