Erhaltungstherapie mit Bortezomib

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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Rita" am 13. Januar 2009 um 12:56 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Thea" geschrieben am 12. Januar 2009 um 17:39 Uhr.

Hallo Thea - ich habe nun von meinen Ärzten - darunter Dr.Blau, der erst vor kurzem beim Kongress in San Franzisco war - den Rat bekommen, zunächst keine Erhaltungstherapie mit Bortezomib zu nehmen, da es noch keine Erkenntnisse zur positiven Wirkung in der Erhaltung gibt, man aber nicht "Medikamente frühzeitig verschießen" sollte und erst mit Velcade/Bortezomib oder dann einem noch neurern Medikament behandeln, wenn die Werte sich wieder zum schlechteren verändern. Ich bin mit dieser Entscheidung gefühlsmässig sehr zufrieden und hoffe, meine Werte bleiben recht lange in Ordnung. Sehr wohl gibt es gute Erfahrungen mit Thalidomid, dass es als Erhaltungstherapie erfolgreich ist und das ist im Moment auch der Standard.
Viele Grüße und toi, toi, toi für deine Entscheidung
Rita

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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Stefan" am 13. Januar 2009 um 14:05 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Rita" geschrieben am 13. Januar 2009 um 12:56 Uhr.

Liebe Rita,
ich habe nach meiner 2. HD in der Studie zur Erhaltungstherapie mit Bortezomib mitgemacht. Insgesamt 4 Zyklen à 4 Spritzen, davon 1x pro Woche mit jeweils 1 Woche Pause vor dem nächsten Zyklus.

Ergebnisse über den Sinn oder Unsinn gibt es noch nicht. Ich habe diese Therapie mitgemacht, weil man Bortezomib nicht im gleichen Mass "verschiesst" wie andere Medikamente und also auch noch anwenden kann, wenn später ein Rezidiv kommt.

Bin jetzt seit Abschluß am 16.12.2008 unter Beobachtung (nächster Termin am 16.4.2009). Werte weiterhin im normalen Bereich.

Es ist immer eine Grundentscheidung, ob man bei so etwas mitmacht oder nicht. Hier gibt es m.E. kein besser oder schlechter, da es ausserdem so viele andere Faktoren gibt, die hineinwirken, dass es immer eine Entscheidungssache ist und keine 100% Gewissheit gibt.

Wenn DU über den Verlauf meiner Studienerfahrungen lesen willst, kannst DU mein kleines Internettagebuch unter www.melcher-holzminden.de lesen unter dem Stichpunkt Velcade Studie.

Viele Grüße

Stefan

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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Sabine" am 13. Januar 2009 um 14:57 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Thea" geschrieben am 12. Januar 2009 um 17:39 Uhr.

Liebe Thea,

ich nehme zur Erhaltungstherapie Thalidomid ein. Hatte anfangs viele Probleme und habe mich jetzt daran gewöhnt. Bin in einer CR und habe aber nicht das Gefühl, mich darauf auszuruhen. Rein gefühlsmäßig denke ich, daß das Thalidomid nicht zuläßt, das die Krankheit wieder ausbricht. So verstehe ich die Behandlung. Ich will nicht warten, bis alles wieder von vorne beginnt und hoffe sehr, daß dadurch eine starke Verlangsamung oder gar ein Stopp eintritt.
Vielleicht bin ich auch etwas naiv mit diesen Gefühlen, denn wenn ich die Beiträge der anderen Forumsteilnehmer lese, muß ich neidlos anerkennen, daß viele sehr kompetent sind, fast besser wie Ärzte. Ich habe zur Zeit da nur meine Gefühle und traue ihnen.
Das wünsche ich Dir auch, gute Gefühle und für Dich richtige Entscheidungen.

Liebe Grüße von Sabine

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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Rita" am 13. Januar 2009 um 18:15 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Stefan" geschrieben am 13. Januar 2009 um 14:05 Uhr.

Danke Stefan für deinen Tipp - ja ich lese deine Erfahrungen noch einmal - insgesamt hilf mir so dieses Forum mir meine Meinung zu bilden und meine Entscheidungen zu treffen. Du warst / bist wahrscheinlich im Bortezomibzweig der HD4 Studie - ich war im Thalidomidzweig und bin wg. Unverträglich raus - wenn man aber in Remission ist, kann man den Zweig nicht wechseln. Ich habe aber auch noch eine niedergelassene Onkologin, mit der ich das Thema auch noch besprechen werde.
Grüße in die Runde
Rita

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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Sebastian Agerer" am 14. Januar 2009 um 19:32 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Sabine" geschrieben am 13. Januar 2009 um 14:57 Uhr.

Hallo,
ich hab im Juni 2008 Velcade/Bortezomib in 3 Zyklen bekommen. Die Laborwerte sind seit dem sehr gut.
Nachteil waren bei mir die Nebenwirkungen:

- Am Anfang starke Müdigkeit und dann
- Polyneuropathie in den Füßen, die sich durch Bewegung (Physiotherapie, KIESER-Training u.a.) gebessert hat v.a. auch, seit dem ich in der TCM-Klinik war.

Liebe Grüße und viel Erfolg Sebastian

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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Christer" am 14. Januar 2009 um 21:58 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Sebastian Agerer" geschrieben am 14. Januar 2009 um 19:32 Uhr.

Hallo Sebastian,

kannst du mir sagen, welche Maßnahmen in der TCM-Klinik ergriffen wurden? Akupunktur?

Mein Vater leidet auch an den Neuros und sowohl Alpha-Lipnsäue wie Vitamin B (ich meine es war B1) komplex haben nicht groß was gebracht...

Auch ich bin hier um jeden Rat dankbar

Vielen Dank vorab