Stiller Mitleser stellt sich vor
- neugierigerfrosch
-
Hallo liebe AMM‘ler (bin ich ja auch 🤷🏻♂️)
Nachdem ich nun schon einige Zeit im Forum angemeldet bin, jedoch immer nur still mitgelesen hatte oder versucht habe meine Fragen durch das Forum zu beantworten möchte ich mich jetzt endlich vorstellen und mitsprechen.
Mein Name ist Oliver, ich bin 55 Jahre alt und komme aus Südniedersachsen. Im Oktober 21 bekam ich nach monatelangen Schmerzen in der LWS und später ganz schlimm HWS nach diversen Untersuchungen die Diagnose „Verdacht auf Plasmozytom“ welches sich kurz darauf als MM mit dem unfreundlichen Zusatz: Hochrisikopatient herausstellte. Dann folgte was bestimmt viele von Euch kennen: eine 12 teilige Bestrahlungsserie um akut einen Tumor der mir starke Schmerzen in der HWS bescherte zu beseitigen, dies funktionierte verblüffend schnell. Dann 4 Monate Induktionstherapie mit Daratumumab, Dexa und Thalidomid. Dann zwei Wochen stationär zum Stammzellensammeln und weitere drei Monatszyklen Induktion. Dann im Juli letzten Jahres die erste und direkt im Anschluss nach drei Monaten die zweite Hochdosischemo mit anschließender Transplantation der Stammzellen.
Ende Januar war die 100 Tage Frist nach der zweiten Transplantation um und ich muss sagen, bisher habe ich mein Behandlungen gut vertragen und es geht mir recht gut und ich hoffe sehr das es möglichst lange so bleibt.
All meine Behandlungen erfolgten in der UMG Göttingen (CCC Member).Dort bin ich bis auf manche organisatorische 4-
bisher sehr zufrieden. Meine Ärzte bis dato mit mir auch.
Aktuell bekomme ich weitergehende Arediagabe um mein geschädigtes Skelett zu stärken und eine Immunglobolintherapie um mein nicht intaktes Immunsystem aufzubauen.
Ich freue mich darauf mit Gleichgesinnten in den Kontakt zu treten und Erfahrungen auszutauschen. Ebenso lerne ich gerne von den Alten Hasen was den Umgang und die Einschätzung mit der Krankheit angeht und erhoffe mir ein Quell von Erfahrungen und eine Stütze in diesem Forum.
Es ist nicht immer leicht sich dessen Bewusst zu sein das etwas unberechenbares nun immer mit an Bord ist…
LG an alle Interessierten,
Oliver
P.S. Ich habe heute beim Klinikbesuch festgestellt das meine vormals verschwindend geringen Leichtkettenwerte zu klettern scheinen. Der letzte Wert stammte allerdings aus Ende Nov. (Kappa 3,14) - heute: 32,79. Liest sich besorgniserregend auch wenn ich weiß das Ende Nov. die zweite Transplantation erst kurz vorbei war.
Muss ich mir da Sorgen machen ? Ich werde schnell nervös bei so etwas…
Nachdem ich nun schon einige Zeit im Forum angemeldet bin, jedoch immer nur still mitgelesen hatte oder versucht habe meine Fragen durch das Forum zu beantworten möchte ich mich jetzt endlich vorstellen und mitsprechen.
Mein Name ist Oliver, ich bin 55 Jahre alt und komme aus Südniedersachsen. Im Oktober 21 bekam ich nach monatelangen Schmerzen in der LWS und später ganz schlimm HWS nach diversen Untersuchungen die Diagnose „Verdacht auf Plasmozytom“ welches sich kurz darauf als MM mit dem unfreundlichen Zusatz: Hochrisikopatient herausstellte. Dann folgte was bestimmt viele von Euch kennen: eine 12 teilige Bestrahlungsserie um akut einen Tumor der mir starke Schmerzen in der HWS bescherte zu beseitigen, dies funktionierte verblüffend schnell. Dann 4 Monate Induktionstherapie mit Daratumumab, Dexa und Thalidomid. Dann zwei Wochen stationär zum Stammzellensammeln und weitere drei Monatszyklen Induktion. Dann im Juli letzten Jahres die erste und direkt im Anschluss nach drei Monaten die zweite Hochdosischemo mit anschließender Transplantation der Stammzellen.
Ende Januar war die 100 Tage Frist nach der zweiten Transplantation um und ich muss sagen, bisher habe ich mein Behandlungen gut vertragen und es geht mir recht gut und ich hoffe sehr das es möglichst lange so bleibt.
