Persönliche Gedanken und Fragen

Thal- Revl- Poma- , sind diese drei überhaupt geeignet für Leichtketten-Myelomler ?

Diese Frage hat nichts mit IGG-MMler zu tun, meine Gedanken beziehen sich rein auf LK-MMler

Meine persönliche Erfahrung und zusätzliche persönliche Vermutung wird immer mehr bestätigt in einzel Fällen bei Leicht-Ketten-MMler,

Verschiedene Medis haben eigentlich nur den Effekt " Vortäuschen falscher Tatsachen" auf Zeit

Vorgetäuscht wird während einer gewissen Zeit Friede, Freude, Eierkuchen, bis das MM von hinten richtig zuschlägt und sich durch die Knochen frisst oder gefressen hat.

Während der Therapiezeit befindet sich der Patient quasi in einem CR-Bereich , also ich sag mal Trance-Zustand, er merkt nix, da er voll gedopt ist mit den Mittel X-Y oder Z , dass das Mittel nur eine Lebenszeitverlängerung darstellt und keine Heilung oder richtige CR in Aussicht stellt, scheint Vielen egal zu sein, primäres Ziel, gute Werte während xxxx Monaten.

Die Fragen die ich mir immer wieder stelle,

bin ich der Einzige dem dieses auffällt ?
bin ich der Einzige der sich als Leicht-Ketten-Myelomler gegen diese Medikation stellt?
gibt es noch andere LK-MMler denen dieses auffällt?
müssen wir LK-MMler unseren Körper bedingungslos zerstören lassen?


Wie schon öfter geschrieben, reine persönliche Meinung, persönliche Gedankengänge, keine Behandlungsempfehlung, einfach nur persönliche Fragen die ich mir stelle und versuche Antworten zu finden

Desweiteren möcht ich drauf aufmerksam machen, dass meine Texte weder kopiert noch anderswo veröffentlicht werden dürfen.

Wer will, kann ja mal seine persönlichen Gedanken freien Lauf lassen

Liebe Grüsse ab euch Alle

Joseph

Hi Joseph,

Deine persönlichen Gedanken aus dieser Aufzählung teile ich, das ist Dir bekannt.
Es scheint so zu sein, dass diese Medikamentenklasse bei uns LK-Patienten keinen Einfluss auf die Krankheit hat, mindestens die Knochen sind offenbar außerhalb des Wirkbereichs.
Die guten Werte der Leichtketten müssen nichts mit dem Medikament zu tun haben. Während dem halben Jahr der Behandlung des Querschnitts bekam ich weder Revlimid noch Dexa und die Werte blieben auch stabil. Der Oberschenkel wurde weiter zerfressen, das kann aber kaum am fehlenden Revlimid gelegen haben, denn mit dieser Medizin bekam ich ja all die Knochenschäden die schließlich zum Querschnitt führten.
Es ist, wie Du schon sagst, eine persönliche Beobachtung. Damit die Frage, wer braucht welches Medikament?
LG
Jürgen

Hallo Joseph,
generell habe ich mir natürlich auch schon Gedanken gemacht was die Medikamentenentwickler (Pharmas) für Zielsetzungen haben wenn neue Medikamente gegen bestimmte Krankheiten oder auch nur Symtome entwickelt werden und eine Zulassung erreicht werden soll.

Die meisten Medis heilen ja nicht bzw. können es nie und nimmer !
Sie können lediglich mehr oder weniger "Symtome" (Wirkungen) der eigentlichen Krankheiten (Ursachen) reduzieren bzw. Nebenwirkungen reduzieren.
Die eigentliche Ursache jeder Krebserkrankung können bis heute die meisten Krebsmedikamente nicht wirklich beseitigen bzw. heilen.

Zum Thema Leichtketten zurück.
Du unterscheidest im obigen Text reine Leichtkettenmyelome mit reinen IgG oder auch IgA und IgM Myelomen ohne Leichtketten ausser der Norm.
Aber dem ist ja in den meisten Fällen nicht so. Auch die IgG (IgA, IgM) Myelomler haben meist in ihrem Kranheitsverlauf auch die schweren und /oder leichten Leichketten außer der Norm.

Bei mir war im Mai 2010 vor der Therapie der IgG bei fast 6000 und die (schweren) Lambda Leichketten waren bei über 1000 (oberer Grenzwert 280). Die freien Lambda Leichtketten waren auch schon moderat überhöht bei ca. 35 (oberer Grenzwert 26).

Durch meine RAD Induktionstherapie (Revlimid, Doxorubicin und Dexa) sind die (schweren) Leichtketten und die freien Leichketten in den Normbereich zurückgegangen, genauso wie der IgG Wert in den Normbereich gegangen ist.

Natürlich kann man jetzt nicht beweisen ob das Revlimid, das Doxorubicin oder das Dexa dafür verantwortlich war. Oder welche Kombination von diesen.

