Hallo liebe Uschi, habe leider betreffend der CAEL-Studie keine guten Nachrichten.  Das Ziel der Studie wurde nicht erreicht, die Überlebenszeit ergibt keinen Unterschied zwischen CAEL und Placebo. Die Studie endet somit für alle Probanden mit Typ lambda, hier soll der Antikörper keine Wirkung zeigen. Angeblich wird nur noch der Subtyp kappa weiter in der Studie verbleiben. Ich bin also noch bis Juli 26 in der Nachbeobachtung der Studie, danach ein ganz "normaler" Amyloidose-Patient. Eine große Hoffnung hat sich zerschlagen.
Tut mir leid, dass ich keine besseren Ergebnisse mitteilen kann.
Schönes Wochenende und beste Grüße 
Karin

Lieber Karl,
hoffe bei dir ist der Therapiestart gut gegangen und du bekommst die erste Routine in deinen neuen Alltag.
Liebe Grüße
Uschi

Liebe Karin,
hast du vielleicht schon Informationen die CAEL-Studie betreffend? Ich bin da wirklich neugierig. Grundsätzlich denke ich ja, dass es ein gutes Zeichen ist, dass du nach der Entblindung den Antikörper bekommen hast. Spricht ja dafür, dass es hilft oder zumindest helfen könnte.
Liebe Grüße
Uschi

Liebe Katharina,

nach 6 Zyklen Dara CyBorD müsstest du den CD38-Antikörper doch längst vertragen… Warum will man ihn dann bei der Erhaltungstherapie weiterhin mit Dexa kombinieren? Die Wirkung eines Antikörpers ist darauf angewiesen, dass das Immunsystem möglichst gut funktioniert. Da macht es absolut keinen Sinn es mit Dexa (=Cortison) abzuschwächen. Nachdem ich meinen Ärzten genau diese Frage gestellt habe, wurde Dara als Monotherapie ohne Dexa verabreicht (siehe auch die neuesten Studien).

Wie lange es dauert, bis es dir nach Absetzen der Chemotherapie wieder besser geht, kann ich dir leider nicht beantworten. Ich selbst habe gerade einmal 3 Wochen lang die weit schonendere Kombination Ninlaro (statt Bortezomib)+ Dexa + Dara , ohne Cyclophosphamid (dazu gibt es bereits Studien, dass bei geringem Plasmazellgehalt im Knochenmark es vermutlich eh nichts bringt) bekommen. Auch mir ist es sofort schlechter gegangen, die Diuretika-Dosis musste von Anfang an verdoppelt werden. Obwohl es nur 3 Wochen waren, hat es gefühlt ewig gedauert, bis sich alles wieder eingerenkt hat. Fakt ist, dass Bortezomib auf‘s Herz geht (weshalb bei kardialer Beteiligung auf Ninlaro ausgewichen wird), das spürst du vermutlich zusätzlich zur Beeinträchtigung durch die Chemotherapie.

Nur zur Klarstellung, damit ich keine Unwahrheiten in die Welt setze: Dara CyBorD steht auch in Österreich völlig diskussionslos zur Verfügung. Nachdem aber eine Chemotherapie grundsätzlich für mich nicht in Frage kommt, Imids das Herz belasten, der Proteasomeninhibitor (Ninlaro statt Bortezomib) anstatt die Leichtkettenproduktion zu reduzieren, diese sogar angekurbelt hat, werde ich jetzt mit Teclistamab behandelt. Und dafür war ein ziemlicher Kampf (9 Wochen) mit der Versicherung nötigt. Bis dann meine Ärztin von sämtlichen fachlichen Argumenten abgesehen und zum ultimativen Schlag ausgeholt hat:

Kosten Dara: 10 000€ pro Spritze, mehrere Monate bis zum Erreichen einer kompletten Remission, Erhaltungstherapie monatlich
Kosten Teclistamab: 9 000€ pro Spritze, 10-14 Tage bis zum Erreichen einer kompletten Remission, Erhaltungstherapie weiß keiner wie, ich bekomme es jetzt alle 8 Wochen
(Die Bewilligung war innerhalb von Minuten da)

Schön, wenn man sich auf eines ganz sicher verlassen kann: money makes the world go round.

LG Uschi

Erhaltungstherapie fuer 18 Monate mit Dara und Dexamethason ( vielleicht geringere Dosis als jetzt), einmal im Monat Tag 1.

Liebe Uschi,

danke für Deine Mail.
Also, einige Antworten zu Deinen Fragen:
Ich bin zwar Deutsche, wohne aber seit vielen Jahren in Nordamerika ( mein Englisch und Französisch - kein Problem); ausserdem bin ich im medizinischen Bereich tätig und kenne mich daher sehr gut aus, was Lekture von Studien und Veröffentlichungen betrifft. Ich werde im CHUM Montreal behandelt, einem Amyloidose Zentrum und einem grossen Thoraxchirurgiezentrum mit Transplantationsprogramm.
Und wie Du schreibst, ich versuche so gut es geht, mich zu informieren, weltweit. Es ist eine selten Krankheit und somit ist jede Studie wichtig.
Ich bin im 6.Zyklus der Dara CyBorD Therapie, und alle meine Leichtketten sind seit einiger Zeit im Normbereich, leider noch nicht die Ratio ( die neuesten Blutwerte hab ich noch nicht gesehen). M-peak ( da es mit Myelomhintergrund bei mir ist) war letzten Monat kaum nachweisbar, man erwartet dass es jetzt nicht mehr nachweisbar sein wird. Nieren und Herz sind bei mir gut, selbst bei Diagnosestellung waren die Werte im Normbereich, ausser die Bence-Jones Proteine: Im Urin war die Proteinmenge von Anfang an sehr niedrig, kaum nachweisbar... bei mir wird alles auf die Mülldeponie Lunge geschippt . Da habe ich unzählige Zysten und Nodules... Der Erfolg der Chemo wird ( verzögert ) an Lungenfunktionstests und Lungen CT ( Verlaufskontrolle) festgemacht. Pulmonare AL Amyloidose.
Ich merke halt, dass ich im Vergleich zu September ( Anfang Chemo) viel, viel mehr ausser Atem bei geringster Anstrengung bin, vor allem am Tag nach der Chemo. Daher schieb ich es auf die Chemo....und dann müsste es doch mit Ablauf bald besser werden.
Wg Übernahme Kosten der Behandlung, da musste ich hier überhaupt nicht rumstreiten, das ist das anerkannte Protokoll. Da muss ich fast nichts bezahlen.
Ich habe das Glück, dass mein Arbeitgeber eine Versicherung im Krankheitsfall anbietet, der mir einen Teil meines Gehaltsausfalls ausgleicht, weil ich krankgeschrieben bin. Das ist hier in Nordamerika bei weitem nicht die Norm. Leider gibt es hier keine Reha Möglichkeiten nach der Behandlung oder irgendwelche Erleichterungen ( Haushaltshilfe etc) im Alltag- da hat man es in D schon besser, da gibt es ein gutes Soziales Netzwerk das einen auffängt.
vielen Dank auf jeden Fall für alle guten Ratschläge und Ansätze!
Viele liebe Grüsse aus Montreal,
Katharina