In eigener Sache

• leopoldi
• 

Hallo,

ich habe bei einzelnen Forenmitgliedern schon von unserer Geschichte der freiwilligen Stammzellspende meines Mannes erzählt.

Zum Zeitpunkt der Spende im März 2007 hatte mein Mann eine Monoklonale Gammopathie. In den Laborbefunden zur Spenderuntersuchung gab es zwar Hinweise, denen wurde aber nicht nachgegangen - entweder ignoriert oder übersehen. Laut Aussagen von Fachleuten - u.a. auch von unserer großen Spenderdatei - ist eine Monoklonale Gammopathie Ausschlussgrund für eine Stammzellspende. Da die biologischen Abläufe unter G-CSF noch nicht im Detail wissenschaftlich geklärt sind, gehe ich von einer Stimulation von erkrankten Vorläuferzellen aus. Im Januar 2008 kam es dann bereits zum ersten Wirbelbruch.

Falls es jemanden interessiert ...

www.dkms.de/de/service-hilfe/forum/spend...8b67e16ecac14acf5aca
"Nochmal: Ausschlusskriterium"

www.dkms.de/de/service-hilfe/forum/spend...6a592e7f76ae966e0adf
"Gesundheits-Check vor Spende"
und
"Fallen gelassen, grenzenlos enttäuscht"

www.dkms.de/de/service-hilfe/forum/spend...63aee259ae3bd97df7b4
"Gesundheitscheck vor Spende???"

Heute weiß ich auch, dass es neben der groß werbenden und sehr finanziell orientierten Spenderdatei beinahe noch 30 kleinere Dateien in Deutschland gibt, die umfangreichere Spenderuntersuchungen gewährleisten.
Aus Wut über die Ignoranz habe ich mich aus der Datei nehmen lassen. Vor zwei Wochen konnte mein Mann seine Spenderin kennenlernen. Das hat mich sehr bewegt. Grundsätzlich steh ich dahinter und habe mich entschlossen, meine Typisierungsmerkmale der Organisation, die ihm die Zellen vermittelt hat, zur Verfügung zu stellen.

Die DKMS hat ihr Forum geschlossen. Ich bin gespannt, was 2014 von den alten Beiträgen ins neue Forum übernommen wird .

Sorry, aber das musste mal wieder raus.

LGe
Monika

• rudi
• 

Hallo Monika,
ich kann verstehen, daß dich dieses Thema nicht mehr losläßt und verstehe deine "Wut" darüber.

Mich wundert es immer wieder, daß vielen MM Patienten nach der autologen Stammzell-Transplantation in der Aplasiephase oder kurz vor Entlassung aus dem Kr.- Haus auch die G-CSF Spritzen zur Stimmulierung der Leukozyten gegeben werden. Mir und meinem damaligen Zimmernachbarn hat das eine Ärztin in WÜ auch angeboten.
Ich habe es aus "Bauchgefühl" abgelehnt.
Mein Zimmernachbar hat sich die G-CSF Spritze geben lassen, wahrscheinlich weil er nichts wusste über die Zusammenhänge, die eventuell entstehen könnten.

Ich habe mir gedacht, die zurückgegebenen Stammzellen haben jetzt gerade paar Tage Zeit gehabt den Weg ins Knochenmark zu finden und sich dort anzusiedeln und ihre Funktion für eine neue Blutbildung wieder neu aufzunehmen und warusem soll ich diese jetzt durch G-CSF Spritze wieder aus dem Knochenmark ins Blut zurück stimmulieren bzw. locken.

LG
Rudi

• leopoldi
• 

Hallo Rudi,

stimmt, das lässt mich nicht los, wird mich nie loslassen. Manch einer mag den Kopf schütteln, getreu dem Rat des Arztes bei Diagnose ... investieren Sie die Kraft in die Behandlung und vergessen Sie die Frage nach dem Warum.
Ich hab mittlerweile einige Leitz-Ordner an Informationen und Schriftverkehr angesammelt, könnte ein Buch schreiben. Das Ding durchzuziehen, macht mich mitunter auch stark.

Dir weiterhin viel Kraft für den familiären Ausnahmezustand.

LGe
Monika

• Margret

Liebe Monika,

was euch passiert ist, ist schrecklich! Und wer könnte deine Wut darüber nicht verstehen? Ja, manchmal ist auch Wut ein Motivator, kann einem Kraft geben, keine Frage.

(Dass NACH der SZT nochmals G-CSF gegeben wird, habe ich nie gehört, ist bei uns auch nicht so gewesen. Wozu sollte das gut sein?)

Monika, in eurem Fall ist schwer geschlampt worden und das ist bitter. Bitter ist zusätzlich, dass euch niemand zur Seite stehen will, weil die berechtigte Befürchtung besteht, bei öffentlichem Bekanntwerden, würde die Bereitschaft zu einer SZ-Spende deutlich sinken. Damit steckt ihr mit eurem Schicksal zwischen allen Interessenlagern fest.

Ich habe keine Lösung für dich. Es tut mir für euch unendlich leid!

Liebe Grüße,
Margret

• rudi
• 

Hier kann man alles nachlesen. Besonders nach Hochdosischemo weden oft Wachstumsfaktoren gespritzt um das Risiko von Infektionen zu verringern.

www.krebsinformationsdienst.de/behandlung/wachstumsfaktoren.php

LG
Rudi

• joseph
• 

Hi Rudi

Im Text von deinem Link geht aber noch was hervor ===>

Es sollte nicht nur Patienten helfen, bei denen die Blutarmut durch eine Chemotherapie verursacht wurde. Auch Krebskranke, die aufgrund des Grundleidens anämisch waren, sollten davon profitieren, etwa Patienten mit multiplem Myelom oder anderen Lymphomen, jeweils Erkrankungen, die zu einer Blutarmut führen können. Streng genommen sind die verschiedenen EPO-Präparate dafür allerdings gar nicht zugelassen. Die Transfusion von Erythrozyten-Konzentraten von Blutspendern geriet dadurch zunehmend in den Hintergrund obwohl sie in der Regel nur ein geringes Risiko für den Empfänger darstellt.

Desweiteren

Im Juli 2008 wurde die Zulassung für Arzneimittel mit EPO neu formuliert: Die Epoetine sollen ausschließlich dann zum Einsatz kommen, wenn ein Patient eine symptomatische Anämie hat und tatsächlich Beschwerden. Ein verändertes Blutbild allein ist also kein Anlass für die EPO-Anwendung. Auch reicht es, wenn die Hämoglobinkonzentration auf Werte zwischen 10 und 12 Gramm pro Deziliter steigt, höhere Werte sind nicht erforderlich

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Nach meiner HD mit SZT hatte ich keine Stimmulierer, meine Stammis starteten schön, wie das sein sollte

Liebe Grüsse

Joseph


PS: Hoffe das Wetter hält sich in Grenzen, muss Morgenfrüh nach Königwinter zu einer Beerdigung eines sehr guten Freundes