Vielleicht noch ganz kurz zu deiner Frage: welche Erhaltungstherapie ist denn bei dir geplant und in welchem Abstand soll sie verabreicht werden?

Wenn es nur Darzalex ist, dann kannst du vermutlich ein ganz normales Leben führen, bei dem du halt aufpassen musst, nicht krank zu werden (Maske in der überfüllten U-Bahn, kein persönlicher Kontakt, wenn jemand hustet oder krank ist,… diese Dinge halt). Wenn du den Antikörper gut verträgst, brauchst du weder eine Allergie-Prophylaxe noch das Cortison (reduziert sogar die Wirkung des Antikörpers). Man muss sich da nur oft wirklich auf die Beine stellen und es mit den Ärzten ausdiskutieren. Zusätzlich wirst du noch Immunglobuline brauchen, die können zu Hause selbst verabreicht werden (subkutan, Versicherung muss es bewilligen) oder du bekommst sie im Spital zusammen mit der Therapie iv.

Liebe Alle, lieber Schmidkath,

zuerst einmal freue ich mich, dass sich nun doch ein paar Amyloidose-Patienten melden und sich ein Gespräch ergibt. Als ich mit dieser Diagnose konfrontiert war, habe ich trotz intensiver Bemühungen in alle Richtungen nur sehr wenige Kontakte knüpfen können. Dabei finde ich gerade das so wichtig. Nebenwirkungen von jemandem beschrieben bekommen, der es ebenfalls erlebt hat, ist was ganz anderes, als wenn einem Ärzte erklären es ist NUR…
Dieses NUR definiert deinen Alltag nämlich oft für eine sehr lange Zeit. Außerdem macht eine solche Diagnose etwas mit einem, was man wirklich nur als Betroffener nachempfinden kann.
Mittlerweile bin ich wirklich sehr gut informiert, habe sehr viel Hilfe und Informationen sowohl von der Selbsthilfegruppe fürs Multiple Myelom als auch für die Amyloidose (aber auch dort sind wir Leichtketten-Amyloidose-Patienten eine Minderheit) erhalten. Über beide Gruppen habe ich Zugang zu fantastischen Vorträgen, auch von den großen Amyloidose-Zentren in Amerika (deshalb auch meine Frage: wie gut ist dein Englisch? Dort gibt es zwar nicht die besseren Ärzte, aber sie behandeln einfach eine viel größere Gruppe von Patienten, leiten selbst Studien,… Die Vorträge sind wirklich immer auf dem letzten Stand und sehr informativ, man kann sich auch mit konkreten Fragen dorthin wenden).
Zu der Fragestellung, welche Therapie bei Amyloidose die ersten Wahl ist, gibt es eine ganz klare Antwort: weltweit ist nur eine einzige zugelassen, die die du erhältst. Bei allem anderen müssen die Ärzte tricksen -sprich die Versicherung erst einmal überzeugen (ist hier im Forum eh auch schon erzählt worden). Es freut mich sehr von deinem Erfolg zu hören. Bei einer Manifestation in der Lunge weiß ich leider nicht, welche Werte herangezogen werden, um eine Verbesserung abzubilden.
Wenn du schreibst, du sprichst auf die Behandlung an, bedeutet das, dass du in kompletter Remission bist? (Kein Paraprotein in Blut oder Harn, Leichtketten im Normalbereich? Vielleicht sogar MRD-negativ?). Aber selbst bei diesem Szenario kann dir niemand sagen, wie lange es dauert, bis sich das betroffene Organ erholt. Ich bin seit über einem Jahr in kompletter Remission, meine Niere hat sich so weit verbessert, dass sämtliche Werte fast im Normbereich liegen, mein Herz will einfach absolut nicht mitspielen.
Aber grundsätzlich geht es mir sehr gut. Ich habe eigentlich alle Symptome im Griff.

