Der Anfang ist schwer (Vorstellung)

• Erinys

Hallo, ich bin hier inzwischen eine Weile registriert und möchte nun endlich über meinen Schatten springen, um mich vorzustellen.
Ich weiß nicht ob ich den richtigen Bereich dafür ausgewählt habe.
Ich bin 39 und habe seit Anfang 2022 die Diagnose MM.
Es war sozusagen ein Zufallsbefund.
Ende Juli 2021 schickte mich mein Gynäkologe zur Überwachung ins Krankenhaus, da ein CTG meiner Tochter ihm nicht gefiel, dort wurde dann festgestellt, dass meine Nierenwerte nicht ok sind.
Nach der Geburt und dem Wochenbett ging es dann los, Kontrolle der Nieren, Blutuntersuchungen etc.
Plötzlich stand der Verdacht MGUS im Raum.
Es folgte eine Punktion der Niere, die bestätigte, dass sich die Kappa-Leichtketten dort ablagern, daraufhin folgten die KMP und MRT.
Die Diagnosefindung zog sich gefühlt ewig.
Am 02.05.2022 begann dann die Behandlung, analog zur Andromeda Studie.
Eigentlich wäre ich inzwischen zur Hochdosisbehandlung und Stammzelltransplantation im Krankenhaus.
Ich war hochmotiviert und optimistisch, aber ich habe regelrechte Panik vor dem ZVK, diese muss ich erstmal in den Griff bekommen mit Hilfe von einer Therapie.
Aktuell bekomme ich alle 14 Tage Daratumumab und Dexamethason, demnächst geht es los mit Lenalidomid.

Mich beschäftigt sehr vieles rund um die Erkrankung, vor allem wie lange ich meine Tochter noch begleiten darf, aber auch wie ich mich neu sortiere.

Ich hoffe darauf hier in den Austausch mit anderen Patienten zu kommen.

Liebe Grüße

• foskolo

Hallo Herinys,

ich kann dir von meine Erfahrung mit dem Zentralvenenkateter berichten. Ich hatte auch Angst, die v.a. vom Aufklärungsbogen verursacht wurde.

Eigentlich gibt es nicht viel zu berichten: ein (wohl sehr erfahrener) Arzt kam, legte einige sterile Tücher über die Stelle, werkelte etwa 10 Minuten rum und sagte mit zwischendurch "Jetzt spuren sie zwei Stiche" (tat ich nicht) und 3 Minuten später "Das war's". Ich wollte es nicht glauben, aber die Sache war tatsächlich vorbei. Die ganze Vorbereitung hat länger gedauert.

Mit anderen Worten ich habe NICHTS bemerkt, keine Schmerzen, kein Stiche. Also die ganze Angst um nichts. Auch danach konnte ich praktisch alles machen und spürte den Schlauch in der Vene nicht. Ich konnte auch auf der betroffenen Seite problemlos schlafen.

2 Tage später folgte die Apherese, die ziemlich glatt und in weniger als 5 Stunden lief.

Also keine Panik, du schaffst es!

• miregal

Bei mir war es umgekehrt. Bei der Stammzellensammlung haben es mehrere Ärzte und Oberärzte nicht geschafft mir einen ZVK zu legen, nach 4 äußerst schmerzhaften Versuchen habe ich die Sammlung abgebrochen. Zu vor waren 4SZ Beutel für 2 Transplantationen über die Armvenen gesammelt worden, und ich bekam am zweiten Tag dann auch noch die sündhaft teure steady state hormonspritze. Es klappte einfach nicht. Bei der Hochdosis dann wieder das gleiche Spiel, und man musste mich in Narkose legen. Zuvor wurde noch eine Angiografie gemacht, um festzustellen wo der Wurm liegt. Am Hals ging es tasächlich nicht, zu starke Windungen der Venen. Dann wurde es an der Leiste gemacht in Narkose. Die Infektionsgefahr ist dort allerdings höher.

• Doris2460

Hallo Erinys,

es ist natürlich eine absolut doofe Situation, dass die Diagnose ausgerechnet nach der Geburt kam, andererseits, besser als Zufallsbefund, als später mit ev. div. orthopädischen Problemen. Bei mir kam die Diagnose erst, als ein Brustwirbel eingebrochen ist und ich unerträgliche Schmerzen hatte, es musste dann auch als erstes ein Tumor an der HWS entfernt werden. Solche Probleme hast du Gott sei Dank nicht, so ist die Versorgung deiner Tochter sicher einfacher. Ich hoffe, sie lenkt ich ab und gibt die Kraft. Ich habe einen Enkel, der 5 Monate alt ist und mir unheimlich viel Kraft gibt, ich genieße jede Minute mi ihm..

Bitte lass es nicht zu, dass dich der ZVK von einer wichtigen Behandlung abhält, es war bei mir in der Klinik kein Problem als ich auf eine "Schlafspritze" bestanden habe, obwohl mir versichert wurde, es ist nicht nötig. Es war bei mir einfach eine reine Kopfsache, weswegen ich das brauchte. Es wurde problemlos in meinem Krankenzimmer gemacht. Sprich dass doch mal an. Ich hatte denn ersten während meiner HWS OP bekommen und totalen "bammel" vor dem ziehen, da habe ich mich völlig umsonst verrückt gemacht.

Alles Liebe
Doris