All meine Behandlungen erfolgten in der UMG Göttingen (CCC Member).Dort bin ich bis auf manche organisatorische 4-
bisher sehr zufrieden. Meine Ärzte bis dato mit mir auch.
Aktuell bekomme ich weitergehende Arediagabe um mein geschädigtes Skelett zu stärken und eine Immunglobolintherapie um mein nicht intaktes Immunsystem aufzubauen.
Ich freue mich darauf mit Gleichgesinnten in den Kontakt zu treten und Erfahrungen auszutauschen. Ebenso lerne ich gerne von den Alten Hasen was den Umgang und die Einschätzung mit der Krankheit angeht und erhoffe mir ein Quell von Erfahrungen und eine Stütze in diesem Forum.
Es ist nicht immer leicht sich dessen Bewusst zu sein das etwas unberechenbares nun immer mit an Bord ist…
LG an alle Interessierten,
Oliver
P.S. Ich habe heute beim Klinikbesuch festgestellt das meine vormals verschwindend geringen Leichtkettenwerte zu klettern scheinen. Der letzte Wert stammte allerdings aus Ende Nov. (Kappa 3,14) - heute: 32,79. Liest sich besorgniserregend auch wenn ich weiß das Ende Nov. die zweite Transplantation erst kurz vorbei war.
Muss ich mir da Sorgen machen ? Ich werde schnell nervös bei so etwas…
„LASS UNS IMMER
RICHTUNG FREUDE STREBEN, DENN ANGST VERHINDERT DAS ECHTE LEBEN“
Der kleine Yogi
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- neugierigerfrosch
-
Hallo Stani und vielen Dank für Deine Antwort.
Lambda ist derzeit bei 5,9, Quotient bei 5,5
Da ich nicht 100% sicher bin was meinen Typ bezeichnet kopiere ich einfach mal die Onkologische Diagnose vom 21.12.21.
ED Multiples Myelom FLK Kappa.
Stadium (R-ISS): 2.
Initiales Albumin: 4,0 g/dl.
B2 Mikroglobulin: 2,55 mg/I (erhöht).
LDH quantitativ: 261 U/I (erhöht).
Initiale FLC-Ratio: 115,28.
MolGen: KRAS (5%), TP53 (94.9%).
Zytogenetik: Kolokalisation von IGH und CCND1 in 96%, TP53-Deletion in 96%, 1p-Deletion in 89%, IGH-Splittung in
9-92%, IGH-Splittung, 14q-Deletion in 9%, IGH-Splittung, 16q-Deletion in 85%, IGH-Splittung, 5'|GH-Deletion in 89%, partielle Monosomie 11 in 98%, Monosomie 13/13q-Deletion in 97% der Zellkerne.
CRAB: Osteolysen.
ECOG/Karnofsky: 1/90%.
Tumorboard: Zunächst Strahlentherapie HWK 6, dann Sys-temtherapie mit z.B. Dara-VTD mit konsolidierender Hochdo sistherapie und Erhaltungstherapie.
LG, Oliver
Lambda ist derzeit bei 5,9, Quotient bei 5,5
Da ich nicht 100% sicher bin was meinen Typ bezeichnet kopiere ich einfach mal die Onkologische Diagnose vom 21.12.21.
ED Multiples Myelom FLK Kappa.
Stadium (R-ISS): 2.
Initiales Albumin: 4,0 g/dl.
B2 Mikroglobulin: 2,55 mg/I (erhöht).
LDH quantitativ: 261 U/I (erhöht).
Initiale FLC-Ratio: 115,28.
MolGen: KRAS (5%), TP53 (94.9%).
Zytogenetik: Kolokalisation von IGH und CCND1 in 96%, TP53-Deletion in 96%, 1p-Deletion in 89%, IGH-Splittung in
9-92%, IGH-Splittung, 14q-Deletion in 9%, IGH-Splittung, 16q-Deletion in 85%, IGH-Splittung, 5'|GH-Deletion in 89%, partielle Monosomie 11 in 98%, Monosomie 13/13q-Deletion in 97% der Zellkerne.
CRAB: Osteolysen.
ECOG/Karnofsky: 1/90%.
Tumorboard: Zunächst Strahlentherapie HWK 6, dann Sys-temtherapie mit z.B. Dara-VTD mit konsolidierender Hochdo sistherapie und Erhaltungstherapie.