Wenn jemand von euch Interesse hat, die Geschichte des Onkologen zu hören, der so ungefähr vor einem guten Jahrzehnt ebenfalls unsere Diagnose erhalten hat, austherapiert zum Sterben nach Hause geschickt wurde und seine Krankheit noch weitere 6 Jahre mit den Catechinen aus grünem Tee behandelt hat, erzähle ich sie euch gerne. Sein Fall hat damals zu sehr vielen Studien zu diesem Thema geführt (nur um hier nicht als verrückter Quacksalber abgestempelt zu werden), bis vor wenigen Jahren ist auch die ATTR-Amyloidose im Herzen so behandelt worden. Damit möchte ich aber natürlich in keinster Weise andeuten, dass man die klassische Schulmedizin hinter sich lassen kann, grüner Tee darf auch niemals mit Proteasomen-Inhibitoren (Bortezomib, Ninlaro) kombiniert werden und ist wie alle Antioxidantien nur bedingt sinnvoll, wenn der Wirkungsmechanismus von Medikamenten auf oxidativem Stress beruht. (Grundsätzlich immer alles mit dem behandelnden Onkologen absprechen!) Ich weiß nicht, ob ich meine nahezu völlig wiederhergestellte Niere dem grünen Tee verdanke oder nicht. Tatsache ist auf jeden Fall, dass er entwässernd wirkt (Brennesseltee macht das ebenfalls) und ich die Wasseransammlungen in den Beinen damit eigentlich eliminieren konnte. Ein typischer Fall von : nutzt‘s nix so schaod‘s a nix.

Liebe Grüße
Uschi

Es gibt hier nur wenige Patienten mit Amyloidose. Der üblich Weg ist ja die Knochenmarktransplantation, die einen mehrere Monate runterreißt, was arbeiten angeht. Hast du dich schon über eine Reha informiert? Ich meine vor der Wiederaufnahme des Berufes. Cyclophosphamid bekommt man ja meistens in der Mobilisierung, nicht mehr während der Induktionstherapie. Aber vlt. ist das bei A. anders. Heute wird meistens mit Revlimid (Lenalidomid) behandelt. Dexamethason kann man auch runterschrauben, wenn man es schlecht verträgt. Aber wir sind hier nur Laien und kennen deinen Zustand nicht.

Hi, ich bin neu im Forum, habe aber viele Fragen....
Ich wurde nach fast 9 monatiger Suche Ende Juli mit AL Amyloidose bei SMM (20% KM) diagnostiziert, ich bin 52, ( nach VATS Lungenbiopsie, da Speicheldrüsen und Bauchfett negativ waren). Die amyloiden Proteine befallen meine Lunge und nicht wie üblich Herz und Nieren. Ich habe seit August Dara CyBorD ( Daratumumab, Cyclophosphamid, Bortezomib und Dexamethason) meine Blutwerte verbessern sich- die Therapie schlägt an. Eine Stammzelltransplantation kommt aufgrund meiner schlechten Lunge nicht in Frage, ab Mitte Februar Erhaltungstherapie für 18 Monate mit Dara und Dexamethason. Am Anfang habe ich noch gearbeitet, seit November bin ich krankgeschrieben. Mein Zustand verschlechtert sich langsam ( immer grössere Atemnot bei Anstrengung, sehr müde, geschwollene Füsse), das Dexamethason bestimmt meinen Alltag (zuerst Schlaflosigkeit und Nervosität, Stimmungsschwankungen, Super-Appetit, dann sehr müde). Ich denke dass es mit Beginn der Erhaltungstherapie besser wird. Wie war das bei Euch? Ab wann wird es besser? Wielange dauerte die Krankschreibung etc. Ist bei Euch die BU eingesprungen? Ich wuerde mich ueber konkrete Rueckmeldungen freuen....

Mapoli schrieb:

Hallo Karl,

zunächst mein Beileid zum Verlust Deiner Schwiegermutter. Das ist schwer und bringt zudem im Moment viel Arbeit für Euch.

