Das zweite Therapieversagen ist da....
Nachdem ich erst vor einer Woche alle Unterlagen für Heidelberg hatte, bekam ich nur 2 Tage später die Absage. Ich kann mich gerne bei erneutem Rezidiv vorstellen.

Meine Blutwerte werden schon seit Wochen schlechter. Ärzte hatten das immer auf die Immunsuppressiva geschoben. Mich hat das beunruhigt...
Jetzt am Sonntag habe ich ungewöhnlich lange geschlafen, im Spiegel haben sich meine Lippen farblich nicht abgehoben und ich hatte wieder Kopfschmerzen, die mit Paracetamol nicht weggehen. Auf Station angerufen, ich soll als Notfall auf die Station kommen und nach Bestimmung der neuen Werte bekomme ich Blut.
Hab ich auch bekommen, nur dass ich mit Fieber auf die Transfusion reagiert habe...wurde gleich einkassiert und stationär aufgenommen.
Gestern kam meine Ärztin mit dem Ergebnis der Punktion von letzter Woche: Rezidiv, fast keine Behandlungsmöglichkeit, nachdem meine Mutanten nur 2 Monate nach der allogenen SZT wieder da sind. Ich fragte nach Infiltration, Antwort: das ist egal. Das Problem ist, dass es wieder da ist.
Man wird das nie wieder so in den Griff bekommen wie schon mal. Und meine Uhr tickt jetzt wirklich. Ich hoffe nur, dass sie nicht so schnell tickt, wie es sich anfühlt.

Manchmal sitz ich hier und es kullert. Heulen in dem Sinn tu ich nicht. Auch meine neuropathischen Schmerzen sind wohl zum Großteil wieder Knochenschmerzen. Kein Wunder, dass Pregabalin nur bedingt hilft. Seit gestern bekomme ich wieder Hydromorphon 2mg. Ich hatte das erst vor wenigen Wochen abgesetzt, weil ich wieder Autofahren wollte. Mit dem Autofahren wird das wohl nie wieder was. Ich kann euch gar nicht sagen, wie mich dieser Punkt wurmt. Aber für was Schmerzen erleiden, wenn es in absehbarer Zeit vorbei ist? Ich konnte in den letzten 2 Wochen tageweise gar nicht laufen. Das möchte ich halt auch nicht haben.
Meine Eltern haben bis gestern wirklich in einer Blase gelebt. Solange alles gut war, dachten oder hofften die wirklich, dass wieder alles gut ist - auf Dauer. Der Anruf gestern hat sie kalt erwischt. Es gibt nix zu beschönigen an meiner Situation.
Mein Mann ist da etwas anders, er hat das mit Beginn der Schmerzen und gleichzeitig sinkender Werte ganz nüchtern für sich selbst als Rezidiv gewertet. Noch vor mir, das Wort ist ja schließlich nirgends gefallen in der Ambulanz.

Jedenfalls tickt jetzt meine Uhr. Ich hatte soviel vor, was durch die Vorbereitung auf die Allo eben nicht mehr gemacht werden konnte. Ich wollte eine Wohnung kaufen - Baubeginn 2023 - Bezug 2024. Letzteres ist für mich definitiv nicht realisierbar. Dabei war das levenslang mein großer Traum: etwas Eigenes haben, kein Mieter mehr sein. Dafür habe ich immer gespart...

Mir gehen soviele Dinge im Kopf rum, die jetzt definitiv erledigt werden müssen. Sowas wie Bankvollmacht, diverse andere Vollmachten. Meinen Eltern zusätzlich erklären, dass ich nicht auf den Dorffriedhof will sondern in einem Ruheforst unter einen Baum.
Solche Überlegungen mit nicht mal 40 sind einfach seltsam....wahrscheinlich das letzte Weihnachten, das ich als Familienfest nie mochte und und und...

Heute werde ich wieder entlassen. Das vorsorgliche Antibiotika kann man auf Tabletten umstellen. Auf die Laborergebnisse kann ich auch daheim warten, zu behandeln gibt es grad nix.

Erster Schritt ist innerhalb von 2 Wochen die Immunsuppressiva abzusetzen. Evtl. Kann man die neuen Zellen nochmal scharf Stellen und die vernichten ein paar der Mutanten. Ob die Ärzte da wirklich dran glauben? Ich tus nicht. Der Plan hat voer schon nicht wirklich funktioniert.

Meine Ärztin will mit Heidelberg telefonieren. Gerade wegen der Absage vor wenigen Tagen, als das Rezidiv schon längst da war. Aber selbst da habe ich das Gefühl, dass mir für CAR-T die Zeit nicht reicht

Alles Kacke im Moment
BB, die den Text per Smartphone im Krankenbett getippt hat

Guten Morgen BB,

versuche bitte positiv zu bleiben, das ist ganz wichtig. Noch ist Heidelberg und Car t Zellen doch nicht vom Tisch.

