MM meines Vaters

• ClauSaa

Hallo Ma,

vielen Dank für die herzliche Aufnahme hier im Forum! Jetzt bin ich erst seit gestern hier und fühle mich schon so gut aufgehoben.

Ich denke, wir bekommen das Ergebnis der KMP noch diese Woche. Bei Erstdiagnose im Mai 2021 war der Befall unter 2%, ich denke, das wird jetzt dann wohl mehr sein, zumindest erwartet Prof. Einsele das anhand der Laborwerte. Zu den Gesprächen gehen meine Eltern immer zu zweit, das finde ich auch gut so und wenn meine Mutter nicht mitgehen würde, dann würde ich das natürlich machen. Mein Vater ist generell in solchen Situationen kein guter Zuhörer. Da schaltet er irgendwie ab. Aber dafür hat er ja uns.

Eigentlich versuche ich im Moment, das ganze doch irgendwie positiv zu sehen. Immerhin wissen wir jetzt, dass die PET-CT nichts neues oder anderes gezeigt hat, das ist ja schon richtig gut, finde ich. Alles andere werden wir sehen. Ich bin halt manchmal einfach verunsichert von den Vorgängen in der Klinik. Ich hatte wohl erwartet, dass die Ärzte dort eine Linie vertreten….und es passieren manchmal auch Dinge, die nicht so professionell rüber kommen. Als mein Vater gestern entlassen wurde nach PET und KMP, hat er ein Rezept für Revlimid in die Hand bekommen, mit reduzierter Dosis auf 5mg (vorher 10mg), weil er angegeben hatte, dass er seit dem Revlimid häufig Durchfall hat. Er hat mich dann angerufen, man hätte ihm gesagt, er kann jetzt gehen. Einen vorläufigen Arztbrief hatte man ihm auch in die Hand gedrückt, mit der Info, dass Labor- und Untersuchungsergebnisse noch ausstehen und er sich in 4-5 Wochen einen Besprechungstermin machen soll. Weil er aber mit keinem Arzt gesprochen hatte in den zwei Tagen, habe ich ihn überzeugt, dass er zumindest nochmal im Sekretariat nachfragen soll….daraufhin kam dann die Info, Prof. Einsele möchte noch mit ihm reden…und das PET-Ergebnis war dann auf einmal doch da. Ich weiß auch nicht, vielleicht erwarte ich zu viel. Klar haben die alle viel zu tun und leider sehr sehr viele Patienten. Aber ich hab halt Angst, dass was schief läuft, wenn man nicht immer mitdenkt und an alles erinnert. Gut, wenn man nicht alleine ist in so einer Situation. Mein Vater wäre komplett überfordert.

Lg Claudia

• ClauSaa

Hallo Ma,

Ich hoffe, ich sag jetzt nichts falsches, aber ich meine, er liegt immer auf M41, wenn er da ist.
Bist du denn auch in Würzburg in Behandlung?

Ich habe Prof. Einsele bisher nie persönlich getroffen, aber meine Eltern finden ihn sehr sympathisch und insgesamt fühlt sich mein Vater auch gut aufgehoben und in guten Händen. Ich habe am Anfang mal mit Prof. Einsele per Mail kommuniziert, ich habe immer noch am selben Tag eine Antwort bekommen, das ist schon sehr beeindruckend.

Zum Thema Durchfall habe ich hier im Forum auch schon mal geschaut, ich werde aber nochmal genauer nachlesen. Danke für den Link!

Ja, das Myelom ist wirklich ein sehr wandelbares Ding. So viele Therapien, so viele Möglichkeiten….aber halt auch viel Unsicherheit.

Lg Claudia

• ClauSaa

Oh, vier Stunden sind ein langer Weg. Aber wenn die Behandlung gut ist, dann nimmt man ja so einiges auf sich. Ich hoffe, es läuft aktuell gut bei dir. Du hast ja schon viel erlebt….ich hoffe sehr, dass es dir gut geht.

Der Onkologe bei meinen Eltern vor Ort hat die Behandlung letztendlich abgelehnt, weil er mit der Würzburger Therapie nicht einverstanden war. Jetzt kommen sie halt immer nach Würzburg, haben es aber auch nicht so weit.


Gute Nacht und viele Grüße
Claudia