Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Neuvorstellung

Betreff: Neuvorstellung
15 Sep 2023 12:46
  • ChrisMUC
  • ChrisMUCs Avatar
  • 11 Beiträge seit
    16. Mär 2023
Hallo ihr Lieben,

als stiller Leser stelle ich mich jetzt mal vor. Ich heiße ChrisMuc bin 49 Jahre alt und komme aus.. dreimal dürft ihr raten :-)
Ich war mir nicht sicher, wo ich mich am besten vorstellen darf, irgendwie wäre das in Soziales aber auch in Diagnose gut aufgehoben. Ich habe mich jetzt für "Weitere Themen" entschieden. Meine solitäres Plasmozytom ICD 90.30 wurde im Februar 23 festgestellt. Vor einem Jahr habe ich ein MRT wegen Rückenschmerzen machen lassen, ich hatte dort einen leuchtenden Fleck auf auf meiner Wirbelsäule, Höhe BWS 11. Die Ärzte vor Ort meinten ich hätte mich wohl gestoßen. Im Befund stand neoplastischer Bezug ausgeschlossen, also kein Krebs. Mein Hausarzt meinte als Zweitmeinung, wenn man das so nennen will auch, dass das ohne irgendwelche komischen Blutwerte und so weiter ruhig zu glauben ist. Nachdem die Rückenschmerzen nicht besser, sondern schlimmer wurden, hat mich meine Frau nochmal zum MRT geschickt. Diesmal war es anders als beim ersten Mal. Die leitende Ärztin begann ihre Diagnosenstellung mit den Worten, dass es ihr leidtäte und auch sie jeden Tag dazu lerne. Dann fragte sie mich, ob ich rauche! Heute weiß ich, dass sie wohl auf eine Lungenkrebs Metastase getippt hat, die meinen elften Brustwirbel zerlegt hat und auf die Nerven drückt, also komprimiert und ich deshalb die Schmerzen habe. Als sie mir den Befund in die Hand gedrückt hat, nahm sie mir das Versprechen ab, dass ich den Brief nicht öffnen und ins Krankenhaus fahren soll. Ratet mal, wie lange das gedauert hat, bis ich den Brief geöffnet hatte und gelesen habe, dass eine unbestimmte Raumforderung sich Raum geschaffen hat. 3x4 cm, ossär mit Weichteilbeteiligung. Mein Orthopäde von dem ich die Handynummer habe, hat mich daraufhin in die Praxis zitiert. Freitagnachmittag, normalerweise hat er da schon lange zu, nicht gut, dachte ich mir, gar nicht gut. Er meinte dann, dass er sowas höchstens einmal im Jahr zu sehen bekommt und ergänzte zum Glück, was mich nicht gerade aufgebaut hat. Ich solle am Wochenende nicht ins KH fahren, da die mich sonst womöglich notoperieren würden und die „guten“ Operateure am Montag da sind. Psychoterror von allen Seiten. Im KH angekommen, musste ich mich auf der Neuro vorstellen. Mein Nachname ist ziemlich kompliziert, als mich die Dame am Empfang der Uni Klinik mit, ach ja Herr… wir wissen Bescheid begrüßte, fand ich das bemerkenswert, scheinbar ist mit mir was los, dass mir sogar in dieser Riesenmaschinerie ein gewisses Interesse entgegengebracht wird. So gut so schlecht, soviel rum interpretiert :-) Nochmal MRT, PET CT, Biopsie und so weiter, ihr kennt das. Kurzer Abriss, OP Wirbel stabilisieren. Nach zwei Wochen CRP sehr hoch, nochmal KH erneute OP, Wundrevision mit anschließender Antibiotika Gabe gegen einen multiresistenten Keim mit Eremfat. Das gibts gerne bei Tuberkulose oder Lepra. Meine Blutwerte usw. sind untypisch “ok” bis auf eine Anämie nach der OP. Davor war sie im Normbereich bei über 14. Details in meiner Bio. IGG Kappa Leichtketten nachgewiesen. FISH unauffällig, Knochenmarkspunktion Anteil 7% interstitieller Zellen, neoplastischer Bezug nicht eindeutig nachweisbar. Am 24.04.23 ging es mit den Bestrahlungen los. 25 mal 2 grey also 50 grey im Ganzen. Heute gehts mir bis auf Rheumaschübe und Gelenksteifigkeit ganz gut. Habe in beiden Hüften eine Athrose, was ich irgendwann noch operativ in Angriff nehmen muss. Jetzt warte ich auf meinen PET CT im September und hoffe, dass alle Lichter aus sind und auf den Bildern nichts leuchtet.

Ich hoffe, dass ich das hier richtig platziert habe, sollte dem nicht so sein, verschiebt das gerne.
Update: Habe heute, 15.09.23 meine Laborwerte erhalten und werde dazu unter Diagnose ein/zwei Frage stellen.

Liebe Grüße
ChrisMUC

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Antwort auf Neuvorstellung
15 Sep 2023 19:45
  • klein Grisu
  • klein Grisus Avatar Moderator
  • 426 Beiträge seit
    23. Dez 2016
Hallo Chris

willkommen hier in Forum

eine ganz ähnliche Diagnose hatte ich 2019 - solitärer Tumor der aus dem Sculterblatt herauswuchs und ja auch bei mir war Anfangs ein Gefühl da "Premium"-Patient zu sein ...
Nachdem dann die Diagnose Mutiples Myelom im Raum Stand wurde allerdings rasch wieder 2 Gänge zurück in Normalmodus geschaltet ...

Deine Fragen zu den Laborwerten kannst Du gerne hier anhängen. Falls Du möchtest können wir deinen Thread auch in das Themengebiet Diagnostik hängen.

Sonnige Grüße

Markus

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Antwort auf Neuvorstellung
16 Sep 2023 09:13
  • BB
  • 141 Beiträge seit
    18. Dez 2021
Hallo Chris,

wenn du wirklich ein solitäres Plasmozytom hast, dann hast du super Chancen, dass du nicht - so wie ich - wie ein Weihnachtsbaum leuchtest :-)

Drücke dir trotzdem die Daumen

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Antwort auf Neuvorstellung
16 Sep 2023 10:00
  • ChrisMUC
  • ChrisMUCs Avatar
  • 11 Beiträge seit
    16. Mär 2023
Vielen Dank, ich weiß natürlich, dass es leider nicht viele solitäre Befunde gibt, die irgendwann nicht doch persistieren. Mich würde einmal interessieren, ob es hier im Forum jemanden gibt dessen Diagnose solitäres Plasmozytom auf Dauer gehalten hat. 🤷

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Antwort auf Neuvorstellung
16 Sep 2023 10:07
  • ChrisMUC
  • ChrisMUCs Avatar
  • 11 Beiträge seit
    16. Mär 2023

Mein aktueller Laborbericht vom 12.08., weist einen Anstieg der Ig fr.L-Kette kappa auf 90.07 mg/l
kommend von 28.71 auf.

LK Quotient aktuell 7,456 kommend von 2,239 im Juni.

Die Immunfixation ist mittlerweile wieder unauffällig, kommend von „sehr diskrete IgG Bande mit LK kappa“ vor
Bestrahlung.

Hat jemand Erfahrung, ob das in irgendeiner Art und Weise schon eine Tendenz ist oder kann das auch einen anderen Hintergrund als Tumor Aktivität etc. haben?

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