Hallo,


...eine heiße Diskussion....was ist denn nun wirklich richtig und sinnvoll??????????MM ist das letzte ,das will und braucht kein Mensch....so ,was also tun ,wenn es einem erwischt???????
Der Arzt meint meistens....sofort Hochdosis und gleich hintendran noch eine.....macht ebend mal a 180.000,00 Eur x 2 = 360.000,00 EUR.
Liegt es also hier am Profit machen und der Patient ist völlig egal?????
Oder.................hilft es Ihm???????????????????????????????????Das ist hier die Frage.Ich nd da bin ich überzeugt von,ich kann die Krankheit meiner Mutter nicht aufhalten,aber ich kann aufpassen,das Sie nicht kaputt theraphiert wird...Mein Motto und meine feste Überzeugung ist....soviel wie nötig und so wenig wie möglich.Immer wieder zurückdrängen...mit den schonensten Medikamenten,hoffen,das es drei vier Jahre hält...und so weiter und so fort.Von Anfang an soll immer gleich die "Keule" ran.Und dann?????????Was wenn dann nichts mehr wirkt,weil die scheiß Zellen einen auslachen?????Also meine Stratgie ist......ganz ganz langsam....immer nur wenn es nicht mehr geht oder Behandlungsbedarf besteht....Ich habe hier schon viele Verläufe gelesen.Die meisten,die so auf Einsele und Co vertrauen,mag der Herr Doktor noch so gut sein...er ist kein Gott.Und ich sehe doch,das seine Strategie auch nicht wirklich funktioniert.Sind denn diese Patienten besser dran???Leider leider nicht.Hoffen wir,das bald was anständiges für Euch da ist,was ganz sanftes,was Euch heilt.Nochmals das Beispiel meiner Mama,keine Hochdosis und doch noch immer nach fast 2 Jahren nach Therapieende alles soweit gut,eigentlich bin ich froh,das Sie keine Hochdosis gemacht hat,wer weiß wie es ihr heute gehen würde??????Das ist die Frage,war es richtig??????Caro Ihr LG hatte keine andere Wahl,die Werte waren grausam und er musste etwas tun,kämpfen um sein Leben.Ganz traurig.......Ich darf da garnicht dran denken,denn so und genau so hätte ich auch gekämpft...aber....jetzt gibt er auf,weil er die Kraft nicht mehr hat......und doch bin ich der festen Überzeugung,das er sich erholen kann,das noch Hoffnung besteht,eine Weile hier zu sein.Liebe Caro,gib Ihm Gerstengras!!!!!!!!Du kannst Dir nicht vorstellen,was das für ein gutes Mittel ist.Mittlerweile trinkt das hier schon die halbe Stadt.Da wird hinter vorgehaltener Hand gesprochen ach der Frau....meine Mama,die macht aber einen fitten Eindruck,und ich selber schaue ja mit anderen Augen darauf,forsche genau,ob es Einbildung ist oder sonst was.Ich stelle fest,das es meiner Mutti wirklich besser geht und meine 96 jährige Omi,die ist fit,obwohl Sie vor drei Wochen,dem Leben schon fern war und wir uns Sorgen machten.Es ist ein Versuch wert.....Gib es Ihm einfach und schau wie es Ihm gut tut,wenn es auch nur für eine gewisse Zeit ist.Mich hat Gerstengras völligst überzeugt,weil ich die Resultate hautnah erkennen kann und sehe.
Anmerken möchte ich,das ich nichts davon habe,wenn Ihr jetzt alle Gerstengras trinkt.Ich habe es auch nur hier im Forum gelesen,weil es jemand erwähnt hat,hab es meiner Mami "verordnet" und bin positiv überrascht.Haben ja alles mögliche schon probiert...Löwenzahn usw.aber Gerstengras ist zumindestens gut für das Allgemeinbefinden,die Physche und auch für gute Blutwerte.Ob es MM unterstützt,ruhig zu bleiben,das werden wir sehen.Heilen,das wird wohl nicht klappen,aber wenn es die Lebensqualität erhöht und die Werte im Rahmen des möglichen verharen läßt,dann ist das schon sehr sehr viel......
LG
Jeanny

Hallo Monika,
ich habe gerade deine aktualisierte Verlaufsprotokolierung im Profil gelesen, es wurde die "Möglichkeit der Heilung" in den Mund genommen? Das ist großartig und ich freu mich sehr für euch, das wäre der absolute Hit Ich halte alle Daumen gedrückt.
Warum denken die Ärzte denn das die erste Diagnose falsch war (IGA)? Mein Vater hatte auch ein IGA-Lambda Myelom, mittlerweile scheint es ein reines Lambda-MM zu sein.
LG

Hallo Krümmelchen,

die Diagnose und Erstbehandlung fand in einer anderen Klinik statt. Danach hat man nie mehr monoklonales IgA gesehen. Fehldiagnose wäre vermutlich die einfachste Erklärung.

