AMMonline

     

27 Okt. 2013 18:47
  • Lucy
  • 408 Beiträge seit
    12 Dezember 2012
Liebe Margret,

Kannst Du uns bitte nochmal sagen, ob es bei Deinem Mann auch ein Leichtkettenmyelom oder eine andere Sorte war?

Ich bin ganz froh, auch mal etwas positives über Revlimid zu lesen. Ich weiss nicht, ob ich mich da vertue, aber irgendwie kam es mir so vor, als ob man mehr "Erfolgsmeldungen" über Velcade liest und da stellte sich mir schon ab und zu die Frage, was passiert, wenn Velcade nicht mehr wirkt.....?

LG,
Lucy

27 Okt. 2013 18:56
  • miar
  • 0 Beiträge seit
    16 August 2026
Danke liebe Margret für das Mut machen. .


02 Apr. 2014 08:18
  • gast
  • 0 Beiträge seit
    16 August 2026

joseph schrieb: Persönliche Gedanken und Fragen

Thal- Revl- Poma- , sind diese drei überhaupt geeignet für Leichtketten-Myelomler ?

Diese Frage hat nichts mit IGG-MMler zu tun, meine Gedanken beziehen sich rein auf LK-MMler

Meine persönliche Erfahrung und zusätzliche persönliche Vermutung wird immer mehr bestätigt in einzel Fällen bei Leicht-Ketten-MMler,

Verschiedene Medis haben eigentlich nur den Effekt " Vortäuschen falscher Tatsachen" auf Zeit

Vorgetäuscht wird während einer gewissen Zeit Friede, Freude, Eierkuchen, bis das MM von hinten richtig zuschlägt und sich durch die Knochen frisst oder gefressen hat.

Während der Therapiezeit befindet sich der Patient quasi in einem CR-Bereich , also ich sag mal Trance-Zustand, er merkt nix, da er voll gedopt ist mit den Mittel X-Y oder Z , dass das Mittel nur eine Lebenszeitverlängerung darstellt und keine Heilung oder richtige CR in Aussicht stellt, scheint Vielen egal zu sein, primäres Ziel, gute Werte während xxxx Monaten.

Die Fragen die ich mir immer wieder stelle,

bin ich der Einzige dem dieses auffällt ?
bin ich der Einzige der sich als Leicht-Ketten-Myelomler gegen diese Medikation stellt?
gibt es noch andere LK-MMler denen dieses auffällt?
müssen wir LK-MMler unseren Körper bedingungslos zerstören lassen?


Wie schon öfter geschrieben, reine persönliche Meinung, persönliche Gedankengänge, keine Behandlungsempfehlung, einfach nur persönliche Fragen die ich mir stelle und versuche Antworten zu finden

Desweiteren möcht ich drauf aufmerksam machen, dass meine Texte weder kopiert noch anderswo veröffentlicht werden dürfen.

Wer will, kann ja mal seine persönlichen Gedanken freien Lauf lassen

Liebe Grüsse ab euch Alle

Joseph


02 Apr. 2014 10:45
  • Flecki
  • 0 Beiträge seit
    16 August 2026
Hallo Jeanny,
habe eben erst den Beitrag gelesen. Du schreibst, dass deine Mama Gerstensaft trinkt. Woher bekommst du ihn? Aus dem Internet? Wenn ja gib mir doch bitte mal die Adresse. Ich hätte auch Interesse daran.

Danke und viele Grüße
Elke

17 Apr. 2014 11:54
  • Chiara12
  • 161 Beiträge seit
    27 September 2013
Hallo zusammen,

bei meinem Freund wurde letzte Woche ein MRT gemacht, da er manchmal leichte Schmerzen im Rücken hat. Gestern sind wir dann zur üblichen Kontrolle gegangen. Der Radiologe ist sich nicht sicher, schreibt aber in seinem Bericht, daß im 5. Lendenwirbel eventuell ein neuer Myelomherd ist.
Die Blutwerte sind aber gut. Der HB Wert ist erstmals auf 11,5 gestiegen. Der Artzt stimmte auch einem Urlaub Ende Mai zu und sieht darin kein Problem.

Allerdings wird nun Anfang Mai wieder eine Knochenmarksbiopsie gemacht, um zu sehen, ob sich doch vermehrt wieder Plasmazellen anreichern, OBWOHL die Blutwerte gut sind. Mein Freund hat ein reines Leichtkettenmyelom.

Ich bin gelinde gesagt erschüttert. Kann es denn sein, daß während der Induktionstherapie und anschließender 1. Hochdosis sich klammheimlich wieder ein Herd bildet? :bang:

Das würde ja bedeuten, daß die Medikamente nicht wirklich gewirkt haben?

Könnte man diesen Herd (wenn es denn einer ist) bestrahlen?

Vielleicht muß mein Schatz ja eine zweite Hochdosis machen. Aber nützt die denn dann gegen diesen Knochenfraß?

Chiara


Ich versuche stark zu sein und das Beste daraus zu machen.

19 Apr. 2014 08:40
  • Chiara12
  • 161 Beiträge seit
    27 September 2013
Hallo Joseph und an alle "alten Hasen",

Ich möchte meine Frage noch mal stellen. Kann jemand zu meinem vorhergehenden Beitteag etwas sagen?

Danke.

Ich versuche stark zu sein und das Beste daraus zu machen.