Hochrisikogenetik
- Stani
-
277 Beiträge
seit
23. Mai 2021
Hallo an Alle hier,
heute möchte ich mich bewusst diesem Thema zuwenden. Es ist noch immer Randthema der Studien, obwohl sich abzeichnet, dass es zunehmend Beachtung findet.
Herrschende Meinung ist, dass Therapien bei diesen Patienten schlecht oder gar nicht anschlagen.
Das scheint, zum Glück, nicht immer der Fall zu sein.
Also: Hoffnung nicht viel zu früh aufgeben!
Unser diagnostizierender Arzt sagte: wenn Sie jetzt die Hoffnung aufgeben, haben Sie schon jetzt verloren.....
Mein Mann hatte 6 Zyklen Induktionschemo "nur" VCD......er sprach langsam, dafür aber kontinuierlich, darauf an. Er erreichte dabei nur eine partizipieren Remission. Die Apherese brauchte eine Nacht zusätzlich Wachstumsfaktor stationär, vorab. Brachte dann aber genügend Ausbeute. Zumindest für 2 Transplantationen, wie wir inzwischen wissen. Die Tandemtransplantation lehnten wir ab. Die 1. erreichte,serologisch, CR, vgpR, wie später korrigiert wurde.....Reichlich 1 Jahr nach der Hochdosischemo/ ASCT hält die Verbesserung der Werte immer noch an....toi,toi,toi....ich wage es mich kaum zu schreiben und die neuen Werte wurden vor 2 Tagen genommen .....wir alle fürchten uns vor dem Absturz. Was ist möglich, was nicht.....wer weiß das schon. Ich bekam mehrfach die Ansage....wir wissen nichts. Wir hauen drauf.....seufz....wie war das noch mit der Eigenverantwortung und dem Risiko? Wäre schon schön, wenn das die anderen trügen....und dennoch: was genau bringt das mir?
In diesem Sinne: passt gut auf euch auf! Und liebe Grüße- Eva
heute möchte ich mich bewusst diesem Thema zuwenden. Es ist noch immer Randthema der Studien, obwohl sich abzeichnet, dass es zunehmend Beachtung findet.
Herrschende Meinung ist, dass Therapien bei diesen Patienten schlecht oder gar nicht anschlagen.
Das scheint, zum Glück, nicht immer der Fall zu sein.
Also: Hoffnung nicht viel zu früh aufgeben!
Unser diagnostizierender Arzt sagte: wenn Sie jetzt die Hoffnung aufgeben, haben Sie schon jetzt verloren.....
Mein Mann hatte 6 Zyklen Induktionschemo "nur" VCD......er sprach langsam, dafür aber kontinuierlich, darauf an. Er erreichte dabei nur eine partizipieren Remission. Die Apherese brauchte eine Nacht zusätzlich Wachstumsfaktor stationär, vorab. Brachte dann aber genügend Ausbeute. Zumindest für 2 Transplantationen, wie wir inzwischen wissen. Die Tandemtransplantation lehnten wir ab. Die 1. erreichte,serologisch, CR, vgpR, wie später korrigiert wurde.....Reichlich 1 Jahr nach der Hochdosischemo/ ASCT hält die Verbesserung der Werte immer noch an....toi,toi,toi....ich wage es mich kaum zu schreiben und die neuen Werte wurden vor 2 Tagen genommen .....wir alle fürchten uns vor dem Absturz. Was ist möglich, was nicht.....wer weiß das schon. Ich bekam mehrfach die Ansage....wir wissen nichts. Wir hauen drauf.....seufz....wie war das noch mit der Eigenverantwortung und dem Risiko? Wäre schon schön, wenn das die anderen trügen....und dennoch: was genau bringt das mir?
In diesem Sinne: passt gut auf euch auf! Und liebe Grüße- Eva
Letzte Änderung: 15 Jun 2022 20:57 von Stani.
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.