Hallo Joseph,

es tauchen immer mehr Fälle auf (und nicht nur beim LK-Myelom!!!), bei denen die Blurwerte ok sind, der Knochenfraß aber weitergeht, und das unter Therapie, z.B. mit Revlimid. Ich bin selbst so ein Fall (entdeckt wurden die neuen Osteolysen durch ein Low-Dose-CT). Inzwischen bestätigen ja auch einige Experten die Gefahr solcher "verdeckten" Klone. Nach Bestrahlung der HWS habe ich mich für eine Hochdosis entschieden in der Hoffnung, dass das Problem an der Wurzel gepackt wird und ich Zeit gewinne, bis die Rolle von Carfilzomib und Pomalidomid besser erforscht ist, unter anderem auch, welches die geeignesten Kombinationen der Wirkstoffe sind.

In diesem Zusammenhang noch eine Bemerkung am Rande. Das war meine zweite autologe SZT, die erste habe ich nach der Diagnose 1998 gemacht. Bei der zweiten habe ich meine 15 Jahre alten Stammzellen zurückbekommen, und die haben die Leukos geradezu explosionsartig nach oben gebracht. Fazit: Stammzellen niemals vernichten (manche Kliniken machen das nach 10 Jahren), sie sind auch nach vielen Jahren noch "lebendig" und nutzbar.

LG
Rolf.P

Hallo liebe Mitstreiter

Gelobt wird derzeit die Kombination RVD. Diese Lobeshymnen sind natürlich mit Vorsicht zu Genießen. Aber denkbar ist eine gute Wirkung sowohl für die LK als auch für die Knochen.
Krümelchens Bedenken kann ich verstehen, aber bekanntlich nicht bestätigen. Sowohl von Joseph als auch von mir wurde ausdrücklich auf die persönliche Erfahrung verwiesen. Die kann keine wissenschaftliche Studie ersetzen. So gut wie alle Beiträge im Forum stützen sich auf persönliche Erfahrungen. Diese weichen oft von den Empfehlungen der Mediziner ab.
Schönes Wochenende
Jürgen

Hallo Monika und alle anderen,
ich habe mich wohl nicht exakt ausgedrückt sondern mit den (schweren) Lambda leichtketten dies zu kurz interpretiert und das war natürlich irreführend.

Mit den bei mir damals gemessenen und von mir so bezeichneten (schweren) Lamda Leichketten meinte ich genau ausgesprochen die Lambda Leichtketten, die an den schweren Ketten G bei mir gebunden sind (also nicht frei sind).
Immunglobuline bestehen aus je zwei identischen schweren Ketten (a, d, e, g oder m) und daran gebunden je zwei identische Leichtketten (kappa oder lambda). Normal (bei gesunden Menschen) kommt die Mehrheit der Leichtketten in gebundener Form vor, nur ein kleiner Anteil ist als freie Leichtkette nachweisbar.

Es gibt mittlerweile neben der Messmethode von der Firma Binding für die freien Leichtketten (Binding-free light chain test) auch eine Testmethode zu Messung der an den Schwerketten gebundenen Leichtketten (Binding Hevylite® test).
www.bindingsite.de/hevylite

Bei mir wurden 11 Jahre in Tübingen immer nur die freien leichketten und deren Ratio gemessen, wie bei den meisten MM Patienten. Seit ich in Würzburg in der DSMM XII Studie bin stehen im Laborbericht immer die Leichketten und deren Ratio und die freien leichtketten und deren Ratio.
Bei der letzten Kontrolle waren meine freien Leichtketten Lambda immer noch sehr gut in der Norm. Die Leichtketten Lambda sind allerdings von innerhalb des oberen Normbereichs hochgegangen um ca. 10 % und liegen jetzt wieder moderat über dem Normbereich.

Ratio freie Leichtketten ist bei mir OK und das Ratio Leichketten ist aus der Norm.
Würde man bei mir nur auf die freien Leichketten schauen, wäre alles OK. Schaut man aber jetzt auf die Leichtketten, dann ist ein leichter Progress sichtbar.
Kompliziert - kompliziert :bang:

Rolf.P schrieb: Bei der zweiten habe ich meine 15 Jahre alten Stammzellen zurückbekommen, und die haben die Leukos geradezu explosionsartig nach oben gebracht. Fazit: Stammzellen niemals vernichten (manche Kliniken machen das nach 10 Jahren), sie sind auch nach vielen Jahren noch "lebendig" und nutzbar.

Hallo Rolf

Sehr, sehr interessante Info

Man sagt ja nicht umsonst, im Alter steckt die Erfahrung und das Können :roll:

Man sollte die lebensrettenden Dinger erst nach Therapieschluss vernichten und wenns 20 Jahre und mehr dauert

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo Josef,
ich habe das schon mal gesehen und auch berichtet:
Es scheint wohl einen Zusammenhang ziwschen dem Protein Cereblon und der Aktivität von Imids (Thal, Revl, Pam) zu geben. Ich habe aber noch nicht heraus gefunden ob man die Menge Cereblon irgendwie beeinflussen kann (habe nach wie vor keine Ahnung von Biochemie....)
Je mehr Cereblon, je besser die Ansprechrate.....hm, also eher das als ein Zusammenhang von Myelomtypen. (Höchstens wenn alle "Leichtkettenmyelomer" niedrige Cereblonlevel haben)

Aus dem Beacon:

" In addition to developing more effective treatment regimens, Dr. Orlowski pointed out that there is a need for a better understanding of drug resistance and myeloma-related biomarkers, which may help identify patients who would benefit most from particular therapies.
Cereblon, for example, is a biomarker that has recently attracted the attention of myeloma researchers (see related Beacon news). The activity of immunomodulatory agents such as Revlimid, thalidomide, and Pomalyst appears to depend on a patient’s cereblon levels.
A recent study demonstrated that patients with low levels of cereblon appear less likely to benefit from maintenance therapy with thalidomide and initial therapy with Revlimid plus dexamethasone.

Eines verstehe ich jetzt aber nicht.
Einerseits heißt es je mehr Cereblon man hat umsomehr wirkt Revlimid bei der Therapie.

Und anderseits findet man diesen Text von einer Studie mit Curcumin und Revlimid:
Furthermore, gene analysis studies show that curcumin enhances the cytotoxic effect of lenalidomide via suppression of the cereblon and multi-drug resistant genes.

Übersetzt heißt das doch ungefähr:
Darüber hinaus zeigen Gen-Analyse Studien daß Curcumin die zytotoxische Wirkung von Lenalidomid verstärkt über die Unterdrückung der Cereblon und multiresistenten Gene.

Kann mir das jemand erklären, oder wissen die Forscher hier nicht richtig bescheid und verwechseln was.