Aber ich muss mich etwas besorgt dem Vorschlag von Doris anschließen. Lass die Knochenmarkpunktion jetzt machen nicht erst im Februar, dann werden auch noch mal aktuelle Blutwerte gemacht und Ihr wisst im Februar direkt was gemacht werde muss. Die komplette Auswertung der KMP dauert auch noch mal ca. drei Wochen. Das würde bedeuten, Ende Februar. Wenn Heidelberg schon vor 4 Wochen besorgt auf die Nierenbeteiligung hingewiesen hat, darfst Du das nicht auf die leichte Schulter nehmen. Wenn die Nieren nicht mehr funktionieren, was bei Eiweißablagerungen passieren kann, wird jede Therapie schwierig.

Ich höre zwischen Deinen Zeilen die sehr große Angst vor der Punktion und auch vor der Therapie. Aber es hört sich immer schlimmer an, als es ist. Ich habe schon so viele Knochenmarkspunktionen bekommen, mit und ohne Sedierung. Es ist gut zu ertragen.

LG
Ma

Hallo Mapoli,

danke für die Beileidsbekundung. Ja das war ein Schlag ins Kontor, wenn sowas unverhofft kommt, womit man nicht gerechnet hat. Vorallen wenn man mit ihr noch 2 Tage vorher telefoniert hat und sie war gut drauf.
Heidelberg hat da noch nicht besorgt auf die Nierenbeteiligung reagiert. Sondern Frau Hegenbart meinte, das da vielleicht die Nieren mit beteiligt sein können. Die hiesige Hämatologin meinte nur, das ich zu viel Eiweiß über die Nieren ausscheide.
Jetzt habe ich bei der hiesigen Hämatologin einen neuen Termin bekommen und es findet alles Mitte Feb. statt.

Habe jetzt soviel um die Ohren, mit den Formalitäten der Beisetzung und alles was drumherum noch dazu gehört. Bin mehr in der Stadt wo meine Schwiegermutter gewohnt hat und das sind 250 km entfernt von meinem Wohnort. Bin da zur Zeit mehr vor Ort als zu Hause.

Das mit der Angst zur KMP hatte ich zwar, aber inzwischen hat sich das gelegt. Mache mich vielleicht im Vorfeld zu dolle heiß, was dann vielleicht nicht ist. Habe jetzt hier und anderswo viel darüber gelesen, das es doch nicht so schlimm sein soll, als ich befürchte.

Es soll jetzt wahrscheinlich nochmals ein Herz-MRT + KM gemacht werden, ob sich da was geändert hat, bei der kardialen Amyloidose. Da zu damaligen Zeitpunkt das alles noch im Frühstadium war. Im letzten Herz-Echo ergab sich auch keine Veränderung, als bei dem letzten Echo im Sep. 2025. Auch die Laborwerte sind noch normal, der Kreatininwert der Nieren sind im Normbereich. der proBNP ist zwar erhöht, aber hat sich seitdem letzten Bluttest nicht weitererhöht. Auch der EF-Wert liegt bei 55 %

Gruß Karl

Hallo Karin,

auch ich kämpfe mit dem benutzerunfreundlichen Eingabefeld, bei dem ich immer zwischen rechts und links herumspringen muss und die Enden meiner Sätze nicht sehe, weil sie hinter der orangenen Leiste verschwinden. Die Technik und ich stehen leider sehr oft auf Kriegsfuß. Ich bin halt ein Dinosaurier.
Ich freue mich schon sehr von deinen Ergebnisse zu erfahren. Amyloid im Herzen abbauen zu können wäre so ein großer Schritt in Richtung Steigerung der Lebensqualität bei unserer Erkrankung! Das gilt natürlich auch für die Nieren und alle anderen betroffenen Organe.

Liebe Grüße
Uschi