LG, Oliver
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Der kleine Yogi
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- Mapoli
-
Moderator
Lieber Oliver,
herzlich Willkommen hier im Forum. Du schreibst, es ist nicht immer leicht sich dessen Bewusst zu sein das etwas unberechenbares nun immer mit an Bord ist. Das geht uns sicherlich allen so, aber bedenke, das Leben ist immer ungewiss und dadurch enorm spannend
Zu Deinen gestiegenen Kappa Werten: Wie hoch waren denn die Werte bei den letzten beiden Messungen, vor allem der Quotient / die Ratio? Der Quotient ist mit 5,5 auch erhöht, schau mal, ob Lambda absinkt, im Vergleich zu den vorherigen Werten.
Und hattest Du kürzlich einen Infekt, eine Impfung oder an den Tagen um die Blutentnahme wenig getrunken? Sicherlich wird Dein Arzt zeitnah eine Kontrolluntersuchung veranlassen. Wie oft bekommst Du Laborkontrollen? Monatlich? Die freien Leichtketten könne aus mannigfaltigen Gründen schwanken. Darum schaut man sich immer etwa zwei bis drei Messungen hintereinander an, um den Verlauf zu sehen. Ich kann gut verstehen, dass Du in Sorge bist. Aber warte die nächste Messung ab und schaue, was Dein Arzt Dir dazu sagt, der ja alle Werte kennt.
LG
Ma
herzlich Willkommen hier im Forum. Du schreibst, es ist nicht immer leicht sich dessen Bewusst zu sein das etwas unberechenbares nun immer mit an Bord ist. Das geht uns sicherlich allen so, aber bedenke, das Leben ist immer ungewiss und dadurch enorm spannend
Zu Deinen gestiegenen Kappa Werten: Wie hoch waren denn die Werte bei den letzten beiden Messungen, vor allem der Quotient / die Ratio? Der Quotient ist mit 5,5 auch erhöht, schau mal, ob Lambda absinkt, im Vergleich zu den vorherigen Werten.
Und hattest Du kürzlich einen Infekt, eine Impfung oder an den Tagen um die Blutentnahme wenig getrunken? Sicherlich wird Dein Arzt zeitnah eine Kontrolluntersuchung veranlassen. Wie oft bekommst Du Laborkontrollen? Monatlich? Die freien Leichtketten könne aus mannigfaltigen Gründen schwanken. Darum schaut man sich immer etwa zwei bis drei Messungen hintereinander an, um den Verlauf zu sehen. Ich kann gut verstehen, dass Du in Sorge bist. Aber warte die nächste Messung ab und schaue, was Dein Arzt Dir dazu sagt, der ja alle Werte kennt.
LG
Ma
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- neugierigerfrosch
-
Hallo Mapoli 😊,
vielen Dank für die Willkommensgrüsse !
Du hast völlig Recht mit dem Aspekt des Ungewissen…das Leben ist von jeder Seite aus betrachtet unglaublich spannend und (er)lebenswert.
Ich bin auch wahrlich niemand der unentwegt an seine neue „Begleitung“ denkt, dafür bin ich viel zu sehr an den kleinen und großen Wundern interessiert 😊. Aber sie ist nunmal da und zwingt mich, mich mit ihr zu befassen….was übrigens auch spannend ist…viel zu lernen…
In der Tat befinde ich mich gerade in einem „Impfmarathon“
Alle „gelöschten“ Impfungen werden nach Plan derzeit nachgeholt. Also hatte ich irgendwie immer vor kurzem eine Impfung…COVID, Pneumokokken, Gürtelrose und munter weiter. Und ein Antikörperpräparat zur Grundkonditionierung gegen Covid namens Evusheld gab es vor einer Woche auch.
Beim Trinken bin ich sehr sorgfältig, ich bin stets bestrebt (und werde liebevoll daran erinnert) immer ausreichend viel zu trinken.
(Kleines) Blutbild wird derzeit 14tägig beim Hausarzt gemacht.
Dieses beinhaltet aber nicht die Leichtkettenwerte.
Die werden derzeit nur bei meinen Besuchen im Klinikum ermittelt, eben wie gestern.
Dort bin ich zur Zeit ca. alle vier Wochen (Bisphosphonat / Immungloboline).
Die letzten Leichtkettenwerte die mir vorliegen sind vom 22.02. (Kappa 18,02 / Lambda 4,05 / Ratio 4,45).
und 06.02. ( Kappa 7,51 / Lambda 3,76 / Ratio 2,0)
Mein (oder einer der) behandelnde Arzt meinte gestern Abend auf Nachfrage diesbezüglich, sie würden diese Werte immer im Auge behalten und derzeit gelten sie als niedrig.
