Hallo BB,

da hast Du ja einiges mitgemacht. Ich kann gut verstehen, wie sehr Du in Sorge bist. Ich drücke Dir fest die Daumen, dass die Leukos schnell ansteigen und Du zum Kräfte tanken nach Hause darfst. Und natürlich auch, dass die Behandlung anschlägt. Liegst Du in Würzburg?

Liebe Grüße
Ma

Vitamin D nehme ich in der Regel daheim.
Während meiner Zeit im Krankenhaus grad nicht...sobald ich rauskomme nehme ich das wieder vermehrt + Magnesium.

Liege wieder in Nürnberg.
Die Psychologin hat mich darin bestärkt in einer anderen Klinik vorstellig zu werden, da es - zumindest für mich - an der Kommunikation hapert.
Mir wurde z.b. auch versichert, dass die Haare bleiben.
Heute habe ich bei der Visite den Arzt angesprochen, dass mir die Haare ausgehen. Antwort: bei der Therapie ist das zu erwarten...

Reicht ja nicht so schon. Jetzt steht noch Perückentermin an bevor ich allerspätestens beim 2. Zyklus kahl bin

Auch wenn's dämlich klingt: für mich ist das ein Identitätsverlust und ich hätte mich bei gescheiter Aufklärung dann wohl eher gegen die aktuelle Therapie entschieden und wäre vorher woanders vorstellig geworden. Zu spät....

Hey, ich drücke dir auch die Daumen. Und viel Glück in Heidelberg. Ich kenne mich wenig aus, aber so brenzlig wie das bei Dir klingt …. ich sags mal so, nach einem Jahr ‚Horror‘ haben wir jetzt erstmal Normalität & Ruhe, wie es scheint. Tandem-HD… aber - die Blutwerte sind ok, und es ist eine CR. Und die Haare wachsen wieder und sind wunderbar weich (und lockig).
Alles Gute,
Nuschl

Ich bin dankbar für jeden Beitrag, den ihr hier schreibt.
Hoffe dadurch auf wenigstens kleine Lichtblicke, nachdem das grad so rasant holprig ist....
Bin jedenfalls geschockt, dass ich bis zur Entlassung noch weiter abgenommen hab. Am Ende waren wieder 4 kg weg. Und das bei einer "super gut verträglichen leichten Chemo".

Heute war ich auch beim Zweithaar-Spezialist.
Traurig....einfach nur traurig. Die meisten Patienten, die zu ihm kommen, sind nicht ausreichend aufgeklärt. Seiner Meinung nach haben Ärzte da keinen richtigen Draht dazu, was es für Patienten heißt alle Haare zu verlieren. Gerade, wenn es dann falsche Aussagen auch noch gibt, so wie bei mir. Er behält sich für sowas Notfalltermine vor, da der Haarverlust recht schnell gehen kann. Kann ich so bestätigen....kaum bemerkt, dass die ausfallen hatte ich heute (ca 5 Tage später) ganze Strähnen in der Hand.
Zudem wurde das Rezept vom Krankenhaus nicht akzeptiert...Heißt: beim Onkologen ein neues und rotes(!) besorgen...


Vom letztjährigen Klinik-Aufenthalt habe ich endlich die Unterlagen vor mir liegen:
"Zytogenetisch klonale Plasmazellerkrankung mit einer TP35/17p-Deletion sowie Deletionen von 1p, 4p, 5q, 8q, 14q und Zugewinn von 59, damit Hochrisikogruppe".

Habe vorhin auch wegen der Ambulanz in Heidelberg geschaut.
Die wollen unter anderem die Original Histologie/Pathologie Befunde. Diese habe ich vorhin noch in Nürnberg angefordert, damit ich die spätestens am Dienstag beim nächsten Termin mitnehmen kann.

Aber welche Email-Adresse hat die Heidelberger Ambulanz für Neupatienten? Die Sichtbarkeit ist an ein Mailprogramm gekoppelt...Notfalls kann ich da auch anrufen und das klären, aber falls zufällig wer die Email-Adresse hat, sage ich natürlich nicht nein

hier die EMail-Adresse von Heidelberg: casemanagementmm@med.uni-heidelberg.de

Dankeschön