Lieber Karl,

auch von mir herzliches Beileid. Das Letzte, was du jetzt gerade brauchst…

Aber auch ich schließe mich der Sorge um das Hinauszögern des Therapiebeginns an. 50 % der an Amyloidose Erkrankten sterben innerhalb der ersten 6 Monate- einige davon trotz Erreichen einer kompletten hämatologischer Remission- weil ihre Diagnose zu spät gestellt wurde. Du spielst gerade mit dem Feuer.
Mir wurde damals ganz klar mitgeteilt, dass sich das proBNP (= Herzwert) alle 4-6 Wochen verdoppelt.

Alles Gute für dich in dieser schweren Zeit
Uschi

Hallo Karl,

zunächst mein Beileid zum Verlust Deiner Schwiegermutter. Das ist schwer und bringt zudem im Moment viel Arbeit für Euch.

Aber ich muss mich etwas besorgt dem Vorschlag von Doris anschließen. Lass die Knochenmarkpunktion jetzt machen nicht erst im Februar, dann werden auch noch mal aktuelle Blutwerte gemacht und Ihr wisst im Februar direkt was gemacht werde muss. Die komplette Auswertung der KMP dauert auch noch mal ca. drei Wochen. Das würde bedeuten, Ende Februar. Wenn Heidelberg schon vor 4 Wochen besorgt auf die Nierenbeteiligung hingewiesen hat, darfst Du das nicht auf die leichte Schulter nehmen. Wenn die Nieren nicht mehr funktionieren, was bei Eiweißablagerungen passieren kann, wird jede Therapie schwierig.

Ich höre zwischen Deinen Zeilen die sehr große Angst vor der Punktion und auch vor der Therapie. Aber es hört sich immer schlimmer an, als es ist. Ich habe schon so viele Knochenmarkspunktionen bekommen, mit und ohne Sedierung. Es ist gut zu ertragen.

LG
Ma

Hallo Doris,

Danke erstmal für die Beileitsbekubdung.

Ja das will ich ja auch machen. Möchte das auch nicht unweit nach hinten verschieben.
Aber durch den Trauerfall mit meiner Schwiegermutter, da haben wir den Kopf voll. Vor allem sie hat ja nicht gerade bei uns in der Nähe gewohnt, sondern 250 km entfernt.
Und alles können wir aus der Ferne nicht per Telefon erledigen. Da muss man schon vor Ort sein.
Darum sind wir jetzt mehr dort vor Ort. Ich bin Rentner und meine Frau hat Urlaub genommen um alles zu klären.
Wenn das alles über die Bühne gegangen ist, sprich Beisetzung und Wohnungsräumung, dann nehme ich das alles in Angriff.
Dann stehe ich der Hämatologie ab 16.02. wieder voll zur Verfügung und dann kann das alles gemacht werden. Das hatte ich der Hämatologin auch so kommuniziert, das ich zur Zeit viel um die Ohren habe. Hatte auch demzufolge einen Verschlag gemacht, das ich ab 16.02. dann wieder voll zur Verfügung stehe und dann kann das alles durchgeführt werden. Aber zur Zeit habe ich da kein Ohr für.
Muss man auch verstehen.

Gruß Karl

Liebe Uschi,
danke, dass du deine Erfahrungen geschildert hast.
Bezüglich der Erhaltungstherapie habe ich immer wieder nachgefragt. Keiner der Ärzte wollte mir eine Aussicht auf z.B 4 Wöchig, stellen. Die Argumente waren ähnlich wie du sie schilderst. Einer der Ärzte erklärte mir, die AL Amyloidose wäre eine von der aggressiven Form die wohl schneller versucht wieder auszubrechen. Daher sollten die Therapie Zeiten enger beieinander liegen.
Wie dem auch sei, ich mache das Beste aus der Zeit und hoffe auf eine lange Zeit der Remission.
Liebe Grüße Renata

Hallo Karl,

ich verstehe, dass ihr den Kopf jetzt nicht frei habt, aber überlege dir, die Beckenkammbiopsie trotzdem zu machen, denn die ist ja recht harmlos und dauert mit Ruhezeit auf dem Sandsack nur 2 bis 4 Stunden, dann wisst ihr im Februar wo es lang gehen soll/kann.

Die Standardbehandlung mit Dara-VrD ist keine Chemo, zu meiner Zeit gab es die leider noch nicht.

Alles Gute und mein aufrichtiges Beileid, auch an deine Frau

Hallo Karl, natürlich kümmerst du dich nun erst einmal um die mit einem Todesfall verbundenen Aufgaben und Verpflichtungen. Ich will dir nur noch kurz schildern, welche Beschwerden nach der klassischen Erstlinientherapie auftraten, da du ja im Forum konkret danach fragtest Ich bekam also CyBorD (Cyclophosphamid, Bortezomib, Dexamethason)+ Daratumumab (Darzalex) wöchentlich für 6 Monate. Die wesentlichen Nebenwirkungen waren Schlafstörungen, Appetitlosigkeit, Übelkeit (gut behandelbar), ⁸Gewichtsverlust, Müdigkeit. Ich hatte noch mit Geschmacksstörungen zu tun, was beim Kochen natürlich hinderlich war. Geht aber wieder weg. Manchmal Antriebslosigkeit. Leider bis heute chronischer Durchfall. Das belastet mich schon sehr.
Aber alles aushaltbar, und wenn die Therapie anschlägt, hast du ( mit Einschränkungen) dein Leben zurück. Ich wünsche es dir von Herzen!
Karin