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• rudi
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Hallo Diddlmaus,
ich habe mal in dein "Profil" geschaut und festgestellt, daß es bei dir fast genauso wie bei mir angefangen hat.
Wahrscheinlich hast du auf meinem Blog schon meine "Story" gelesen.

Bei mir hat es 1999 im Alter von 46 angefangen, aber du bist ja erst 35.
Wie ist denn jetzt der Status bzw. das Stadium und ist das Myelom im Moment stabil und ohne Therapie?
Ich war ja nach der Operation mit ca. 20% KM-Infiltration und einem IgG von knapp unter 3000 in Stadium 1A eingestuft. Und ich wurde über 10 Jahre nur kontrolliert (außer Bisphosphnate).

LG
Rudi

• Diddlmaus
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Grüezi und danke für das herzliche Willkommen-Heissen

@ leopoldi

Mir hat nur schon beim Lesen mancher Beitrag hier im Forum Mut gemacht. Nachdem ich es am Anfang konsequent vermieden habe, überhaupt etwas über meine Krankheit wissen zu wollen...

@ Joseph

Ich hab auch als Gast noch nie einen Beitrag verfasst. Habe mich darauf beschränkt mitzulesen. Das dafür täglich

@ Rudi

Da hast Du wohl die gleiche Monster-OP durchgemacht wie ich. 9 Stunden haben sie an mir rumgeschnippelt. Die Hälfte meines Blutes hab ich dabei verloren. Ich hab einige Blutkonserven gebraucht. Aber jetzt bin ich im Bereich des Rückens vollkommen beschwerdefrei!!!!! Keine Schmerzen mehr nach jahrelangen Qualen

Im Moment plagen mich Schmerzen im Bereich meiner Bauchnaht. Und es sieht so aus, als ob eine erneute OP nötig wäre...

Bei der Knochenmarksbiopsie wurde eine Infiltration von 0% festgestellt. Ein krankes Protein kann nicht nachgewiesen werden. Nur eine geringfügige Erhöhung der Leichtketten Kappa. Die Ärzte haben sich gewundert, wie man mit solch einem grossen Tumor in der Wirbelsäule solch unauffällige Werte haben kann

Die Leichtketten Kappa sind nach OP und Bestrahlung auf ganz knapp über Norm gesunken. Sonst sind keine Werte ausser Norm.

Jetzt werd ich alle drei Monate kontrolliert. Und ich mach mir vor jeder Kontrolle fast ins Hemd Aber vielleicht werd ich irgendwann auch relativ routiniert?

Stadium? Hm. Darüber hab ich mich mit meinem Onkologen nie unterhalten. Aber von der zytogenetischen Untersuchung haben wir gesprochen. Und da meinte er, dass keine Veränderungen vorliegen, die auf ein höheres Risiko schliessen lassen. Meine Zellen wachsen anscheinend sehr langsam und sind gut ausdifferentiert. All das - meinte mein Onkologe - wäre eine gute Ausgangslage. Und er meinte noch, dass dieser grosse Tumor über Jahre gewachsen sein muss, wenn man sich meine Proliferationsrate ansieht...

• rudi
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Hallo Diddlmaus,
ja ich wurde auch ca. 8 Stunden operiert am BWK4. Nur von dorsal (Rücken) her. 3 Liter Blut hatte ich verloren und musste auch 1,5 Liter Blutkonserven bekommen. Ich habe jetzt BWK 2 bis 6 mit 2 Stäben und 8 Schrauben verschraubt. Bestrahlung habe ich nicht machen lassen damals, weil in meinem Knochenmark ja schon 20% Infiltration waren.

Aber bei Dir könnte es sich eventuell um ein solitäres Plasmozytom nur an dieser Stelle gehandelt haben und durch die zusätzliche Bestrahlung könnte bei dir eine "Heilung" über viele, viele Jahre, wenn nicht für ewig eingetreten sein.
Ich hatte auch gut differenzierte Plasmozytomzellen und mein smoldering Myelom ist nursehr langsam gewachsen über 11 Jahre bis eine Therapie notwendig wurde.
Also es sieht gut aus bei dir, mach dir nicht zu viele Sorgen bei den 3 monatigen Kontrollen, ich sage dir, du wirst noch zu sehr vielen Kontrollen gehen und immer "fröhlich" herauskommen und wieder 3 Monate das Leben voll genießen können.

LG
Rudi

• Diddlmaus
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Ach Rudi...das wär schön, wenn das so eintreffen würde

Leider hatte ich bei Diagnose auch schon eine Läsion im Becken, die dann auch gleich mitbestrahlt worden ist....von daher hat sich die Hoffnung mit dem solitären Plasmozytom wohl zerschlagen...

Zu beobachtende kleine Veränderungen habe ich noch am BWK 9. Es kann mir aber keiner sagen, ob diese vom Myelom kommen oder nicht. Diese haben sich allerdings seit Januar kein bisschen verändert. Und ein PET-CT hat keinen einzigen aktiven Herd angezeigt. Noch nichtmal diejenigen, die durch Biopsie des Knochens bestätigt waren....

Bei mir war die OP den zerstörten LWK 4 von ventral durch einen Titancage zu ersetzen und von dorsal wurde LWK 3-LWK 5 mit Stangen und Schrauben fixiert...

*winke*

• rudi
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Bei mir wollten sie erst vom Rücken und durch die rechte brust von vorne an den BWK4 vorstoßen. Dazu hätten sie noch zwei Rippen entfernen müssen und den rechten Lungenlappen während der OP zusammenfallen lassen
Zum Glück hat man zwei Tage vor der OP gesagt, man will die OP nur von hinten (dorsal) versuchen. Ich habe auch den BWK4 durch einen Titankorb (Titancage) ersetzt bekommen.

Schade, doch kein solitäres Plasmozytom
Aber trotzdem wirst du viele Jahre vor dich hin "smoldern" (teetrinken und abwarten).
Da du noch so jung bist wird man mit dir sicher über die Option einer allogenen SZT gesprochen haben oder noch sprechen?
Aber das liegt noch in sehr weiter ferne und ist jetzt kein Thema:D

• Diddlmaus
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Rudi:

Wenn ich von jahrelang abwarten und Teetrinken lese, dann entspannt sich vieles in mir. Wenn Du allerdings im nächsten Satz von allogener Transplantation sprichst, dann krieg ich augenblicklich schwitzige Händchen

Beim ersten "Date" hat mein Onkologe von Velcade und dann autologer Transplantation gesprochen. Erst bei diesem Untersuch wurde dann die Knochenmarkbiopsie gemacht und aufgrund der daraus resultierenden Erkenntnisse, wurde dann das Vorgehen auf vorerst Bestrahlung nach der OP festgelegt.

Als ich (damals noch total unwissend) davon sprach, dass es doch sicher extrem schwierig wäre, einen Spender für das Knochenmark zu finden, meinte mein Onkologe, dass bei mir eben autolog transplantiert werden würde. Von der allogenen hat also noch nie jemand gesprochen...

Ich hoffe, dass Du Recht behältst mit Deinen Prognosen... Ende November sind wieder 3 Monate um