🤔 hmm…ok.
Ich fasse mich in Geduld und bleibe ruhig.
„einer der behandelnden Ärzte“ deshalb weil die Station mit der ich es dort bei meinen Ambulanten Besuchen zu tun habe
immer mit wechselnden Ärzten aus einem „Pool“ besetzt ist.
Und so hat man sehr oft bei den Regelbesuchen und den dazugehörigen Status Quo Gesprächen verschiedene Personen vor sich. Es herrscht dort halt eine recht hohe Patientenfrequenz und entsprechend viele müssen dort „abgefertigt“ werden.
Und der Arzt der mich anfänglich dort „in Empfang“ nahm und mir die Diagnose und alles was dann kommen sollte erklärte ist nur einer von ihnen. Das ist Schade weil er kompetent wirkte und eine gewisse Vertrauensbasis schuf die ich als sehr angenehm in dieser fremden Situation empfand.
Ich versuche mich - immer wenn ich Fragen habe an Ihn zu wenden, meist klappt es.
Auf der anderen Seite ist da meine Hausarztpraxis zu Grund und Begleitversorgung, das sind allerdings Allgemeinmediziner und Internisten.
Vielen Dank für Zeit und Ohr,
LG Oliver
vielen Dank für die Willkommensgrüsse !
Du hast völlig Recht mit dem Aspekt des Ungewissen…das Leben ist von jeder Seite aus betrachtet unglaublich spannend und (er)lebenswert.
Ich bin auch wahrlich niemand der unentwegt an seine neue „Begleitung“ denkt, dafür bin ich viel zu sehr an den kleinen und großen Wundern interessiert 😊. Aber sie ist nunmal da und zwingt mich, mich mit ihr zu befassen….was übrigens auch spannend ist…viel zu lernen…
In der Tat befinde ich mich gerade in einem „Impfmarathon“
Alle „gelöschten“ Impfungen werden nach Plan derzeit nachgeholt. Also hatte ich irgendwie immer vor kurzem eine Impfung…COVID, Pneumokokken, Gürtelrose und munter weiter. Und ein Antikörperpräparat zur Grundkonditionierung gegen Covid namens Evusheld gab es vor einer Woche auch.
Beim Trinken bin ich sehr sorgfältig, ich bin stets bestrebt (und werde liebevoll daran erinnert) immer ausreichend viel zu trinken.
(Kleines) Blutbild wird derzeit 14tägig beim Hausarzt gemacht.
Dieses beinhaltet aber nicht die Leichtkettenwerte.
Die werden derzeit nur bei meinen Besuchen im Klinikum ermittelt, eben wie gestern.
Dort bin ich zur Zeit ca. alle vier Wochen (Bisphosphonat / Immungloboline).
Die letzten Leichtkettenwerte die mir vorliegen sind vom 22.02. (Kappa 18,02 / Lambda 4,05 / Ratio 4,45).
und 06.02. ( Kappa 7,51 / Lambda 3,76 / Ratio 2,0)
Mein (oder einer der) behandelnde Arzt meinte gestern Abend auf Nachfrage diesbezüglich, sie würden diese Werte immer im Auge behalten und derzeit gelten sie als niedrig.
🤔 hmm…ok.
Ich fasse mich in Geduld und bleibe ruhig.
„einer der behandelnden Ärzte“ deshalb weil die Station mit der ich es dort bei meinen Ambulanten Besuchen zu tun habe
immer mit wechselnden Ärzten aus einem „Pool“ besetzt ist.
Und so hat man sehr oft bei den Regelbesuchen und den dazugehörigen Status Quo Gesprächen verschiedene Personen vor sich. Es herrscht dort halt eine recht hohe Patientenfrequenz und entsprechend viele müssen dort „abgefertigt“ werden.
Und der Arzt der mich anfänglich dort „in Empfang“ nahm und mir die Diagnose und alles was dann kommen sollte erklärte ist nur einer von ihnen. Das ist Schade weil er kompetent wirkte und eine gewisse Vertrauensbasis schuf die ich als sehr angenehm in dieser fremden Situation empfand.
Ich versuche mich - immer wenn ich Fragen habe an Ihn zu wenden, meist klappt es.
Auf der anderen Seite ist da meine Hausarztpraxis zu Grund und Begleitversorgung, das sind allerdings Allgemeinmediziner und Internisten.
Vielen Dank für Zeit und Ohr,
LG Oliver
„LASS UNS IMMER
RICHTUNG FREUDE STREBEN, DENN ANGST VERHINDERT DAS ECHTE LEBEN“
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