Ich weiß nicht, wo ich es gelesen habe, ob hier oder bei Facebook, von jemanden, bei dem auch das Rezidiv sehr, sehr schnellgekommen ist und diejenige lebt jetzt schon einige Jahre relativ gut mit Dauertherapie. .

Alles Gute versuche die Zeit einigermaßen zu genießen (weiß hört sich im Moment blöd an) und versuche nur positive Gedanken an dich ran zu lassen, den die Psyche ist ungeheuer wichtig.

Ganz liebe Grüße
Doris

Danke an die, die mir privat geschrieben haben. Ich wusste gar nicht, dass soviele mein Wirres Zeug gelesen haben^^

Ach, Doris: Ich habe den Text in mühevoller Kleinarbeit getippt, als ich nicht schlafen konnte. Zeitlich hatte ich da einfach mal einen emotionalen Tiefpunkt. Heute sieht die Welt schon wieder ganz anders aus. Nur weil ich mal kurz eingeknickt bin, bin ich deswegen nicht negativer als vorher.
Das gehört zum Mensch-Sein einfach mit dazu. Einfach auch mal zulassen, dass es einem gerade nicht so gut geht.

Ich bin Realist, ich weiß gar nicht wie das geht, dass man nur positives an sich ranlässt. Die Welt besteht nun mal nicht nur aus Positivem. Ich filtere eher nach "bringt mir was" und "dafür ist mir meine restliche Zeit zu kostbar". Da regt man sich über vieles schon gar nicht mehr auf.

Wegen der Frau, die schon Jahre mit Dauertherapie lebt, ein paar Fragen/Gedanken von mir dazu:
Es kann sein, dass jemand damit lange leben kann. Die Frage ist aber ja: welche Art von Dauertherapie ist das? Ständig Chemos hält der Körper nicht durch. Ich war schon nach nur 3 "kleinen" Chemos als Vorbereitung für die SZT "durch". Knochenmark war da schon so geschädigt, dass von selber keine Blutbildung mehr gekommen wäre.
Das nächste: Welche Art von Myelom hat diese Frau? Diese Krankheit hat so viele Gesichter: Bei mir hat das Myelom schon mal kräftig in Milz und Leber gewütet. Auch nicht normal, dass die Zellen außerhalb vom Knochen überleben. Dr. Knop hat es mir sehr deutlich gesagt: Die Milz kann man notfalls entfernen, man kann schließlich auch ohne Leben. Aber sobald die Mutanten in der Leber sind und man das dort nicht in den Griff bekommt, dann ist das alles nur eine Frage der Zeit. Ohne Leber kann man nicht leben.
Und diese Worte habe ich immer noch im Hinterkopf. Was ist, wenn die Mutanten wieder in den beiden Organgen auftauchen und man das nicht mehr in den Griff bekommt? Da hilft mir dann auch keine Dauertherapie, mit denen wer anders gut gelebt hat, bei dem die Mutanten aber nie aus den Knochen rausgekommen sind.

Ich bin trotz der letzten Sätze nicht negativ eingestellt. Aber das ist bei mir einfach eine zusätzlich lebensverkürzende reelle Gefahr (wobei gerade eine Milzinfiltration anscheinend gar nicht so selten ist).

Hallo BB,

ja, diese Krankheit hat so viele Gesichter, es sollte dir auch nur etwas Mut machen. Wie gesagt, ich weiß nicht mehr wer und wo es war, denn ich bin auch auf Facebook aktiv.

Schön, dass es dir ein bisschen besser geht, alles Liebe

Doris

Heute kam ein Anruf aus Nürnberg von meiner Ärztin:
Termin in Heidelberg am 6.12..
Ich soll mir aber nicht all zuviele Hoffnungen machen. Für meine Wunschtherapie braucht man ja Lymphozyten. Dadurch, dass man bei mir schon keine Stammzellen gewinnen konnte, ist es leider sehr wahrscheinlich, dass mein Körper wieder kein Material liefern kann.

Selbst wenn es nix wird: Ich hätte es probiert und kann Heidelberg notfalls aus meinem Kopf streichen ohne ständig denken zu müssen "was wäre wenn ich wenigstens in Heidelberg gewesen wäre".

Notfalls steht mir in Nürnberg noch ein neuer Antikörper zur Verfügung.

Montag werde ich nochmal mit Blut aufgetankt, damit ich den Termin in Heidelberg gut überstehe. Evtl. gibt es noch Thrombozyten dazu.

Hallo BB,
wenn Heidelberg nicht funktioniert, was ist dann mit Würzburg als weitere Option?
Ich weiß, dass in Heidelberg auch die Spezialisten sitzen, aber vielleicht hat Prof. Einsele noch eine andere Idee.

LG
Heike