Micha88 schrieb: ...ich hatte das aufgrund der Überschrift nur auf den AK Daratumumab bezogen. Ich gehöre ebenfalls zu den High Risk SMM Patienten und würde mich auch lieber eher als später behandeln lassen, um Komplikationen zu vermeiden (dann aber wohl konventionell).
Mein Progressionsrisiko wurde lt. Heidelberg auf 50% innerhalb der nächsten 5 Jahre eingestuft und da tue ich mich schwer bei den (für mich momentan) heftigen Nebenwirkungen an der Studie teilzunehmen, ohne eine Aussicht auf Heilung bzw. das ich wieder zurück in den MGUS Status gelange. Wie Rudi bzw. Joseph schon geschrieben haben, bekommt man den AK kostenlos 8 Wochen oder 3 Jahre. Falls Daratumumab danach noch weiter benötigt wird, müssten die hohen Kosten von der KK getragen werden und ob es dann genehmigt wird, ist eine andere Frage.

VG Michael

Ja ...das Thema ist ein wenig aus dem Ruder geraten. Ich kenne ja deine Werte und den Verlauf nicht; ich würde dir nur raten, deine Knochen sehr im Auge zu behalten. Lass häufig ein MRT von der WS machen, oder jedenfalls von Teilen der WS! Deine Lebensqualität wird nach der HD sehr davon abhängen, ob und wie deine Knochen gelitten haben.

übrigens bedeuten 50% innerhalb der nächsten 5 Jahre auch 50% in 5 Jahren oder später!!!!!

Hi Michael

Der springende Punkt liegt doch hierdrin ==>

Das bedeutet, dass für einen 80 kg-Patienten die Behandlungskosten mit Darzalex 23.400 $ pro Monat in den ersten zwei Monaten der Behandlung, 11.700 $ pro Monat in den folgenden vier Monaten und 5.850 $ pro Monat für jeden weiteren Monat betragen werden.

Behandlungszeitraum ........... 6 Monate bis ...........

So, nun wende ich diese Rechnung auf mich an

42.413 pro Monat mal zwei 84.826 (erste zwei Monate)
21.206 pro Monat mal vier 84.825 ( die kommenden 4 Monate)
...
fällt dir nix auf ?

so oder so wären bei mir als Patient nach 6 Monaten 169.650 € in der Kasse .............. obwohl wir ein sehr kulantes Krankenkassensystem in Luxemburg haben ....... glaub ich nicht, dass diese so freiwillig Sponsoring der Phama betreiben würden

www.myelomabeacon.com/deutsch/2015/11/24...ultiples-myelom-usa/

LG

Joseph

...ich hatte das aufgrund der Überschrift nur auf den AK Daratumumab bezogen. Ich gehöre ebenfalls zu den High Risk SMM Patienten und würde mich auch lieber eher als später behandeln lassen, um Komplikationen zu vermeiden (dann aber wohl konventionell).
Mein Progressionsrisiko wurde lt. Heidelberg auf 50% innerhalb der nächsten 5 Jahre eingestuft und da tue ich mich schwer bei den (für mich momentan) heftigen Nebenwirkungen an der Studie teilzunehmen, ohne eine Aussicht auf Heilung bzw. das ich wieder zurück in den MGUS Status gelange. Wie Rudi bzw. Joseph schon geschrieben haben, bekommt man den AK kostenlos 8 Wochen oder 3 Jahre. Falls Daratumumab danach noch weiter benötigt wird, müssten die hohen Kosten von der KK getragen werden und ob es dann genehmigt wird, ist eine andere Frage.

VG Michael

Lieber Rudi
Diese konkrete Zeitangabe ist so nicht richtig, die KK würden sich freuen, wenn du dafür Belege hättest. Es geht darum, SMM ( zb mit einem AK) zu einem Zeitpunkt abzufangen und zu behandeln, bevor Knochenschäden eintreffen und sowieso in der Hoffnung, durch frühere Intervention einem noch nicht so avansiertem Klon den Garaus zu machen. (MRD/evt Plateau mehr als 10Jahre)

Es ist ja auch eine Kostenfrage. Wenn eine Daratuzumab Behandlung mit 3 Infusionen pro Monat über 20000 Dollar kostet, dann wird das nicht oft genehmigt im SMM Stadium. Nur in Studien oder besonders hohen Risikofaktoren.
Und es verhindert ja wahrscheinlich nicht einen Übergang in aktives MM sondern verzögert diesen um zig Monate bis max. 1 bis 2 Jahre.

LG
Rudi

Micha88 schrieb: Hallo Christine,

das hatte ich mit meiner Aussage keinesfalls gemeint, abzuwarten, bis "nichts mehr geht". Leider weiß ja niemand genau, wann und ob überhaupt das SMM in ein symptomatisches übergeht. Dazu kommt, das die Vorteile/Risiken bei der Gabe von Daratumumab beim SMM gerade von den beiden großen Kliniken Heidelberg und Würzburg kontrovers diskutiert werden, das macht es für den Patienten nicht leichter, eine Entscheidung zu treffen.
In ein paar Jahren nach der Beendigung und Auswertung der Studie sieht das vielleicht ganz anders aus ...

VG Michael

Lieber Michael,
Es geht eben die Klassifizierung des SMM Types: niedrig - hohes Risiko. Es gibt schon ziemlich genaue Eckpunkte (siehe Blood journal von 2014) aber die will man nicht immer sehen! Bei mir waren die jedenfalls glasklar sichtbar und wurden genauso vollständig verdrängt!
Gruss

m.bloodjournal.org/content/124/23/3380.full