Bisher werden ja noch alle Patienten mit den mehr oder weniger selben Therapien behandelt, egal welche Myelomart sie haben. Eventuell hast du schon recht mit der Frage: Sollte da nicht differenziert werden und Studien gemacht werden, bei wem welche Medikamente individuell helfen.

Aber da ja kein Patient wie der andere ist bzw. auch kein LK-Myelom wie das andere LK-Myelom, könnte es auch beim reinen LK-Myelom völlig unterschiedliches Ansprechen auf die einzelnen Medis geben.

Das komplexe am Myelom ist anscheinend, daß wie von Einsele und Knop im ASH Rückblick vermerkt haben, anscheinend von Anfang an nicht nur ein Clon vorliegt sondern eine Vielzahl unterschiedlicher Sub-Clone beim einzelnen Patienten vorhanden sind. Und diese reagieren unterschiedlich auf die Therapie-Medis.

Zitat"
Man hat nun erkannt, dass beim Multiplen Myelom bereits bei Diagnosestellung unterschiedliche sog. „Sub-klone“ vorliegen. D.h. nicht jede Tumorzelle ist gleich.
Es gibt ein Nebeneinander verschiedener Tumorzellen,
die unterschiedlich auf die eingeleitete Behandlung ansprechen können.
Zitat-Ende"

Also es bleibt sehr komplex - dieses MM :bang:

rudi schrieb: Natürlich kann man jetzt nicht beweisen ob das Revlimid, das Doxorubicin oder das Dexa dafür verantwortlich war. Oder welche Kombination von diesen.

Hallo Rudi

Das ist nun mal der grosse Knackpunkt

Wie ist dein Knochenzustand verblieben während und nach der Therapie , hast du da Auswertungen über das Vorher / Nachher ?

Liebe Grüsse an den Gardasee

Joseph

Ich persönlich finde diese Diskussion hier recht schwierig, wirken die Immunmodulatoren bei Lk-MM ja oder nein ?

Offensichtlich gibt es eine Wirkung, die Leichtketten, die für sich ja durchaus Schaden anrichten, werden im Zaum gehalten. In meinen Augen ein wichtiger Therapieerfolg.
Was ich aus euren Erfahrungen mitnehme ist, das man wachsam sein sollte was die Entwicklung der Osteolysen angeht.
Ganz schwierig finde ich jedoch die Neigung das Ganze zu verallgemeinern, es ist bei einigen so, aber bei allen?
Es gibt hier sehr viele Patienten die im Stillen mitlesen. Diese Diskussion stützt sich auf empirische Wahrnehmung in einer minimal kleinen Patientengruppe, wie das große Bild aussieht weis hier keiner. Dafür hinterlässt die Diskussion eine riesige Verunsicherung ohne wirkliche wissenschaftliche Grundlage.
Ich will euch nicht auf die Füße treten, aber hier so zu Verallgemeinern finde ich nicht ok.
Leider gibt es noch keine individualisierte Therapie für den einzelnen Patienten, das wäre ein Traum, wissen wem welches Medikament wie hilft. Ich glaube allerdings das die Einteilung in Leicht- und Schwerketten zu einfach ist, da die meisten Patienten sowieso unter einer Mischform leiden.
LG

Hallo,

die Biologie überfordert mich beinah ...
Zum reinen Leichtkettenmyelom bzw. reinen IgG/IgA/Ig...-Myelom: Ein Antikörper besteht aus leichten Ketten und schweren Ketten. Die schweren Ketten differenzieren nach G/A/D oder M, die leichten Ketten nach Kappa und Lambda.
Beim reinen Leichtkettenmyelom werden nur Bruchstücke monoklonaler Leichtketten gebildet. Deshalb gibt es hier keine Unterscheidung nach G/A/D/M.

@Rudi: Ich kann die schweren Lambda-Leichtketten nicht zuordnen.
Kann mir da jemand auf die Sprünge helfen?

Dann hatten wir in einem anderen Thread die "Mutation zum Leichtketten-Myelom". Find ich interessant. Bei meinem Mann wurde IgA-Myelom Lambda diagnostiziert. Heute vermutet man, dass dies eine Fehldiagnose war. Es handele sich um ein reines Lambda-Leichtketten-Myelom. Neuerdings ein isoliertes Plasmozytom, ja, ganz bewusst der Begriff "Plasmozytom" nicht Multiples Myelom. Ich versteh die Welt nicht :roll:

LGe
Monika

Nachtrag: Sorry, wenn ich hier vom Thema abgewichen bin. Zu Revlimid hab ich eine wackelige Meinung, aber insoweit hat Krümelchen nicht ganz Unrecht. Aber da gab es doch neuerdings diesen ganz speziellen Marker, ... wie hieß der gleich ... da hatte sich doch auch Prof. Einsele dazu geäußert, wenn ich mich recht erinnere. Womöglich ein neuer Ansatz für gezielte Therapie. Ach ja, Cereblon oder Celebron ....?