Hallo Renate,
ich lese hier seit 2 Jahren im Forum mit und habe mich jetzt angemeldet, weil ich dir vielleicht ein wenig Mut machen kann. Ich habe vor gut 2 Jahren die Diagnose AL-Amyloidose bekommen, zuvor hatte ich seit 2012 MGUS. Weil bei mir inzwischen Herz UND Niere betroffen waren, konnte eine autologe Stammzelltransplantation nicht durchgeführt werden. Zu diesem Zeitpunkt war ich aber auch schon 72 Jahre alt. Du bist noch so jung, da gibt es doch Möglichkeiten, die Krankheit unter Kontrolle zu kriegen, denke ich. Vielleicht hattest du schon das Gespräch in München und hast neuen Mut bekommen.
Also, ich nehme an der CAEL-101 Studie teil. Bekam 6 Monate Chemo und Dara und zusätzlich CAEL/Placebo. Inzwischen geht es mir deutlich besser. Meine Leichtketten sind bei 30, von 289 bei Therapiebeginn. Vielleicht kannst du über deine Ergebnisse berichten, die der Termin in München brachte. Ich werde im Amyloidosezentrum der Charité Berlin behandelt. Man ist im AL-Zentrum gut aufgehoben und wird akribisch überwacht. Nur meine Herzwände sind halt noch immer dick: 21mm, das ist heftig! Trotzdem meistere ich den Alltag ganz gut und habe vor ein paar Tagen meinen 75. gefeiert.
Lass dich nicht verunsichern, das Leben ist trotz Amyloidose noch lange nicht vorbei.
Beste Grüße aus Berlin!
Karin

Hallo Doris,

Ja manche Ärzte sind so brutal, wissen nicht was sie einem somit antun.

Umso schöner ist es, dass sich deine Mama hat nicht unterkriegen lassen und gekämpft hat. Eine starke Frau!

Ich kämpfe gerade mich aus diesem Loch der düsteren Prognose bzw. Aussage zu befreien und dann hoffentlich mit Energie zu kämpfen.

Liebe Grüße

Hallo Niki,

Danke für die Videos und Tipps. In München habe ich tatsächlich einen Termin vereinbart.
Würzburg hatte ich ehrlicherweise nicht auf dem Schirm.
Ja so ist es, ärztliche Betreuung und Unterstützung ist wichtig und die fehlt mir.
Liebe Grüße

Hallo Renate,

dass ist wirklich übel, was Ärzte manchmal so von sich geben. Meiner Mutter hat vor 25 Jahren ein Hautarzt gesagt, sie hätte keine 10 Jahre mehr. Meine Mutter ist jetzt 82 Jahre jung und erfreut sich bester Gesundheit.

Ich drücke dir die Daumen, dass du gute Ärzte findest und viel Kraft für deinen Weg.

Hallo Renate,
mit Amyloidose kenne ich mich nicht aus, aber zwei Sachen möchte ich Dir gerne empfehlen:

1. Ein paar Videos mit grundlegenden aber auch neuesten Informationen über Amyloidose
www.youtube.com/watch?v=JQdJmlkK6eQ
www.youtube.com/watch?v=aln7nwtCFkg
www.youtube.com/watch?v=csBFsa4lxrU
www.youtube.com/watch?v=J5RDZayWFuU

2. Heidelberg ist auf jeden Fall nicht die einzige Adresse in Deutschland, die sich mit Amyloidose auskennt. Ich würde mich an mindestens zwei weiteren Kliniken beraten lassen, zum Beispiel in Würzburg und in München. Eine Genesung hängt sehr viel von guten ärztlichen Unterstützung ab. Wenn diese nicht vorhanden ist, kann man sich auf jeden Fall umschauen.

Alles Gute für Dich
Liebe Grüße
Niki

Hallo Doris,

Danke für deine Antwort und deinen Tipp.
Ich habe kein MM, die Amyloidose hat sich wohl aus MGUS entwickelt. Nachgewiesen im Bauchfett, im Knochenmark 2%. Noch keine Herzbiopsie, aber Vermutung dass deswegen die Herzwände verdicken. Da ich wegen MGUS engmaschig zur Kontrolle war ist es mit der AL Amyloidose früh aufgefallen. Seit Ende April werde ich mit Daratumumab, Deca und Bortezomid behandelt, keine Chemo.
Die Lamba Ketten sind anfangs gefallen, auf 127, dann bis auf 217 angestiegen, momentan fallend auf 180.
Ich kann leider überhaupt nicht beurteilen ob diese Werte hoch sind, meine Onkologin sagt, es wäre alles ok. In Heidelberg sagte man mir, ich würde mich bald besser fühlen, mir geht es aber seit ca. 6 Wochen gefüllt schlechter. Nach einem Kreislauf Kollabs sagten mir Ärzte im Krankenhaus, meine Herzpumpleistung wäre bei nur noch 29%. Und ich sollte wissen, dass meine Lebenszeit drastisch verkürzt sei… und ob ich eine Patienten Verfügung und fertige Unterlagen schon hätte.
Auf meine Frage ob es denn keine Möglichkeiten gäbe, sagten sie mir, ich soll einfach in mich rein fühlen wie es mir geht, das würde mir Antworten geben.
Mein Kardiologe hat alles widerlegt, die HL ist bei 48%und nicht 29%. Trotzdem nagt und spukt es in mir, ich kämpfe gegen die Amyloidose und versuche somit ein bisschen Lebenszeit raus zu holen und dann wird man eiskalt in zwei drei Sätzen derart demotiviert.
Bin ein positiver Mensch und bin positiv in Therapie gegangen, nun bin ich, muss ich zugeben, psychisch ziemlich am Ende.
Darum würde ich mich erhoffen, dass es jemanden gibt, der / die mit dieser Krankheit Erfahrungen hat, mit den Therapieren aber auch wie man mit ihr lebt.