Meine erwähnten regelmäßigen Krankenhausbesuche sind zum Glück nur das: Besuche und keine Aufenthalte (abgesehen von der Nierenbiopsie - vor der brauchst du dich aber wirklich nicht zu fürchten, die spürt man kaum). Du wirst aber trotzdem in der nächsten Zeit in diversen Wartebereichen Wurzeln schlagen. Alle Therapie-Schemata beginnen in einem Wochenrhythmus, dazu kommen Blutabnahmen, Besprechungen, sobald die Therapie erfolgreich ist brauchst du Immunglobuline (kann man sich auch zu Hause verabreichen-wenn die Versicherung mitspielt), zwischendurch kann es schon mal passieren, dass man eine Eiseninfusion braucht… Also gerade zu Beginn ist man ganz schön eingespannt. Wenn dann die Abstände zwischen den Therapie-Tagen vergrößert werden, bessert sich das aber und man bekommt wieder den Eindruck dazwischen Zeit zum Leben zu haben.
LG Uschi

Kleine Bärin schrieb:

… So komisch das jetzt für dich klingen mag, es dauert ein paar Monate, aber dann gehören die regelmäßigen Krankenhausbesuche einfach zu deinem Leben dazu. Natürlich ist es nicht das, was wir uns ausgesucht hätten, aber es hat uns ja auch niemand gefragt.
Schönes verlängertes Wochenende
Uschi

Hallo Uschi,
natürlich hat uns keiner gefragt und ausgesucht hat das auch keiner. Nur das ist etwas kurios, vor der 3. Boosterimpfung für Corona, war ich topfit und stand da auch unter ärztlicher Kontrolle. Da hatte ich nichts. Wie gesagt, dann gingen die Probleme auf einmal los, wie ich das schon mal geschrieben hatte.
Dann muss doch was dran sein, dass das Serum irgendwas in Körper gemacht hat.

Klar muss man das erstmal verdauen und verarbeiten, das man jetzt die Erkrankung hat und auch die Diagnose und es wird eine Weile dauern das zu begreifen. Wie meinst Du das mit den regelmäßigen Krankenhausbesuchen?
Habe keine Lust laufend im Krankenhaus zu liegen, wer möchte das schon. Das musst Du mir mal etwas näher erklären.

Euch ein schönen 2. Advent
Gruß Karl

Hallo Karin,
finde ich toll, dass du den Cael-Antikörper bekommst. Weißt du, ob du in der Präparat-Gruppe bist oder kann es auch sein, dass du nur das Placebo bekommst? Welche Auswirkungen auf die Amyloide kannst du beobachten? Welche Organe sind bei dir betroffen und wie haben sich die Werte da bereits verbessert? Ich würde da wirklich gerne so viel wie möglich erfahren. Gibt es vielleicht eine Möglichkeit, mehr über den Studienablauf zu erfahren oder einen Zwischenbericht nachzulesen?
LG + schönes langes Wochenende
Uschi

…die Frage nach dem Warum ist ein zu tiefst menschlicher Prozess, der absolut nachvollziehbar ist. Schließlich wollen wir verstehen, was wir falsch gemacht haben, aus unseren Fehlern lernen. Nur hilft es in diesem Fall niemandem weiter. Es bringt auch nichts, sich den Kopf darüber zu zerbrechen, ob die Corona-Impfung die Krankheit initiiert hat, es ändert schlicht und einfach nichts an den traurigen Tatsachen. Aber wir alle haben das Recht zornig und wütend zu sein und die Ungerechtigkeit des Schicksals zu verfluchen. Was ich dir aber versprechen kann, ist dass man sich auch an das Leben mit dieser Krankheit gewöhnt. So komisch das jetzt für dich klingen mag, es dauert ein paar Monate, aber dann gehören die regelmäßigen Krankenhausbesuche einfach zu deinem Leben dazu. Natürlich ist es nicht das, was wir uns ausgesucht hätten, aber es hat uns ja auch niemand gefragt.
Schönes verlängertes Wochenende
Uschi

Ich weiß nicht woher, Entschuldigung, der ganze Scheiß herkommt. War bis Januar 2022 noch topfit, bin 21 km gejoggt tägl. und bin 15 km Nordic Walking gelaufen, den Kilometer in 8 min. und bin 40 km Radgefahren. War bis dahin, sprich Anfang Januar 2022 immer in ärztlicher Kontrolle, auch bei einem Hämatologen. Da wurde auch ein intensiver Bluttest gemacht und da war alles OK.
Dann kam Mitte Januar 2022 die 3. Booster-Coronaimpfung und dann ging es los. Ödeme in den Füßen, stummer Herzinfarkt, EKG-Abweichungen, Luftnot, Herzprobleme, Kraftlosigkeit, usw., an Sport war dann nicht mehr zu denken. Es ging Garnichts mehr. Auch die Ausscheidung von Urin war noch normal, bin vielleicht 2 x in der Nacht auf Toilette gegangen, oder nur einmal. Kam immer darauf an, was ich Abends getrunken habe.
Jetzt muss ich mindestens 5 x die Nacht auf Klo.
Soweit fühle ich mich wohl. Außer das ich bei Belastung noch etwas Luftnot habe. Ist aber auch Geschuldet, durch die Herzschwäche. Ansonsten geht es mir zur Zeit gut.

Gruß Karl

Hallo Uschi,
ich nehme seit 2022 an der CAEL - Studie teil und werde 14-tägig mit diesem monoklonalen Antikörper therapiert (Charité CBF hier in Berlin). Leider gibt es in der näheren Umgebung keine Selbsthilfegruppe für Amyloidose-Patienten (die nächste ist in Chemnitz). Das ist sehr schade, denn man fühlt sich so oft allein gelassen mit den ganzen Problemen, die diese Krankheit mit sich bringt. Ich lese ich von Zeit zu Zeit die interessanten Beiträge auf der Website der Selbsthilfegruppe in Wien.
Mit großem Interesse verfolge ich nun auch deine Beiträge, die sehr viel Fachwissen offenbaren. Vielen Dank für die Informationen, die ja eigentlich an Karl gerichtet waren.
Beste Grüße
Karin