Ja, der Arzt sagte das letzte Mal, sie wären überzeugt, dass die Möglichkeit der Heilung besteht. Ob es im Einzelfall klappt, könnte man natürlich nie versprechen. Nach Allo, mit DLI's unter Inkaufnahme eines Optimums an GvH. Genau dieses Optimum an Anti-Myelom-Effekt zu erreichen und nicht alles an Lebensqualität einzubüßen scheint die Kunst.
Vom Verlauf her sind wir dagegen aber nicht gerade das Vorzeigebeispiel . Nun harren wir mal der Dinge, die da kommen. Wir haben leider auch schon die Erfahrung gemacht, dass der Schein trügen kann.
Deinem Vater auch alles erdenklich Gute.

LGe
Monika

Krümmelchen schrieb: Es gibt hier sehr viele Patienten die im Stillen mitlesen. Diese Diskussion stützt sich auf empirische Wahrnehmung in einer minimal kleinen Patientengruppe, wie das große Bild aussieht weis hier keiner. Dafür hinterlässt die Diskussion eine riesige Verunsicherung ohne wirkliche wissenschaftliche Grundlage.

Hallo Krümelchen

Ich kann deine Bedenken verstehen, nur soll ich mit meiner persönlichen Meinung und persöhnlichen Erfahrung durch eine dieser Medis hinterm Busch sitzen bleiben ?

Du schreibst ==> ohne wissenschaftliche Grundlage, dazu möcht ich dir zwei Fragen stellen :

1) Findest du es richtig, dass Patienten die an einer Studie teilnehmen ausgeschlossen werden , weil Sie Knochenschädigungen / Osteolysen erleiden während der Therapiezeit und somit Ihnen das Studienmedikament nicht mehr zur Verfügung steht, weil die Therapie abgebrochen wird?

2) Ist das für dich eine wissenschaftliche Grundlage ?

Für mich, ganz klar nicht (persönliche Meinung)

Mit freundlichen Grüssen

Joseph

leopoldi schrieb: @Rudi: Ich kann die schweren Lambda-Leichtketten nicht zuordnen.
Kann mir da jemand auf die Sprünge helfen?

Hallo Monika

Bei den schweren Ketten gibts nur : G, A, M, D und E, da ist nix mit Lambda und Kappa , die gibts nur bei Leichtketten:wink:

War sicher ein Schreibfehler :roll:

Liebe Grüsse

Joseph

Hi Krümelchen

Du sprichst die Verunsicherung an, ich erlaube mir dir was zu zeigen, was europaweit zugänglich ist

Zitat : >>Ein Patient, der anfangs z.B. auf Bortezomib angesprochen hat, kann nach einer zwischengeschalteten
Behandlung mit z.B. Lenalidomid oder Thalidomid (oder
anderen Substanzen) erneut erfolgreich und nebenwirkungsarm mit Bortezomib behandelt werden. << Zitatende, steht auf Seite 11

www.leukaemie-hilfe.de/download-informat...ache=1&tx_drblob_pi1 [downloadUid]=728

Ich habe mir über diesen Satz einige Gedanken gemacht und frage dich : Wie würdest du als Patient genau diesen Satz interpretieren

Vor 6 Jahren hat mir Prof. Dr. Kyle Robert mal gesagt, keine Bange, spätestens nach 12 Monaten wirkt Velcade wieder nach erfolgreicher Vortherapie, ich bin seinen Worten gefolgt , erst nach 5,5 Jahren , komisch, er und ich sollten Recht behalten ohne weitere Zwischentherapien

Weniger ist nun mal oft mehr, leider verstehen das viele noch nicht

Liebe Grüsse

Joseph