Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

sind eigentlich auch österreicher hier?

Betreff: sind eigentlich auch österreicher hier?
09 Jan 2011 18:43
  • Katrin
Hallo ihr Lieben,
wenn ja woher und wo werdet ihr behandelt?

glg
Katrin

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Antwort auf sind eigentlich auch österreicher hier?
29 Mär 2011 00:13
  • schruedi
  • schruedis Avatar
  • 9 Beiträge seit
    26. Mär 2011
Liebe Katrin!
JA hier ist auch ein Ösi :)
Bin erst vergangenes Woende auf diese Internetseite gestoßen und habe mich im Forum angemeldet.
möchte auch meine Geschichte schreiben - habe bis jetzt aber mit großem Interesse nur Beiträge gelesen-man hofft ja immer auf 'neue Erkenntnisse'
Übrigens ein SUPER Forum - besser gesagt, SUPER Leute und Beiträge hier!
Ich bin 52,
Diagnose vor 2 Jahren:
solitäres Plasmozytom/Tumor in der Wirbelsäule 1.Lendenwirbel operativ entfernt
mit anschl. Bestrahlung
seit Mitte Februar Chemotherapie (1/4/8/11)
momentan 3.Zyklus
anschließend autologe SZT geplant

Bin im Klinikum Wels in Behandlung und fühle mich fantastisch betreut und beraten
STZ bei den Elisabethinen in LINZ geplant
hat schon ein Vorgespräch gegeben
ebenfalls sehr kompetent
bin sehr zuversichtlich
mir gehts derzeit während der Chemo eigentlich ganz gut, nur geringe Nebenwirkungen!

Liebe Grüße
Rudi

Hoffnung - ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht. (Vaclav Havel)

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Antwort auf sind eigentlich auch österreicher hier?
29 Mär 2011 06:05
  • Katrin
guten morgen rudi,

schön, auch österreicher hier zu treffen,
wir sind dann ja gar nicht so weit auseinander,
mein papa wird in salzburg behandelt, hat auch induktion , sowie Aszt hintersichgebracht.
Jetzt warten wir auf das Ergebnis - und hoffen natürlich das Beste.

Das Forum hier ist sehr informativ,
man kann Vieles für sich mitnehmen,

ich wünsche dir einen guten therapieverlauf,
PS; welches induktionsschema bekommst du?

vlg
KAtrin

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Antwort auf sind eigentlich auch österreicher hier?
29 Mär 2011 16:42
  • schruedi
  • schruedis Avatar
  • 9 Beiträge seit
    26. Mär 2011
Liebe Katrin!
Danke für die rasche :) Antwort-und wir sind ja wirklich ganz nahe. Ich bin in Traunkirchen zu Hause, am Traunsee in der Nähe von Gmunden.
Mein Induktions-Schema sind 3 Zyklen BDD-also Bortezomib (Velcade)+Dexamethason+Doxorubicin
Vielleicht hat dein Vater das auch bekommen!? Und vielleicht wär noch ein Erfahrungsaustausch mit deinem Vater, wie es ihm bei der Transplantation gegangen ist, möglich? Kann auch telefonisch sein wenn er nicht so gern schreibt.
Und herzlichen Dank für die Wünsche
Liebe Grüße
Rudi
PS: Habe gelesen, dass du in Wien warst beim Vortrag Prof. Ludwig und der DVD-Präsentation. Da war ich auch-also gesehen haben wir uns sicher schon :lol:

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Antwort auf sind eigentlich auch österreicher hier?
29 Mär 2011 17:16
  • Katrin
hallo Rudi,

stimmt, wir waren in wien beim vortrag vom prof. L-- also mein bruder und ich.
ich war die furchtbare junge dame, die ständig fragen zu genaberrationen gestellt hat:oops:
im oktober waren wir auch am patiententag in wien, was sehr, sehr hilfreich war, weil weil wir in diesem monat gerade erfuhren, dass mein papa ein myelom hat.


Papa bekam genau wie du das PAD-Induktionsschema,was er bis auf die neuropathien und geschmacksveränderungen eigentlich super vertragen hat.
zum schluss wurde auf caelyx und dex umgestellt, weil die neuros sich nicht zurückgebildet haben.
leider hat mein papa(wie du ja sicher am patienteninfotag auch schon mitbekommen hast) eine sehr seltene genveränderung.

werde ihn bzgl. des telefonats fragen,
ich glaube aber, er ist sehr offen "mitbetroffene" kennenzulernen.
ich befürchte(??) allerdings, dass mein papa von der aszt nicht sehr gut sprechen wird,
also vielleicht überlege dir im vorhinein ob das gespräch für dich auch wirklich sinnhaft ist.
(manchmal ist es besser - unvoreingenommen in die sachen hineinzugehen)

bei papa waren es allerdings weniger die nebenwirkungen der therapie die ihm sorgen bereiteten,
sondern mehr die komplette drei wochen andauernde isolation im einzelzimmer nachdem die gefahr einer schweingrippe ansteckung evident war.

ich schicke dir viele liebe grüße nach traunkirchen
(das ist ja wirklich gar nicht weit weg von uns)

Katrin

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Antwort auf sind eigentlich auch österreicher hier?
06 Jun 2012 12:52
  • Kasperle
*Wink* *Wink*
hier ist noch jemand, der zumindest in Wien lebt...Kurzfassung der Erkrankung meines Männes könnt Ihr bei "Neuling" lesen, wenns interessiert. Wenns nicht interessiert, steht es trotzdem da, lach....

Kenne mich halt noch nicht aus, also immer schön melden, wenn einer von Euch nach Wien kommt. Bin an Treffen interessiert und kann vielleicht auch bei Unterkunft helfen.

LG das "Neu-Wiener" Kasperle (aus dem Rheinland)

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